Happy bday to my precious little girl

Lieve lieve Demi, 

Nog maar een half nachtje slapen en dan kom ik naar huis met Yuna. Dan kan ik je in mijn armen nemen en je knuffelen tot je er gek van wordt! En reken maar lieffie dat we dat gaan doen. Toch ben ik nu niet bij je. En dat voelt stom. Je bent jarig. Mijn kleinste liefste boef 3 jaar en ik kan niet in de ochtend aan je bedje zingen. Geen blij koppie voor mij. Je beseft maar al te goed dat je verjaardag is als je wakker wordt dus het verplaatsen had geen zin. Wijs meisje! 

Geniet lieve pop van de zangkunsten van papa en Indy en van oma. Morgen uitdelen op je schooltje. Ik wil je trotse koppie zien :-((

Mag Indy mee om je weg te brengen en je op te halen? Geef je haar ook een kus van mij?

In de middag feest en in de avond zing ik thuis heel hard voor je. En krijg je onze kadootjes. En overload van liefde. Wat mis ik je kleine armpjes.  Ik hou van jou Demi! Gefeliciflapstaart!

Een miljoen zoenen, je mama. 

Never a dull moment

Ik hou niet van blogs schrijven die niet leuk zijn. Ik meld dan drama en wat kunnen we daarmee? Het vervolg daarop vind ik veel leuker. Want dat zijn de momenten waarop er weer pieken zijn. Die vind ik veel cooler. Ik ben geen drama queen en Yuna ook niet. Maar okee, ook de downside hoort erbij. Dus ik zal het omschrijven. 

Afgelopen di en woe heeft ze vooral thuis liggen slapen. Hele dagen en hele nachten. Donderdag kreeg Yuna in de middag spontaan bloedneuzen die niet stopte en spuugde ze bloed. Als je naar haar keek dan was het een hoopje niks. We zijn naar het ziekenhuis gereden en ondanks dat de trombocyten 154 waren (redelijk normaal) heeft ze deze wel toegediend gekregen omdat de bloedingen niet zelf stopte. Ze heeft er weinig van gemerkt omdat ze zichzelf in haar bedje heeft genesteld en pas een beetje wakker werd toen we in de avond thuis aankwamen. Ineens had ik een moment een zingend meisje in de auto. Een kleine piek dus ik hoopte dat die voort zou zetten.

Vrijdagochtend moesten we weer bijtijds in het ziekenhuis zijn voor een filmpje van haar hart en een gehoortest. Dit is een check omdat de chemo die Yuna krijgt schade zou kunnen aanbrengen. 

Haar hart functioneert gelukkig nog naar behoren. 

De hoge tonen in haar gehoor zijn kennelijk aangetast. Wat dit als gevolg heeft (aanpassing kuur oid) dat vernemen we nog. 

Ook nog snel haar medicatie  en een prik in het ziekenhuis gehaald en zo waren we om 2 uur weer thuis. 

Weekend! De bloedneuzen bleven wel komen en gaan. Ondanks dat zijn we nog wel even naar Heemstede geweest. 

Zaterdag heeft mijn meissie weer de halve dag geslapen. Ik ben in de ochtend met Indy en Demi op pad geweest en afgesloten om de auto door de wasstraat ta gaan halen. Wel bizar eigenlijk dat dit de eerste keer was voor ze. In Singapore gebeurde dat niet (hoe wel dat zeg ik niet....schaam schaam) en dus nu door zo'n ding heen rijden was een hele happening! 

De middag hebben we doorgebracht met Lau en haar meiden en zijn we nog met zijn allen naar Ior het paard geweest. Dit allemaal kost haar wel bergen energie en regelmatig het bloeden stelpen behoorde erbij. 

En nu dus vandaag. Vandaag was de druppel. De koorts begon en ik heb nog even gewacht om te bellen maar als je Yuna zag dan wist je dat er geen ontkomen aan was. Wederom waren de bloedneuzen en het spugen van bloed zo heftig dat het dweilen is met de kraan open. Een wit meisje die niet meer kan praten van de blaren en pijn in haar mond. En dus weer genoeg reden om te bellen en een ritje naar het AMC.  Daar liggen we weer. Wederom heeft ze een zak trombo's gekregen en hangt er nu een zak bloed aan omdat ook haar hb waarde naar beneden de 5 is gezakt. 

Tussendoor moest er een nieuwe sonde worden geplaatst want deze kwam er thuis uit bij het overgeven. Ook krijgt ze extra vocht. 

Straks worden de antibiotica's gestart en zijn we dus zeker van een verblijf van 5 dagen.

Welkom kanker. Welkom chemo. 

En Yuna.....ze ondergaat het allemaal. Ze ligt het merendeel op apegapen maar als er iets moet gebeuren door een verpleegkundige of arts is ze in totale controle. Niet normaal. Bruut meisje. Ik hou van haar. 

Tegelijkertijd baal ik natuurlijk ook maar ik geef er niet aan toe. Ik was aan het wachten op dit moment. Ik wist dat het zou gaan komen. Daarom neem ik alles extra in mij op op de momenten dat we thuis zijn. Dat het normaal is. Maar wéér Indy en Demi achterlaten. Wéér niet met zijn allen thuis. Wéér zijn zij zonder papa of mama. Ik niet bij het kerstdiner van school om Indy weg te brengen. Uitdelen voor Demi haar verjaardag? Zingen aan haar bed? En dat is shit met een hoofdletter S. Ik moet creatief zijn en bedenken hoe ik dat wel ga meemaken. 

Ik heb Demi en Indy beloofd. Dit is de laatste keer voorlopig. 

Vrijdag komt Hans thuis, is Demi jarig en hopelijk Yuna klaar met de antibiotica. Vrijdag kerst vakantie en vrijdag feest. 

De 23e heb ik een week vakantie geboekt. Zoals het er nu uitziet kan Yuna ook even mee. Daarna komt mijn vriendinnetje met haar meisje. 

Hans doet de komende kuren. Ik tank bij met Indy en Demi. Alle aandacht naar deze dames en ook naar Yuna want ook zij moet kunnen genieten tussen de shit momenten door! 

Oud en nieuw vieren we thuis. 

En Hans en ik...je ziet het. Zeeën van tijd voor elkaar.....not! Maar husband is vrij tot 20 januari. Dus ik weet zeker, ook hij en ik komen weer aan elkaar toe.

Zie....never a dull moment. Ik kan nog meer details geven maar het geeft een aardig idee van hoe de downside van een ziek iemand impact heeft op het hele gezin. 

Dus boodschap van de dag: verspil geen moment van je leven door niet te genieten!

Allemaal een fijne week. Ik ga uitkijken naar het moment dat Yuna weer opknapt en in de tussentijd overlaad ik haar gewoon met liefde. Ik kijk uit naar de dag ik weer bij mijn lieffies thuis ben en dat het niet meer zo wordt als nu!

We houden contact ;-)

11-12-13

Studiedag betekent de kids thuis. Wat ben ik dankbaar dat de studiedag vandaag is! Ik voel me rijk. Heel rijk. Ons bed is omgetoverd tot een zuurstok roze paradijs met daarin 3 parels. Hans is in Amerika maar zijn plek in de slaapkamer is opgevuld door mijn meest waardevolle bezit. Ze hebben vannacht alle 3 bij mij geslapen en dat blijft nog even zo. 

Waar zal ik beginnen? Ik heb jullie verwaarloosd. Jullie en mezelf. Ik merk dat mijn leven in en om het ziekenhuis draaide. Het kon niet anders. Yuna haar tijd van de operatie duurde 4 weken en dan laat je haar als moeder niet veel alleen. Sindsdien heeft ze 3 kuren gehad waarbij Hans en ik de tijd hebben verdeeld bij haar. Alleen is Hans ook 2 weken naar Amerika geweest en is hij daar nu weer voor 2 weken en dan komt er toch veel op mij (en mijn moeder, mam....ik hou van jou!!!) aan. Ik kan het hebben maar moet ik mezelf even in 8 nemen. Ik ben verziekenhuisd!  Op zich niet erg want ga na wat het met mijn prinses doet. Daarover zo meer. Maar tussen de muren zitten is niks voor mij. Gelukkig is het bijna vakantie tijd. Als het even meezit is Yuna met kerst en oud en nieuw thuis en kuurt ze ervoor en erna. In die tijd ga ik een paar dagen weg met de meisjes en hopelijk in gezelschap van lieve en dierbare vriendjes. We zien wel hoe het loopt maar als het even meezit zoeken we de sneeuw op. Zo kan ik volop intens moeder zijn van de andere 2 en als Hans in januari weer moet reizen dan kunnen de andere 2 het ook weer hebben als ik bij Yuna wil of moet zijn. 

Je leest het dus al tussen de regels door. Het is voor iedereen té veel en té heftig geweest. Té lange periodes zonder elkaar. We hadden weinig behoefte aan anderen omdat de focus nu eenmaal op thuis ligt. Maar dat is totaal niet hoe wij zijn en je anders voordoen dan je bent breekt op. En dus gaan we weer lekker sociaal doen. Met elkaar maar ook met jullie!

Maar goed....nog even over wat er allemaal is gebeurd. De eerste 2 kuren na de operatie zijn redelijk gegaan. Dat ze veel moet verwerken en we daar volop mee aan de slag gaan moge duidelijk zijn. Ze verloor een deel van haar lijf en vervolgens is het ingewikkeld je plek weer te vinden in deze wereld. Alleen rechtop staan is nog een no go, met krukken lopen kan ze nog niet en de prothese aantrekken en ermee weg lopen dat is niet hoe het werkt. Alles moet weer worden opgebouwd. Je moet veel en kan weinig. Dan nog je energie die ver te vinden is. En ook zij heeft last van het ziekenhuis syndroom. Wat erg je kind zo te zien veranderen naar een depressief kind die niet weet wat ze met zichzelf aan moet. Af en toe krijg je haar uit haar dalletje. Maar over het algemeen vindt ze iedereen in het ziekenhuis stom. Verder is niks om te doen leuk en kruipt ze in een volledig dal. Ik laat haar meestal ook maar. Ik word af en toe ook debiel van de hoeveelheid mensen die op een dag je kamer daar inlopen. En dat zonder bezoek!  

De omslag komt zodra ze thuis is. Dan knapt ze op en speelt ze weer zodra ze niet misselijk is. Haar fantasie krijgt dan weer de vrije loop en haar zusjes worden door haar vermaakt. En dat hou ik me voor. Ik weet dat we dadelijk (en ook nu) werk aan de winkel hebben maar zolang zij en ook de andere meisjes laten zien dat er ook nog veel leuke dingen zijn dan komt het goed. Positief blijven!

Over haar orthopeed praat ze ronduit. Niet daar maar vooral al ze thuis is. Ook nu ligt ze met de fysio te oefenen en vraagt ze of hij al weet dat ze beetjes kan bewegen. Ik vind het mooi ze zien dat zij juist waarde hecht aan degene die haar ook heeft ontdaan van een stuk been. Hoe klein ook, zij ziet het ook in als een bijzonder persoon die haar tumor uit haar lijf heeft gehaald. Haar beter maakt is hoe zij het ziet. 

De derde kuur heeft afgelopen donderdag tm zaterdag gelopen. Op het moment dat we naar huis zouden gaan merkte we wederom koorts bij Yuna. Zekerheid voor alles en ze is tot gisteren in het ziekenhuis gebleven. Nu zijn we thuis en ik hou haar goed in de gaten. Ze is misselijk en heel moe. Logisch. Deze kuur brengt haar bloedwaardes naar beneden. De vorige 2 kuren van deze soort kreeg zij koorts en op het moment dat dat zo is ga je naar het ziekenhuis en krijg je 5 dgn antibiotica. Ik hoop dat deze keer de koorts wegblijft en we hier kunnen blijven. 

Dan nog iets over mijn vriendinnetje. 

De dag dat wij vernamen hoe Yuna haar respons op de chemo is geweest, is de dag dat mijn lieve vriendinnetje te horen kreeg dat ze non hodgkin heeft. Juist mijn vriendinnetje die ik het langste in mijn leven heb als vriendinnetje. Juist zij die er door dik en dun voor Yuna is. Haar moeder net zo goed. En dan nu komen zij in net zo een verschrikkelijke situatie als wij. De angst van wat komen gaat en de pijn als moeder je kind zo te zien. Ik snap het leven soms voor geen fuck. 

Lau, ik ben er voor jou, je meisjes en voor Geor. Jij en ook Yuna komen hier doorheen en gvd wat gaan we na deze klote tijd nóg intenser genieten van het leven en elkaar. Ik kan jullie maar 1 ding meegeven maar dat moet je ondervinden. Ik begon deze strijd in shock en dacht aan de dood. Inmiddels ben ik de opper machtigste tot en over haar ziekte geworden en er is fucking niemand die mijn kind of ons geluk voor de dag maar ook voor de toekomst zal afpakken.  Ik wil dus zeggen; blijf positief. Geniet en maak van elke shit maar een mooi kunstwerk. Geloof in de toekomst en die toekomst begint elke dag. Ook bij narigheid!

Jullie kunnen dat!

Zo. En dan ga ik nu afsluiten om Mariek te bedanken dat ze vAnuit Singapore naar mij is toegekomen om er even te zijn. Het was zo fijn en heeft mij weer doen beseffen dat mensen om je heen nodig blijven. Ik kruip weer uit mijn holletje!

De 20e december hebben we een feestje met wat mensen uit Singapore en Nl (ik ben niet snel dit x maar uitnodiging volgt nog hoor!) Het is de dag waarop onze kleine meid 3 jaar wordt maar het feestje is voor alle 3 onze liefjes. We kijken uit naar die gezelligheid!

Dank ook nog allemaal en iedereen weer voor de overload aan kaarten en steun vanaf Yuna haar verjaardag tot aan nu. Jullie zijn werkelijk van waarde. Als we dat niet zouden hebben werd het wereldje (door eigen toedoen) soms wel heel klein. 

We hebben nu precies nog de helft van het aantal chemo's te gaan. De periode is als het goed is wel korter omdat er geen (geplande!) operatie plaats vindt. Ik zal jullie weer vaker op de hoogte houden. 

Ik hoop dat Yuna ook nu en dan naar school kan gaan maar ik zie aan haar dat het veel energie kost. We zullen zien. 

Vrijdag aanstaande staat er een hartfilmpje en een gehoortest op de planning. We gaan er vanuit dat de chemo nog niets heeft beschadigd. 

Zo. En nu aankleden en genieten met de meiden! Xxxx

Tussenstand.

Mijn meisje ligt lekker naast me te spelen met haar playmobiel. Kleinschalig hebben we het alvast gevierd maar er is groots uitgepakt. En terecht. Vandaag alvast de kaarsjes geblazen van 2 mooie taarten speciaal voor haar gemaakt. Morgenochtend zing ik alleen met en voor Yuna. En openen we al jullie kaarten ;-). En in de middag hopelijk naar huis en weer verder met vieren. 

Maar even over afgelopen week. De hele week heb ik mijzelf voorbereid op "het" telefoontje met de uitslag van het pathologisch onderzoek. Dat telefoontje kwam niet. Ook had ik me voorgenomen het gesprek niet aan te gaan als het op vrijdag zou komen. Ik wil er zijn voor Yuna en wat nu niet weet, deert ook niet. Dan maar na haar verjaardag en na de kuur. 

Vrolijk liep ik de kamer uit met Yuna een ijsje te gaan eten. We botste alleen tegen de oncoloog op. Shit. Ijsje moet dan even wachten. 

De onocoloog klonk vrolijk dus mijn voornemens zette ik overboord. Kamertje in en daar kwam the bullet. Catch. Kort door de bocht en recht door zee werd en (wel medelevend en lief) verteld dat de 90% respons op de chemo niet is gehaald. Kut. Shit. En daar zit je dan. Met een gegeven waaraan je geen drol kan veranderen. 

Voor de duidelijkheid; als je een 90% of meer score hebt dan heb je bij osteosarcoom zeg 75 a 85% kans op overleving of dus geen terugkeer. Misschien nog wel meer. 

Alles daar beneden laat je kans zakken naar zeg 50%. En dat is nu dus het feit. 

Wat kan je ermee? Helemaal niks. 

Weten dat je hier met je staart tussen je benen het pand verlaat als de chemo sessies ten einde komen in plaats van een vlag uit te hangen. Weten dat de angst dagelijks zal blijven de aankomende jaren. Dag in dag uit. 

Maar zou het anders zijn bij een goede respons? Wellicht iets meer zelfverzekerd maar toch......

Toch blijven wij gaan voor overwinning en kunnen en mogen en laten we de moed niet zakken. No f***ing way dat die kanker ons eronder krijgt of ons meisje het leven afneemt. Never!

Wij gaan eens heel goed bedenken hoe en waar ons leven hierna zal worden voortgezet. Wat wordt de invullling? Waar? En hoe?

Eerst morgen wederom genieten van Yuna. Of dit nu in het ziekenhuis is of elders....met 100 man of samen....jarig zijn pakt ook die kut ziekte ons niet af. Yuna rules! Misschien wel de meest intense verjaardag die een moeder met een kind kan hebben. 

Yuna......I love you!!

En Berend.......je hebt zooooo enorm gelijk.....fuck the statistics!!

Foutje bedankt! Belangrijk!

Oh oh een fout in het amc adres! 

Het is niet meiberglaan maar meibergdreef 9! 

Komt vast goed maar toch niet onbelangrijk. 

Zo las ik net ook terug dat Yuna op haar krullen wil lopen ipv op krukken en ben ik ergens 2 woorden in een zin vergeten. 

Enfin, dat heb je met die kleine telefoons en duidelijk waar mijn prio niet ligt. Geen spelling of verhaals check maar gewoon "send" en afsluiten! Weet je in elk geval wel zeker dat ik niets uit mijn duim zuig ;-)

Hulplijn 3

Hey hey, 

Ik ben er weer. Ditmaal met de inschakeling van mijn 3e hulplijn. Daarna zijn ze op maar hoop ze ook niet meer nodig te hebben. 

De eerst keer was de vraag aan jullie Yuna post te sturen met de aanvang van de chemo. De tweede maal was dezelfde vraag maar dan voor haar operatie. 

Nu toch weer dezelfde vraag en ditmaal om haar 8e verjaardag. 

Velen van jullie weten dat Yuna maandag aanstaande jarig is. Voor haar een enorme teleurstelling om dan in het ziekenhuis te zijn. Juist nu omdat er geen plek is op de afdeling is er een dag geschoven waardoor we van vrijdagmiddag tm maandagmiddag opgenomen liggen. Wie weet een dag langer als haar waardes niet goed zijn. Dus het vieren in de klas, met vrienden en familie, alles schuift op. En dan maar zien of ze zich okee zal voelen. 

Natuurlijk laten wij haar echt niet ongemerkt jarig zijn en komen die feestjes er. Maar voor nu is mijn vraag Yuna weer te helpen aan de aandacht due elk kind verdient. Dus aub, stuur weer kaartjes naar het Amc. Het openen van de post is toch iets magisch voor haar. Al die lieve woorden en mooie kaarten doen haar telkens zo goed! Overigens bewaren we elk ding wat is opgestuurd, groot of klein. Later zullen we eens zien wat we kunnen doen met de verzameling kaarten. 

Het adres nog een keer:

AMc

Afdeling F8 Zuid

Tav Yuna van der Meer

Meiberglaan 9

1105 AZ Amsterdam

Of anders ons thuis adres. 

Bedankt alvast! Ik weet dat jullie altijd gretig helpen!

Verder gaat het goed thuis! Zo relaxed even samen te zijn. Elke nacht slaapt er een klein meisje bij mij in bed. We maken er een schema met wie er aan de beurt is :-) Heerlijk om kleine lijfjes dichtbij je te hebben. 

Natuurlijk is er wel het gemis van Hans. Zaterdag komt hij weer thuis en lost ie mij direct af voor 1 nacht. Kan ik met de meiden naar de sint intocht. Yuna wil dat ik zondag weer bij haar slaap dus dan doe ik dat. Kan ik maandag mijn zangkunsten inzetten en papa even thuis zijn. Het zou toch wat zijn als we maandag echt naar huis kunnen en ik ook weer eens naast mijn andere liefde kan liggen. Zal gek zijn mijn man weer eens te zien!

Helaas voor korte duur want de kuur begint wellicht weer snel erna en na sinterklaas moet Hans weer 2 weken weg. Maar wij kunnen dat. Wij zijn sterk!

De meisjes zijn ook allemaal beresterk maar aan alles is te merken dat de afgelopen weken net te heftig zijn geweest. Ik te lang weg, yuna te lang weg en nu ook onze man in huis weg. 

Indytje hangt elke morgen aan mijn been en wil school niet in. Als ze er eenmaal is dan gaat het wel. Demi die weer overal naartoe getild wil worden. 

Mijn ouders hebben gezorgd voor super veel vervanging en geven de stabilliteit. Dat waardeer ik enorm! Toch is het moeilijk te zien wat het met je hele gezin doet. Maar.....ook daarmee....als we gaan zitten kniezen kom je helemaal nergens. Je kan in zo een situatie maar 1 ding doen en dat is positief zijn. Inspelen op de vraag en aandacht en genieten. Van alles!

Intussen speelt er ook door ons hoofd dat we de uitslag van de patholoog elk moment kunnen horen. Als ik Hans voor de gezelligheid bel moet ie eerst 6 minuten bijkomen voor ie weer beseft dat ik echt zomaar bel. Het speelt bij hem meer dan bij mij. Ik snap het. Hij is ver weg. Ik wil het ook weten maar het is een gegeven. Een gegeven waar we nog steeds niks anders mee kunnen dan dat we nu doen. Positief blijven en gaan naar beterschap. Of die kans nu 90% is of 30%, wij zitten bij de survivors. Klaar uit. 

Terwijl ik deze woorden allemaal opschrijf krijg ik een draai in mijn buik. Het is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan. Als je stilstaat wat die kanker en die chemo allemaal kapot maakt dan is het veel. Maar ik kan er mag er niet teveel aan denken. Ik ben op dit moment de man en de vrouw in huis voor de meisjes. Hun bescherming die warmte en vertrouwen geeft. Als zij mijn zwakte voelen is het einde zoek. 

Maar eerlijk; bijna de hele week voel ik me ook echt sterk. Bij de pakken neerzitten heb ik nooit gedaan. 

Nog even over Yuna.

Ze is maandag naar school geweest en werd daar door de hele school onthaald in een erehaag. Aan 2 kanten stonden rijen kinderen. Yuna werd door Indy in haar rolstoel er doorheen geduwd. Het was heel hartverwarmend en mooi!

Deze week donderdag en vrijdag ochtend nog een paar uur naar school. 

Ik kijk net in haar mond en zie een blaar. Zachtjes ondergaat ze dus weer de pijn. 

Eten zit er niet meer bij de laatste dagen. Toch lacht ze niet minder. Juist meer als ze thuis is!

De wond ziet er mooi uit. Ze wil zoooo graag lopen met haar looprek, de krullen en/of haar prothese. Ze wil door! En ze heeft gelijk! Maar ze mag nog niet. Ze zijn nog voorzichtig omdat het revalideren weer met stapjes moet worden opgebouwd. Alleen of ik haar helemaal kan tegenhouden?? I'll keep my mouth shut :-)

Nog even over de run for hope. Maar liefst een dikke 1000 foto's ontvangen van iedereen die er voor Yuna liep. Met dank aan Mita voor de prachtige plaatjes. En dank nogmaals aan iedereen die heeft gelopen voor Yuna. Het gaf echt een kick om te beseffen dat er zoveel mensen voor haar liepen. 

En dan sluit ik toch weer af met een bedankje aan iedereen. Jullie zijn zo geweldig. De telefoon staat roodgloeiend, de smsen en mails blijven binnen stromen en maar een enkele keer reageer ik. Normaal was ik zo open naar alles en iedereen. Ik beloof, dat komt terug in quadraat. Nu beseffen dat wij vooral  nemen in plaats van geven is tegen mijn natuur in. Toch kan ik nu niet anders. De wereld blijft groot en jullie zitten stuk voor stuk in mijn hoofd maar praten kan ik nu niet. De focus is op thuis. En in de avond, als alle meisjes slapen is er weer ruimte in mijn hoofd voor jullie. Maar geloof en ik weet dat de meeste van jullie het ook weten, dat ik eens een verjaardag vergeet, soms afspreek maak maar niet nakom is geen onwil. Het loopt nu eenmaal soms anders. Toch zie ik dat zelfs mijn social life weer een heel klein beetje in een lift zit :-)

Een enkele keer een vriendin bellen, een bezoekje her of der, een praatje over niks en zelfs de stad van Haarlem om weer even aan een neut te zitten is mogelijk geweest. De tijd dat ik ook weer bel komt. Dat ik ook weer aan andere denk volgt. En ik weet 't, ik doe het nog steeds wel maar zo nu en dan. En dat terwijl het zoveel malen meer was. 

Anyway, genoeg excuses nu! Toch??!

Ik meen het oprecht!

Tot snel weer en vergeet vooral niet de kaarten te sturen! Mijn dank is groot!

Xxx

Team Yuna :-)))

Home!

Na 4 weken BINNEN te hebben gezeten hebben we heel wat bereikt in het stappenplan richting beter worden. Dat ik zoveel geduld heb en ook stil kan zitten en niks kan doen is totaal nieuw voor mij. Ik leer mezelf van een andere kant kennen. Ook leuk :-)

Yuna is helemaal bruut. Die heeft geduld. Af en toe een klaagzang maar ach. Wat een knap wijffie :-)). 

En nu, yes! Wat ben ik rete blij dat Yuna haar waardes nu na haar eerste chemokuur na de operatie meteen goed zijn. Op naar huis, naar buiten. Weer even "gewoon" de kids naar school brengen. Wie weet kan Yuna zich nog even laten zien. Tijd maken om weer eens te rennen op 't strand? Misschien tennissen? En weer eens naar Ior om met de meiden te rijden en poep te scheppen :-), kijken bij Indy haar schaatslessen en turnen of whatever. Zoveel mogelijk normaal! En buiten!

Morgen horen we of ze zich weer kan melden voor de volgende kuur maar nu is 3 1/2dag thuis meer dan niks! 

Run!

Dear Singapore friends. Nearly 11pm for me. Almost time to go to sleep (what else can I do here)while knowing most of you will be awake by now, take a light breakfast and wake the kids to do a fantastic job for Yuna. Only 1.30 hours to go until the start!

If I would have had the opportunity to be there at the sideline to engourage all of you I would have done it. Or even better, I was probably running with you. Now the only thing I can do is close my eyes and be fit tomorrow in another meaning of the word. Please all of you....do realise how super super special this evening for me, for all of us feels. Even with 12000km in between my heartbeat rises to a high level and the adrenalin is rushing through my body. All beceause of what you do for Yuna! Please send us all the pictures, stories, movies and so on. We can't wait to hear and see all of your red faces and proud smiles. MANY HUGS AND KISSES FROM YUNA! Just think of her when you have a moment of difficulty.....she is a fighter and never gives up. Chemo has started again since of yesterday. Feeling sick but smiles the moment she can. Think about how she was. Think about her smile! Powerrrrrrrrrrr!! Xxxx

Alvast succes voor Run for Yuna!

Ik weet het nog als de dag van gisteren. 

Vorig jaar waren vele van ons in Singapore bezig met het laatste klaar stoom rondje. Nog even oefenen voor vele die daarvoor geen renners waren. Op naar 10km. 

Toen hebben we met een grote groep voor een lieve papa gerend. Een papa met een hele lieve toegewijde  vrouw en 3 kindjes waarvan 1 een vriendinnetje was van Yuna. Hun leven totaal op zijn kop en dan is dit toch het aller aller aller minste wat wij konden doen. Het was mijn eerste "georganiseerde" 10 km en Yuna en Indy stonden mij op te wachten bij de finish. Ik was trotser hun te zien dan te rennen. Dat was een makkie ;-)

Yuna vroeg toen al of zij volgend jaar mocht gaan rennen voor die papa want zij vond zichzelf oud genoeg en als zij  nou ook zou gaan rennen werd hij nog gezonder! Lieve kinder logica. Regelmatig heeft Yuna er nog naar gevraagd. En toen liep alles anders.....

Mijn lieve vriendinnetje in Singapore wist dat. En om Yuna toch bij de run te hebben en nu met een dubbele bedoeling is er een shirt gemaakt. Maar liefst 72 mensen, jong en oud gaan rennen voor Yuna. Met bedrukt tshirt zodat ze er toch bij is. En dan nog de mensen die rennen voor haar zonder shirt (of een ander shirt dan ;-), we zitten zo aan 100 man. Zo lief en hart verwarmend. Zo gaaf! En terwijl ik dit aan Yuna voorlees zegt ze dat ze nog steeds wel wil rennen, ook al is ze ziek. "Oh ja, en zonder been".....mijn mega meiske. 

Mensen in Singapore, nog 1 weekje. Ren er nog even op los en stuur ons je foto's, filmpjes en noem maar op van volgende week aan ons door.

Wij denken aan jullie. En...ik weet dat het ten overvloede is maar vergeet ook die lieve papa niet. En natuurlijk alle andere mensen die te maken hebben met deze f***ing ziekte. Xxx

Wond ziet er goed uit!

Donderdag verliept voorspoedig. Om 9 uur reden we Yuna al richting ok. We hebben er lang moeten wachten maar ze deed het heel goed, dappere girl!

Onze andere 2 dappere meiden gingen tijdens het wachten met oma beneden naar de berenkliniek. Je kon met een beer alles nabootsen van een ziekenhuis. Wondjes verbinden, in een zogenaamde ambulancee, gipsen, opereren en ga zo door. Wij vonden dit pedagogisch een goeie voor (gedeeltelijke) verwerking. Yuna in de ok en de meiden ook op een ok. Het deed ze ook echt mega goed! Ze waren in de buurt en waren zo ook druk bezig met medische zaken. Het was op dat moment een schot in de roos. 

Hans was al eerder bij de meisjes terug en nadat Yuna heel rustig op de ok in slaap viel heb ik ook bij de meisjes gewacht. Zij gingen later wel naar school en wij zijn voor de verkoever gaan wachten. 

Na plm 2 uur konden we weer naar haar toe. Onze held was al wakker toen we haar zagen en ze was rustig, nog steeds! De artsen kwamen vertellen dat de operatie goed gegaan was en mee viel. 1 extra snee om de wond te dichten en geen huidtransplantatie. Ook niet misselijk geweest na de ok en geen jeuk van de morfine. Fijn dat het haar ook "meezit"!

Nu is het kwestie van de dagen liggen doorkomen omdat spanningop de huid niet handig is. Maandag komen de artsen weer maar Hans heeft het al gezien met de controle op vrijdag en hij klonk tevreden en ook de artsen zijn tevreden! Yes!

Yuna heeft tijdens de ok ook een sonde laten inbrengen zodat ze geen medicijnen meer hoeft te slikken. Wat een knap en wijs besluit en wij zijn er blij mee want nu met een beetje extra voeding wordt en een goede bodem gelegd voor de volgende reeks kuren. 

Nu afwachten wanneer we kunnen starten maar wat ons betreft als die wond er goed uit ziet liever vandaag dan morgen! Het zal vast deze week zijn en voor de wondgenezing is er gekozen voor eerst een kuur waarbij haar bloedfabriel niet plat wordt gelegd. Dat brengt mijn hele planning met uitzicht op aankomst van sint en haar verjaardag nog meer in de war maar ach....daar passen we wel een mouw aan. Met ons wordt haar verjaardag toch wel een feestje, daar zorgen we voor! Nu eerst eens zien waar we sint maarten vieren. Thuis of ziekenhuis. Helaas wel zonder hans want die moet binnen nu en einde jaar ook nog eens 2x2 weken naar Houston. Maar ook dat kan ons gezin aan.....wel duimen voor geen hobbels op de weg meer. 

Keep you posted!

bummer

zoals eerder gezegd zijn we zondag terug naar  het AMC gereden omdat we bij de verbandwissel zagen dat de wond open was. Inmiddels  zijn er 2 dagen verstreken en vandaag na de wondverzorging is er besloten de wond opnieuw te dichten op de OK. Dit zal donderdag gebeuren en is nodig omdat de doorbloeding diep van binnen aan de achterzijde niet goed is.
Het betekent nu dus dat morgen de chemo niet zal starten. Dit kan pas op het moment dat de wond rustig is.
100 vragen rijsen nu door ons hoofd. Waarom zat de wond zo strak op een toch al moeilijke plek? Waarom is het gevoel er niet? Is dit de mislukking van het jaar? Wat gebeurd er nu allemaal in dat lijfje? Ik heb allemaal geen idee. Ik focus me nog steeds maar op alle goede kanten, dat de wond straks wel mooi heelt, dat het gevoel in de zenuwen in haar been echt wel weer terugkomt en dat haar lijfje die kut kanker de baas is. Als ik de andere kant op denk dan word ik namelijk niet positief gestemd en daar heeft Yuna geen drol aan....en ik ook niet....en niemand niet. Alles komt gewoon goed, klaar uit!

Verder Yuna heeft medicijnen die haar helpen de verkeerde signalen van de zenuwen te onderdrukken alleen hebben die als rare bijwerking dat je ongecontroleerde bewegingen kan maken. Uiteraard heeft Yuna deze bijwerking maar voor mij in best extreme mate.  Ze zit geen moment stil, maakt continue spastische bewegingen en haar gezicht trekt samen. Ze zit scheef en kriebelt de hele dag.  Dan nog wat onsamenhangende verhalen en je vraagt je af of zij nou gek is of jijzelf ;-)
Grapje tussendoor moet kunnen. Ik vind het super vervelend voor haar en het moet haar wel vermoeien om de godganzedag gespannen te zijn.  Medicijnen worden in elk geval per direct gehalveerd dus ik hoop snel wat meer de oude Yuna terug te zien.

Morgen komt Hans weer bij de dappere dame en ga ik naar mijn bikkels thuis. Uiteraard ben ik donderdag ook in het ziekenhuis. En dan weer op naar snel en volledig herstel!

Voorlopig dus nog geen Yuna op school of thuis maar bezoek is vast en zeker welkom. Sms mij maar voor een mogelijke date.

Hasta la Vista!

Mooie herinneringen!

www.youtube.com/watch?v=0WfvtabEUd8

Zie de link hierboven.  De klm reclame.....hij draait weer volop (kennelijk) op alle nederlandse zenders. En dan de tekst...."naar welke nieuwe herinneringen kunnen we jou brengen?"  Ik weet daar wel wat antwoorden op!
Het leuke nu van de reclame (ik heb hem pas 1x gezien) is dat je nu aan het einde ons nogmaals ziet....ons....Yuna"! Toen was alles nog goed.......heftig om te zien :-( maar....ook mooi.

En dan nog een kleine update. Yuna gaat als een trein.  Gisteren kwam ze eindelijk thuis en de bedoeling was om woensdag weer te kuren. Helaas is de wond opengegaan en ben ik dus met Yuna weer terug in het AMC. Ze kreeg al antibiotica  dus gelukkig zag de wond er niet ontstoken uit. Morgen komt haar eigen orthopeed kijken. Ben benieuwd wat hij zal zeggen.  Zodra we meer nieuws hebben stuur ik een update. Tot dan!

Hoe het gaat.

Daar zijn we weer  met een update. Als ik zou zeggen dat  alles goed gaat dan zou ik liegen.
Het gaat niet slecht, dat niet. Maar bijstergoed is ook een ander verhaal.
De pijn na de operatie is in elk geval heel erg meegevallen. Dat is een pluspunt want daar keek ze zelf enorm tegenop omdat de pijn na het biopt 3 maanden geleden ondraagbaar was voor haar.
De longonsteking is ook onder controle.De dag na de eerste longfoto is er nogmaals een foto gemaakt. Hierop zag de radioloog een mogelijke ontsteking zitten. Antibiotica was al gestart omdat Yuna ook binnen een uur tijd ruim 40 graden koorts kreeg. Gelukkig is er snel gehandeld (klopje op mijn eigen schouder :-) en loopt de kuur nu bijna af. Het fijne hieraan was dat we de longen weer even hebben kunnen bekijken en die zijn nog steeds mooi schoon en dat houden we zo.
En dan de rest...
De afgelopen dagen is ze enorm gepest door kriebel. Eerst kriebel op haar lijf die aanhield. Uren lang. Ze kon er niet van slapen. Drankje hier en pilletje daar en dat hielp zo nu en dan.
Vervolgens is de kriebel omgeslagen naar kriebel van binnen. Haar voet van buiten is super sensitive.
Van binnen voelt het alsof er heet water vanuit haar voet naar boven loopt naar haar heup, richting haar rug en dan naar haar andere been. Dit is voor haar zo irritant dat ze de afgelopen 30 uur mega gespannen heeft gezeten en werkelijk elke seconde zenuwscheuten of kriebel had. Ze werd er gek van. Men zegt wel eens dat kriebel erger is dan pijn. Ik vind het zo shit voor haar. Probeer met alle fantasie en spelletjes haar af te leiden, knutselen, filmpjes kijken en soms wat visite, school en naar de speelkamer maar niets helpt. Kanker weg en kriebel ervoor terug was voor haar niet de afspraak zei ze. Die kriebel moet gaan!
Gelukkig heeft ze nu weer even een dosis aan medicamenten gekregen en  ligt ze met mijn 2 gele oordoppen in nu eindelijk te slapen.
Dan nog die voet.....die hangt er en doet niets. Buiten TE gevoelig wezen. Hopelijk gaat dat TE er heel snel van af en doet ie weer wat ie moet doen. Voorlopig ligt die zenuw nog plat, iets waarop we niet hadden gerekend.
Aan iedereen die het vraagt hoe het gaat zegt ze "goed hoor". Ze houdt zich kranig. Soms kan ze ook zeker lachen en heeft ze de situatie onder controle. Maar vandaag was echt een offday.
Ook Yuna huilt. Ook Yuna heeft heimwee naar huis. Naar Singsapore. Naar haar verzorgpaard. Naar haar vriendinnen op haar oude en nieuwe school. Wil haar eigen juf en niet alleen een laptop (wat ook niet hoeft). Wil naar groep 5 zonder dat ze achter loopt. Wil nu op eigen benen staan....figuurlijk dan. Wil zelf lopen. Wil gewoon spelen en niet op bed zitten. Wil ook 2 benen hebben en niet een voet andersom. Wil zichzelf zijn wat ze nu niet is. Wil ook later trouwen. Wil een dansbeen, een paardrijbeen, een skiebeen en een gewoon been en niet dadelijk alleen maar een oefenbeen (dat moet eerst om er 1 aan te meten) en niet alleen maar een rolstoel. Wil ook geen slangetje in haar neus maar dat moet dadelijk weer. Wil ook haar haren kammen. Wil niet bij haar zusjes en papa en mama weg zijn want dan moet ze altijd iemand missen in het ziekenhuis.
En dat is maar een selectie van wat de kleine dame allemaal voelt en zegt.
Met 1 ding kan je als ouder slechts blij zijn....dat is dat ze zich in elk geval uit en het niet opkropt.
Met de rest kunnen wij haar alleen maar helpen en bijstaan en laten zien dat er echt een mooie toekomst aan komt. Ook met nepbeen. En dat ze heus naar groep 5 mag. En dat iedereen haar lief zal vinden.....enzovoorts. Kortom....onze kleine mega held is zo gevoelig, zo mooi, zo sterk en eigenlijk nog sterker door haar onzekerheden te tonen. Ze komt er wel, 100% zeker maar we hebben nog een lange weg te gaan. En daar heeft zij iedereen kei en dan ook keihard bij nodig.

Morgen weer verder met oefenen. De rolstoel is al aan de beurt geweest, op bed zitten en haar voetje laten hangen ook. De volgende stap is het looprek. Dan nog even dat irritante gevoel plaatsen, een foto maken van haar been om te zien of alles nog netjes op zijn plek zit, krukjes oefenen en dan hopelijk voor het weekend even lekker naar huis. Daar waar ze hoort. En dan, als alles volgens planning verloopt, wellicht volgende week ergens weer terug naar het AMC voor de volgende reeks chemo. Op naar beter!

Morgen ga ik naar huis en kan ik mijn andere meisjes weer even volledig aandacht geven. Moeilijk om niet bij Yuna te zijn maar ik hunker naar de 2 andere poppetjes. Hans doet het hier ook fantastisch, dat weet ik zeker. Maar bij de meisjes zijn betekent dat ik er echt even voor ze wil zijn. En dan dus even niet continue over Yuna wil praten. Zij verdienen ook aandacht, liefde, een oor, een moeder, warmte en genegenheid. Dus ook al weet ik dat iedereen met alle goede bedoelingen mij wil spreken, zien, bellen en ga zo door..........deze tijd heb ik met en voor de meiden. Natuurlijk sta ik open voor een praatje prut maar juist als de meisjes erbij zijn moet ik minder over Yuna praten. In mijn gevoel zit ze toch wel. Altijd. Wij negeren de situatie thuis absoluut niet maar om deze 2 poppetjes ook een goed gevoel te (blijven) geven moet de focus naar hun gaan op het moment dat we leven in het AMC en thuis. Zijn we met zijn allen thuis dan ligt de aandacht op ons allemaal en wachten we op elkaars beurt. En juist daarom is dit blog. Zodat iedereen zo nu en dan op de hoogte is van de belangrijke dingen.

Yuna komt ook snel weer thuis. En op school. Iets wat voor haar maar voor iedereen misschien spannend of raar is. Natuurlijk kan je haar dan alles vragen. Yuna praat open. Indy is ook meer open als Yuna er is. Haar grote zus. Samen zijn zij sterk. En Demi speelt er vrolijk omheen. Gek is ze niet maar gelukkig wel jong om niet alles zo zwaar te voelen.

En dan nog het bezoek. Dat is zo een moeilijk dingetje. Ze heeft zoveel lieve mensen om zich heen. Dat is top! Zo fijn! En we zouden misschien wel willen dat ze ook iedereen kan ontvangen maar dat lukt gewoon niet. Om het feit dat zij zich in het ziekenhuis ook aan schema moet houden met van alles en nog niks. Om het feit dat ze het eerst nog niet aan kon. Ook om het feit dat we soms niet weten hoe zij zich voelt. En om het feit dat de tijd vliegt. Weet dus allemaal dat we echt maar minimaal bezoek hebben toegelaten en konden hebben tot nu aan toe. De chemo's sloegen voorheen in als een bom. Met continue een spuugbakje, een misselijk gevoel of een po onder je wil je ook geen bezoek aan je bed. Dan schaamt zij zich. Dan zijn wij als ouder al blij dat het uurtje school of een beetje knutselen wel door kan gaan. Er zijn ook momenten dat ze absoluut speelafspraakjes wil! Ook wel bezoek wil. En dan trommel ik zo snel als ik kan weer iemand op die graag wil komen en die ook kan. Ik begrijp het als geen ander als de andere agenda het dan soms ook niet toelaat. Maar blijf dus vooral gewoon vragen om langs te komen en voel het niet als een afwijzing wanneer het niet kan. Wij zullen ook blijven vragen en zullen het ook begrijpen als het niet uitkomt.
Weet dus dat het absoluut van ons geen onwil is. Juist niet. Wel onmacht.... Wij kijken met zijn allen uit naar de tijd dat Yuna ook weer als elk kind kan spelen op elk gewenst moment.
Gewoon gewoon zijn. Pfff.....op naar dat moment. Op naar beter!

:-)

Op naar beter

Meisje......mijn meisje, ons meisje.......de knapste dochter om het feit wat jij allemaal doorstaat en het stilletjes ondergaat. Mennn wat houden wij gruwelijk maar dan ook gruwelijk veel van je (en meteen denk ik natuurlijk ook aan Indy en Demi......droppies we houden ook gruwelijk veel van jullie)! Maar nu even over jou....
Jij vroeg ons foto´s te maken en een verhaaltje te bewaren over hoe de dagen rondom de operatie gingen.. Dat hebben we gedaan.
Op zondag gingen we naar het ziekenhuis  en eigenlijk hoefden we weinig anders dan zorgen voor de juiste stabiele waardes op het glucose en insuline infuus ter voorbereiding op de operatie.
Jij hebt nog heerlijk geslapen tot half 8 maandagmorgen. Jij had je zenuwen duidelijk beter onder controle dan dat ik ze had.
Te vroeg reden we naar de ok, om 10 voor 8.  Super fijn! Liever dat dan wachten want dat moeten we vandaag al lang genoeg.
Vlak voor de operatiekamer moest je eigenlijk kiezen wie er mee mocht naar binnen maar jouw
orthopeed vond dat geen keuze en liet papa ook een pak aantrekken. Wat een relaxte vent is hij toch.
Met zijn allen in een smurfen pak hebben we je naar de operatietafel begeleid en daar kon je wel aan je koppie aflezen dat je toen wel heeeeel zenuwachtig was. Ik geef je geen ongelijk.
Nog net voor je in slap werd gebracht werd het je even teveel en liet je je traantjes gaan en rijkte je je armpjes uit naar papa om hem te omhelzen terwijl ik voor je zong. Pfffff....... je bent ons zoveel waard.
In slaap lieten wij je achter. Op naar het wachten tot we je weer konden zien. De tijd zijn we doorgekomen met voor ons uit te staren, met niksen en even met Syts die ons kwam afleiden.
Rond een uur of 3 kregen we een korte update vanuit de OK. Alles ging goed. Wat fijn!
Om iets voor 5-en werd je naar de kinder ic gereden en toen wij daarheen lopen zagen wij een heel groot bed met een heel klein meisje en een theedoek (?!) op haar hoofd voorbij komen. Jij! Onze meid! En toen besefte ik het.....die vuile kanker is nu je lijf uit. Weer op naar een volgende fase, op naar beter! Wat een emotie....
De minuten die we nog moesten wachten terwijl de verpleging jou installeerden leken uren en toen we doorkregen dat we naar je toe mochten leek het alsof we de hoofdprijs konden winnen als we zo snel mogelijk bij de finish waren. En geef ons eens ongelijk!
Daar lag je dan....volledig in de war van de narcose, zittend in bed en jij liet de orthopeed je been zien in plaats van andersom. Dat is grappig zou Demi zeggen! Weer bewees je dat jij zo een mega sterk meisje bent. Ongelooflijk wat heb ik respect voor jou.
Op dinsdag kon je rond een uur of 1 terug naar je kamer en hebben we in de middag je zussies even op bezoek gehad. Ook daar was jij alweer kadootjes onder je dekbed aan het verstoppen voor ze. Weer denkend aan een ander......
Daarna kakte je in. Deze avond verliep onrustig. Je kreeg het benauwd, je ging hoesten, je zuurstof zakte en je had moeite met ademen. De artsen hebben je nog even negekeken en hoorde een geborrel rechtsboven. Al dit kan te maken hebben met de operatie, wat ook zo is. Maar het feit dat je sondevoeding werd aangesloten en ik je insuline daarop aanpaste maar je in plaats van omhoog, omlaag ging met je suikers bedacht ik mij ineens dat je sonde wel eens in je longen zou kunnen liggen. Ik zou mijzelf niet zijn als we niet direct actie zouden nemen dus de sonde is gestopt. Bij controle uit je maag kregen we ook geen voeding teruggezogen. Er is een longfoto gemaakt waarop zij kennelijk niets vreemds zagen. Je kan mij nog meer vertellen maar die sonde zat echt verkeerd. Die avond kreeg je ook in no time 40 graden koorts en is er toch meer antibiotica in werking gezet. Daarna leek het rustiger te gaan, op je ademhaling na. Deze was heel langzaam.
Vandaag heb je weer een longfoto gehad ter controle omdat kennelijk rontgen soms achterloopt. Ik ben benieuwd naar de uitslag....
En topper als je bent heb je vandaag ook gekeken naar je wond. Eerst gillend met je handjes voor je oogjes en roepen dat je niet kijkt.  Vervolgens toen het verband eraf was toch stiekem kijken. Tot nu toe is ziet het er goed uit! Je bent zo mooi!
Ook heb je oefeningen gedaan met je beentje onder begeleiding. Uiteraard allemaal nog op bed want je ligt nog aan een ruggeprik om je pijn onder controle te houden.
Mega, mega, mega Yuna....mega meis.......mijn dochter. Onze dochter. En wat voor 1. We hebben
nog een lange weg te gaan maar jij kan het. Wij kunnen het. Weet dat we zo gruwelijk veel van jou
houden YUNA. OUR GIRL! xxxxx mama en papa

Wederom.............iedereen namens Yuna en onszelf zo mega bedankt voor alle steun op welke manier dan ook. Elke dag stromen de kaarten binnen, vliegen de smsjes om onze oren, worden pakketjes over de hele wereld verzonden, horen we warme woorden in een mail, ballonnen met lieve groeten, krijgen we prachtige zelf gemaakte tekeningen van kinderen,  boekwerken van de nieuwe school die onbetaalbaar zijn en ga zo maar door. Yuna verdient al die aandacht gewoon ook maar het is super om te zien dat jullie haar dat geven. DANK JULLIE WEL!

De update is wat later dan gehoopt maar de zorg voor Yuna is momenteel heel intens waardoor er weinig tijd overblijft om te schrijven. Weet wel dat wij ook continue aan jullie denken!

Thuis en uitstel

Haai! Even een hele korte update omdat we jullie wel op de hoogte willen houden maar we nu weinig tijd hebben.
De twee belangrijkste dingen zullen we even melden en dat is 1, dat we terug zijn en Disney was als gehoopt. De meisjes hebben kunnen genieten en gedachtes kunnen verzetten. Daardoor wij ook. Dat de tranen kwamen op de meest onberekenbare momenten bij mij was dan maar zo. Hoe kan het ook anders.....

Het andere belangrijke nog te laten weten is dat de operatie uit is gesteld naar maandag aanstaande (ipv morgen). Alles leek in kannen en kruiken maar er miste een vaatchirurg voor vrijdag op de ok en die is nodig. Shit maar maandag is nog steeds binnen de acceptabele termijn.
We gaan dus nu vrijdag wel voor onderzoeken naar het AMC en komen daar dan zondag ergens terug voor de operatie op maandag. Iets omslachtiger maar het is niet anders. Vrijdag hopen we in het AMC ook Yuna haar beentje te gipsen zodat we een afdruk hebben voor het leven.....net als een afdruk van haar voet (al blijft de voet wel).

Dit was het even voor nu. Op onze dank weer na voor alle hartverwarmende emails van ouders van school maar ook de tekeningen van kindjes, de teksten, kaarten die we nu al hebben hebben ontvangen.
Yuna gaat donderdag nog een keertje naar school. Nog even leren en iedereen een fijne vakantie wensen. Tot snel!

Toekomst

De keuze is gemaakt, de beslissing staat vast en de datum is gepland. We kunnen niet meer terug.

Vanmorgen zijn we met Yuna naar het AMC gereden voor een gesprek met de revalidatie arts en de orthopeed. Yuna vond het allemaal wat saai en langdradig. Al het gepraat doet haar niet veel. Het werd alleen maar pijnlijker om te horen dat ze met haar eigen beentje eigenlijk niks zou kunnen, de kansen die er allemaal niet zouden zijn etc etc. Ze werd heel weemoedig. Tot ze haar eigen zaken duidelijk kon maken. Tot ze de prothese kon zien van een andere jongen. Toen ineens bloeide ze op. Dat ding was eigenlijk zo lelijk nog niet. En toen ze de gymzaal zag waar de fysiotherapeut de revalidaties uitvoert zag je haar ook weer kind worden. Actie! Hoop! Volgende fase!

Met het nep been onder de arm vertrokken we met de revalidatie arts naar de orthopeed waar Yuna grappend naar binnen ging met het nieuwe been voor haar oude been. Wat is ze toch een heerlijk kind! Aldaar werd ons nogmaals duidelijk dat er eigenlijk geen keuze is. Een meegroei prothese is er niet in haar maat dus zou het custom made moeten worden. Met maar een klein stukje waaraan de arts het zou kunnen bevestigen is het een groot risico. En dan de spieren die in haar bovenbeen niet in tact kunnen blijven. Kortom....een keuze dat eigenlijk geen keuze was maar toch ook wel want Yuna heeft zelf de keuze gemaakt voor een prothese. Natuurlijk is ze ook verdrietig, steekt de twijfel weer op en zegt ze dat ze weer moet nadenken.  Maar het volgende moment staat ze met 1 been naar achteren gebogen om te oefenen op krukken te lopen die we alvast bij de thuishulp hebben gehaald.

Een keuze dus waar we allemaal achter staan. Een keuze die moet. Een keuze omdat we haar willen houden en omdat zij weer kind moet kunnen zijn. Dat is waarvoor we gaan. En daaruit was dus eigenlijk dan nog de beste optie. Een beste keuze dus die geen keuze is.

Angst maar ook heel veel kracht is wat ik voel. Kracht om Yuna te helpen haar weer zo mobiel, zeker en sterk te maken. Angst voor hierna.. Angst dat je als bedankje van deze kut kanker over een maand te horen zal krijgen dat er nog levende cellen gevonden zijn. dat je nog langer en anders moet kuren dan we nu denken. Maar het mag en kan gewoon niet. Ze heeft het verdient hierna te gaan naar de eindstreep. Herstel, geen complicaties na de operatie en dan door met nog 22 weken chemo. En dan......de vlag uit. Wij zullen dan telkens in angst zitten of het weg zal blijven. Maar zie........nu word ik geleefd door angsten. En dat laat ik verdorie niet toe!

Vanmiddag is madam al met Hans naar de prothese maker geweest. Onze orthopeed houdt ook van actie net als wij en heeft ervoor gezorgd dat er dus al een mooie afdruk is gemaakt van haar voetje. Daarmee gaan ze een oefen prothese maken.

En om meteen maar voorwaarts te gaan heeft hij de operatie gepland. Op 17 oktober worden we verwacht in het ziekenhuis. Die dag zal alles worden voorbereid voor de dag erna. Ook gaan we die dag in het teken zetten van haar been. We gaan er afscheid van nemen en een aandenken maken om te houden.......snik....

Om 8 uur zullen we op vrijdag dan richting ok gaan en dat wordt een lange dag voor Hans en mij kan ik je vertellen....

Om die gedachte nog maar even weg te stoppen en nog even goed van elkaar te genieten gaan we 

morgen naar euro disney. Even naar het land van de roze straten en de mooie prinsessen. Ongetwijfeld zullen we daar heeeeel veel foto's maken en herinneringen hebben aan en met elkaar. En met been. Van ons hoor je dus even niks meer. 

Mocht je Yuna post willen sturen dan kan dat :-)

AMC 

Afdeling F8 Zuid

Tav Yuna van der Meer

Meibergdreef 9

1105 AZ Amsterdam

Naar huis sturen kan ook maar mocht je ons adres niet hebben, vraag het dan even in een sms aan mij of via facebook.

Tot snel en aub.....allemaal duimen op voor Yuna.

En Yuna.....meisje.............wat houden we toch gruwelijk veel van je. xxxx

Uitslagen

Gisteren een lange dag achter de rug dus vandaar mijn wat verlate blog.
Soms is het ook wat moeilijker om een woord op papier te zetten dan een andere keer. Dat komt omdat ik wil dat we met elke keuze die we maken volledige kracht naar Yuna en ook de andere meisjes uitstralen. Natuurlijk zien en weten de meisjes dat wij het ook moeilijk hebben maar het is heel belangrijk om in alle ellende ook te laten zien wat er wel allemaal mogelijk is in plaats van wat er allemaal even niet kan.

Laat ik even beginnen met de laatste mtx chemo. Deze heeft Yuna 3,4, en 5 oktober gekregen haar waardes waren op 6 oktober weer goed waardoor ze lekker aan het einde van de dag weer thuis was.
Het lijkt ditmaal voor ons bijna alsof ze vergeten zijn de chemo aan te hangen want ze gaat als een speer. Ik kwam haar vrijdag morgen opzoeken (Hans heeft deze kuur weer bij haar geslapen) en toen zat ze al naast haar bed aan tafel te spelen. Ook daarna ging ze als een trein. Geen blaren en slechts 1x overgeven.
Of dit nu allemaal goede of slechte tekenen zijn, ik heb geen idee maar het is voor nu heel fijn.

Vorige week hebben we vernomen dat Yuna haar longen nog steeds schoon zijn. Ook haar botscan was goed op uitzondering na van waar de tumor al zichtbaar was.
En afgelopen vrijdag kregen we te horen dat ook de chemo wel laat zien dat het iets doet want haar tumor trekt zich terug op de plaatsen rondom haar zenuw en van de groeischijf af.
Gisteren hebben we hier verder over gesproken met de orthopeed, degene die haar operatie zal gaan doen.
Helaas is het zo dat de tumor in het begin zich bevond vlakbij haar groeischijf (en nu nog steeds). Dit heeft ten gevolge dat het voor Yuna niet mogelijk is om haar beente behouden zoals ie nu is.
We hebben wel vernomen dat dit absoluut het mooiste had geweest maar daaraan hebben we weinig :-(.
Wat er overblijft zijn 2 andere opties. Optie 1 is Yuna haar been te behouden door in haar been een meegroei prothese te plaatsen. Ze zal dan altijd rustiger aan moeten doen en veel sporten niet kunnen beoefenen. Daarbij is er altijd een kans op onstekingen of dat gedeeltes van de prothese zullen loslaten. Ook moet Yuna zeker nog 1 keer onder het mes op latere leeftijd om een volwassen prothese te plaatsen en deze zal ook niet het eeuwige leven hebben. En dan hebben we nog haar diabetes wat mee speelt wat de kans op complicaties misschien iets hoger zal maken. Maarja.....je hebt dan wel je eigen been. Hetgeen er ook nog meespeelt is stel dat het niet goed zal helen of je krijgt infectie dan zal je niet door kunnen gaan met de chemo's. Het lijkt allemaal erg negatief maar het hebben van je eigen been is toch wel iets waar je niet zomaar aan voorbij kan gaan.
De andere optie is een omkeerplastiek. Hierbij wordt bij Yuna haar bovenbeen vervangen door haar onderbeen en zal haar hiel gaan fungeren als knie. Aan haar been komt dan een prothese.
Met deze prothese zal ze wel alles kunnen. Uiteraard is het geen makkelijke weg want een omkeerplastiek ziet er niet fraai uit en ze zal opnieuw moeten leren omgaan met lopen en bewegen en het belangrijkste....Yuna zal zichzelf moeten accepteren zonder een stuk eigen lichaamsdeel.

Morgen hebben we een vervolggesprek met Yuna bij de orthopeed. In de tussentijd en ook na morgen gaan we als de sodeju verder met het zoeken naar informatie om te zien of we werkelijk alle opties hebben gezien en besproken. De informatievoorziening vanuit het ziekenhuis is minimaal. Wij doen ons best Yuna en ook de andere meiden te voorzien van de juiste informatie en het geven ervan. Hans en ik en ook de kinderen hopen dat er alleen maar liefde en kracht naar Yuna (en Indy en Demi) toe zal komen in de vorm van steun. Heb meelij als je dat zo voelt maar uit dit in kracht. Zij hebben er niks aan en kunnen er niks mee om ook het verdriet van een ander nog te moeten dragen.
Yuna is een mega sterk meisje die er met alle juiste en mogelijke begeleiding zeker wel komt. Een positieve instelling geeft daarbij zoveel meer kracht dan het wegkwijnen in verdriet.
Wij zullen er voor ze zijn. Altijd. Wat het ook zal worden. We houden jullie op de hoogte. De keuze zal snel gemaakt moeten worden en de operatie zal binnen nu en 2 weken plaatsvinden.

Bij Yuna rijsen er vragen als; vinden mijn vriendinnetjes mij dan nog wel lief? Blijf ik wel zeker weten leven als mijn been eraf gaat? En wat als ik niks doe, ga ik dan dood? Vind Ior (haar verzorgpaard) mij niet stom als ik maar 1 been zou hebben? Kortom.....uiterst angstige en volwassen gedachtes die een kind van 7 nooit zouden moeten bezighouden. Vragen die wij als ouder naar waarheid moeten beantwoorden maar waarbij je het liefste door de grond zakt.
Natuurlijk janken we samen. Natuurlijk laten we de meisjes ook lekker bij ons op de kamer logeren en bieden wij ze alle warmte en genegenheid die we kunnen geven.
Ook heeft ze haar heerlijke kindergedachtes (zoals die over haar verzorgpaard) die ons sterken. Zo zien we dat ons meisje nog steeds kind kan blijven. Nog steeds kinderlijke gedachtes heeft. En zo kunnen we haar volmondig antwoorden dat iedereen die haar kent, haar zal zien en zal blijven zien als Yuna. Als de mooie prinses die ze is. En straks is ze beter en krijgt ze weer haartjes en zal zij de wereld om haar heen laten zien wat je allemaal kan na het overleven van kanker.
Ze kijkt er nog steeds naar uit om weer terug te keren naar Singapore. En ze kijkt er nu al naar uit om te gaan dansen hierna. En springwedstrijden te gaan doen met paarden.
Wij zullen alles eraan doen om dit te verwezenlijken!

Gisteren, op deze toch wel gekke dag ontving zij aan het einde van de dag post uit Singapore. Een grote doos van de HSL met daarin allemaal tekeningen,  kaarten en kadootjes voor alle 3 de meisjes.
Er had geen beter moment kunnen zijn om dit te ontvangen. Wat een feest was het voor ze om dit te lezen en te openen. En wat een kracht geeft dit. Dit doet werkelijk zo goed!
Dank jullie wel daarvoor! En ook de kindjes vanuit haar klas op school zijn zo lief. Telkens weer ontvangt ze tekeningen of lieve paardespulletjes of mooie kaarten. Dit doet mega goed!
En voor iedereen die ons berichtjes stuurt alleen via Facebook of wat media.....dit leest Yuna niet. Yuna leest wel elke tekening, kaart of kado dus een kleine tip van ons.......stuur vooral post! Dat is zo een enorme steun voor alle drie de meisjes en dus ook voor ons. Ik heb begrepen dat er op school in Singapore een dropbox staat voor Yuna. Wat een mega idee. Yuna zegt telkens dat ze terug komt hoor!
En wij vinden het heel fijn als jullie je steun en kracht ook uiten op ons blog. Zo kunnen wij de bemoedigende woorden terug lezen. Ook later. Smsjes etcetera zijn ook lief maar die belanden uiteindelijk in de prullenbak van de telefoon. Niet omdat we dat willen maar wel omdat er anders geen ruimte overblijft. Je opmerkingen op een blog blijven en als het blog over een jaar sluit omdat Yuna beter is dan behouden wij jullie opmerkingen. Niet op internet maar wel in een aparte folder.
Uiteraard wel dank voor de steun die jullie geven! Dit is nodig en wordt gewaardeerd!

En dan nog een laatste woordje van nu. Sorry voor alle telefoontjes en smsjes die we niet beantwoorden. Sorry voor het feit dat we ons niet veel laten zien of horen of op andere manieren contact zoeken. Wij weten dat iedereen er voor ons is en wij maken dit later wel weer goed door er ook voor jullie te zijn. Menig ding gaat langs ons heen. Sorry daarvoor. Maar......onze focus ligt nu op thuis. We hopen op ieders begrip en zo niet.....dan begrijpen wij dat ook. Jullie zijn stuk voor stuk fijn door ons te laten zijn wie we zijn. En wacht maar.....als ze beter is gaat het dak eraf!

Ik zal zo wat foto's plaatsen zodat jullie ons achter de schermen toch ook zien :-)
Tot snel!

Korte update

Op 17 September is Yuna voor haar 5e kuur geweest. Eigenlijk leek het redelijk "smooth"  te verlopen. We hielden samen ritme aan en elke ochtend kreeg ze les. Slechts 1 keer had ze een mega bange aanval, wederom zo angstig om dood te gaan. We hebben toen haar kinderbed ingeruild voor een groot bed en ik heb beloofd bij haar te slapen als zij dat wilde en haar te beschermen voor angsten. Dit ging goed. Donderdag hebben we haar hele kralenketting bijgewerkt en de score momenteel is al 97 kralen. Heel wat. Dat vindt Yuna wel leuk maar ze hoopt niet op veel groene.....dit zijn slechte dagen. De middag was een drama met plotseling overgeven waarbij haar sonde draadje er ook uit kwam en zij een nieuwe sonde moest. Ergens ging er ook nog iets mis met haar infuusje waardoor deze open sprong en er allemaal bloed uit kwam lopen. Verdriet en paniek maar jeetje wat deed onze pop het toch goed. Ze heeft als troost een babykliniek uitgezocht en wil van die baby de arts zijn. Ze gaaat volledig op in haar rol als verzorgende die de baby met kanker wel beter komt maken. Zo is ze niet de enige in huis met kanker zegt ze :-(

Zondagavond is Hans met haar nog naar het AMC gereden omdat ze uitslag kreeg op haar benen. Het is gelukkig niets ernstigs en mocht weer mee naar huis.
Dat was ook vandaag het geval. Eigenlijk zou kuur 6 vandaag plaatsvinden.....de laatste voor haar operatie. Eigenlijk waren we al huiverig en hadden we wel verwacht dat het niet door zou gaan. Yuna heeft veel pijn in haar mondje en in haar keel en wederom zit alles onder de blaren. Dit maakt het praten moeilijk en eten onmogelijk. Ook haar billen op de plek waar de stickers zitten van haar insulinepompje zijn helemaal kapot.Wat heb ik met haar te doen....
Inderdaad, ze kwam weer mee naar huis en woensdag 2 oktober moeten we ons melden voor haar dan laatste kuur voor de operatie.
Aanstaande maandag hebben we longfoto, mri en botscan..............de angst proberen we te onderdrukken en uit te gaan van al het positieve. Daar laat ik het nu bij.

Ondertussen genieten we van alles wat mogelijk is. We zijn een dagje naar het Dolfinarium geweest en de meisjes hebben sinds kort een verzorgpaard Ior. Ze gaan er volledig in op. Zo mooi en lief om te zien en tevens een goede afleiding. Ze zien dit echt als een wens die is uitgekomen.
Op naar de volgende wensen om die te verwezenlijken!

Als slot voor nu; mensen en vriendjes uit Singapore die aan het zwemmen zijn uit respect voor Yuna; LIEFFFFFF!!!! DANK JULLIE WEL!!!

Wederom storm

Het was heel even stil maar dat wil niet zeggen dat er niets is gebeurd. Alles draaide weer lekker door en hoe :-(.  Ik moet echt diep nadenken hoe de afgelopen 10 dagen verlopen zijn. Dat is toch gek?!
Ik zal een poging wagen;
Op vrijdag 30 augustus is Yuna met mij mee naar huis gegaan en we hebben samen geslapen. Zaterdag de 31e kwamen Indy en Demi terug van logeren bij opa en oma in Zoetermeer. Op zondagmorgen was ook Hans weer bij ons en heeft hij met een lach en een traan Singapore achter moeten laten. Het huis is opgeleverd, de meeste lopende zaken zijn nu afgesloten en afgehandeld en we hopen wellicht eens terug te keren........in betere tijden want mennnn, we missen Singapore, de mensen en ons gezin. Toen waren we nog samen en leek alles oke.....
Het is zo bijzonder samen te zijn. Gek eigenlijk dat dat besef er die momenten ook zeker is maar toch nog niet voldoende. Hans en ik gingen nauwelijks op stap, waren liever samen of met de kinderen. En toch voelde dat als niet genoeg. Tijd ontbrak dachten wij. Nu pas zie ik hoe de tijd voor elkaar echt kan ontbreken. Dus mensen....koester je gezin!
Anywayssss (knipoog aan Mariekje :-).........op zondag zodra Hans thuis was zijn we naar Zoetermeer gereden om nog 1 maal oma/ omi te kunnen zien. De meisjes wilden dit perse en achteraf heb ik hier geen spijt van. De meisjes waren zo lief, zo waakzaam en het was helemaal niet eng, juist fijn.

Indy is naar school geweest op maandag maar voor Yuna was dat teveel van het goede dus zij is thuis gebleven. Demi heeft een ochtend gespeeld bij haar psz.
Op dinsdag hebben we de uitvaart gehad van omi waar ik heb gesproken met onze 3 meiden ook achter de speaker en aan mijn zijde. Wat zijn zij toch ongelooflijk knap!
Woensdag zaten we klaar om te verhuizen ware het niet dat daar ff iets mis ging. De verhuizing stond op woensdag 5 September en laat dat nou net niet bestaan dit jaar.....
Daar zit je dan. Klaar en zonder spullen en dan kan je niets. Het leek wel een mop :-)
Ook dat kunnen we hebben. We hebben de tijd nuttig anders gebruikt zullen we maar zeggen en donderdag en vrijdag zijn we er wel vol tegenaan gegaan en zaterdagochtend was het dan ook "klaar". We zitten er fijn bij.
Helaas hebben we al die dagen dus zoveel gerend en weinig tijd gehad voor de meisjes en elkaar. We keken er zo naar uit om eindelijk allemaal bij elkaar te zijn, met onze eigen spulletjes in een "normale" situatie. Dit was natuurlijk te mooi om waar te zijn. Yuna had de dagen ervoor al veel last van pijn in haar oortje en pijn in haar keel en ze had continue 38 graden koorts. In ons achterhoofd wisten wij dus eigenlijk al dat het wachten was op verhoging van de koorts en omdat zij door deze kuur weer in een 0 weerstandsfase terecht zou komen betekent het opname in het ziekenhuis voor 5 dagen wanneer de koorts 38,5 of hoger is. Dit was dus zaterdagnacht. Omdat Yuna ook al een aantal bloedneuzen had en zij in de nacht na het overgeven ook bloed spuugde hebben we gebeld en volgde er een opname. Wederom heeft Yuna een transfusie gekregen van de bloedplaatjes omdat deze op 15 lagen (bij een gezond iemand tussen de 150 en 450 en beneden de 20 is in principe transfusie) dn krijgt ze 5 dagen antibiotic.
Dag 3 is inmiddels achter de rug. Ze heeft al minder pijn al kan ze nog niet voluit praten. Hans is deze hele week bij haar en ik ben vanmiddag bij haar geweest. Mijn hele alles hunkerd om continue bij haar te zijn maar dat geldt net zo goed voor het gevoel naar de andere meisjes en naar Hans toe.
We moeten keuzes maken dus volgende week ben ik met kuren bij haar. Overigens is bezoek welkom! Tekst mij even op mijn mobile en dan kunnen we dat plannen.
Als alles goed gaat dan zijn Yuna en Hans vrijdag weer thuis en kunnen we echt een weekend hebben zoals het hoort. Ik kijk er naar uit.......

8 juli 2013 tot nu

En dan ineens zit je in Nederland. Op de nieuwe school van Yuna en Indy. Op de gang te wachten zodat de meisjes een veilig en vertrouwd gevoel hebben. En ben ik niet bij Demi thuis maar is zij aan het spelen met papa en oma en zit ik een blog in elkaar te flansen.
Ik zal even terug gaan naar het begin.....

Wij, Hans en Bianca hebben 3 geweldig lieve dochters. Yuna van 7, Indy van bijna 6 en Demi van 2. Dik 4 en een half jaar woonden wij in Singapore en vertrokken op 28 juni voor onze welverdiende vakantie naar Nederland. Top! Papa zou 1 week later dan aankomen en dan na 1 week doorvliegen naar Houston voor zijn werk. Dat liep allemaal nét even anders.
Nog op de laatste schooldag in Singapore (21juni) had Yuna haar beentje gestoten tegen haar vriendinnetje Noenie en had wat last maar de pijn verdween snel. Wel kwam dezelfde pijn weer opzetten toen zij op 3 juli haar vriendinnetje Tess in Nederland aan het spelen was. De dagen daarna wilde ze niet meer spelen, trok zich terug en was stilletjes. Aan de buitenkant van haar beentje was niet echt iets te zien, hij was ietsje dikker. Toch besloten we om op zondag 7 juli naar de huisarstenpost te gaan. Daar werden wij weg gestuurd en op maandagmorgen 8 juli nam Hans haar mee naar de EBHO.
Ook zij constateerden in eerste instantie niets vreemds tot de arts Yuna kneep boven haar knie. Dat deed erg veel zeer en dus werd er besloten een foto te maken. Binnen een kwartier kreeg Hans te horen dat er een witte plek te zien was op de foto en in het beste geval was dit een ontsteking, in het ergste geval een tumor......
Met dit nieuws belde Hans mij. Ik was op ons logeeradres met Indy en Demi. Ik weet dat de wereld om mij heen stil stond. Alles werd wazig.....van het minst erge geval kon ik niet meer uit gaan, ik wist het. Toen ik in het ziekenhuis aankwam zag ik de angst in Hans zijn ogen......hij wist het ook.
Onze dappere meid was nog rustig. Wat een mega knap kind is het toch.
Om te bevestigen wat er nu daadwerlijk zat werd er een MRI van haar knie en bovenbeen gemaakt. Na een dik uur vertelde de dienstdoende orthopeed ons de uitslag; Yuna had hoogstwaarschijnlijk het osteosarcoom, een kwaadaardig gezwel net boven haar knie.....oftwel, botkanker.
Tja en dan? Dan stort je wereld in......ons meisje. Ons gezin. Aangetast in de diepste zin van het woord. Zoveel pijn is bijna ondraaglijk. Waarom zij? Yuna heeft sinds 06-06-2011 al diabetes type 1 waarmee zij moet omgaan. Waarom wij? Indy en Demi hebben al genoeg moeten meemaken.....

Dit nieuws moet gaan landen en dat heeft best even nodig. Ineens zit je in een molen van onderzoeken, second opinion, biopt afnemen en er nog een beslissing te nemen over waar we behandelen. Singapore is het thuis van de meisjes. Daar hebben ze alles en wij ook. Toch hebben we eigenlijk de keuze snel gemaakt om hier te behandelen. Kanker in combinatie met diabetes type 1 voelt meer vertrouwd in een omgeving waar type 1 meer voorkomt, al zijn die keren kennelijk op 1 hand te tellen.
Deze keuze betekent alleen dat we dus ook nog even een huis moeten zoeken, ons weer in moeten schrijven, een auto moeten aanschaffen, kleding voor iedereen moeten aanschaffen want zelfs de simpelste dingen als sokken hebben we niet, een peuterspeelzaal moeten regelen en ga zo maar door. Ook het huis in Singapore moet worden verhuurd en de spullen moeten hierheen komen en om over alle zaken die moeten worden afgemeld ed. nog maar niet te spreken.  Kortom, a hell of a job.
Toch hebben we in een hele korte tijd heel veel voor elkaar gekregen en wil daarbij even stilstaan. We hebben van een aantal personen zo enorm veel hulp gekregen dat is niet normaal. Niets was teveel en door al die hulp zijn wij mede gekomen tot waar we nu zijn.  Later komt er zeker nog een welverdiend bedankje! Ook de vele kaarten, sms'jes, persoonlijke berichten en ga zo maar door zijn overweldigend en hebben ons mega geholpen om sterk te worden. Dank jullie wel!

Wat hebben we tot nu toe met Yuna achter de rug?

-   Op 9 juli zaten wij in het LUMC waar naar we zijn doorgestuurd vanuit Zoetermeer. Ook zij bevestigde het vermoeden en stuurde ons door naar het AMC voor definitieve behandeling. Hier heeft
 zij een 1e kennismaking gehad met haar orthopeed dr. Bramer.
-   Op 10 juli vond er een bot onderzoek plaats.
-   Op 11 juli is zij onder narcose gebracht en is er een biopt afgenomen van haar tumor (die net boven haar knie zit,vlakbij de groeischijf) en werd er een port à cath geplaatst. Dit is een onderhuids infusie waaraan zij het aankomende jaar telkens zal worden aangeprikt. Omdat ze erg misselijk was en veel pijn had heeft ze een nacht in het ziekenhuis geslapen. De misselijkheid was mede van het kapje waarmee zij in slaap werd gebracht. Dit gebeurd normaal via het infuus maar omdat zij 3x verkeerd was geprikt en zij zo werd overvallen door alles hebben we besloten haar niet weer te prikken.
-   Op 12 juli was zij even thuis (nou ja...thuis....in een centerparcs huisje in Zandvoort) en op zaterdag 13 juli is Hans in de avond weer naar de EHBO van het AMC gereden omdat ze 39.2 koorts had. Ze hebben haar onderzocht en omdat er niks werd gevonden kon ze naar huis.
-   Op 17 juli begon haar eerste kuur. De AP kuur. Deze staat bekend om de misselijkheid en jawel.....wat sloeg deze in als een bom. Ze begon op donderdagmorgen 18 juli met overgeven en dit is 3 dagen letterlijk onophoudelijk door gegaan. 18 dagen lang heeft het total geduurd voor ze niet meer spuugde. Wat een enorme hel. En welkom....dat is pas het begin.
Omdat ze in korte tijd zoveel afviel hebben we besloten op 20 juli om haar een sonde in te brengen. Zo kreeg zij in elke geval iets aan voeding binnen. Ook dit kon Yuna niet verdragen dus is er een aantal dagen gebruik gemaakt van tpv. voeding dat intraveneus wordt ingebracht, direct in de bloedbaan.
-   Op vrijdag 26 juli hebben we een poging gedaan om Yuna mee naar huis te nemen. Ze leek er klaar voor.  Helaas kreeg ze op zaterdag 27 juli koorts en omdat ze in aplasie verkeerde betekent dat wederom een opname in het ziekenhuis. Uiteraard ging dit ook niet zonder slag of stoot want in eerste instantie hebben we moeten bedelen om haar naar het ziekenhuis te krijgen. Dit omdat wij pas 1 maal koorts gemeten hadden en dit volgens hun protocol 2 maal moet. Ik heb aangegeven dat Yuna
haar algemene toestand alleen maar achteruit ging en ze bijna niet meer bij kennis was maar ook dat
was niet voldoende. Toen Yuna echt alleen nog maar kon spugen en slapen is Hans met mijn vader
gaan rijden en heb ik de EBHO gebeld dat ze haar direct moeten helpen. Toen ze haar zagen hadden
ze door dat ze inderdaad uitgedroogd was.  Daarbij had ze koorts waarvoor ze bloed afnemen om te
zien of het een infectie of een bacterie is maar helaas zijn deze buisjes bloed kwijt geraakt. Er komt kennelijk niet altijd wat uit het onderzoek maar toch was het feit dat zoiets gebeurd wel balen.
Na 5 dagen antibiotica (standaard wanneer je koorts hebt en aplasie) en een transfusie van trombocyten (zijn bloedplaatjes, deze zijn bij een gezond mens tussen de 150 en 450, bij Yuna waren ze door de chemocgedaald naar 30 en daardoor kan je interne bloedingen krijgen. Bij Yuna zagen we het doordat ze bloedneuzen kreeg. Uiteraard houden ze deze waardes in de gaten met bloedafname), konden we op 2 augustus naar huis.
-   Op 6 augustus moesten wij ons melden voor de MTX kuur. Deze kuur heeft ze redelijk goed doorlopen. Ze is gelukkig totaal niet misselijk geweest en heeft ze niet overgegeven. Dezelfde kuur zou ze een week later weer krijgen maar op de afdeling aangekomen hoorde wij al snel dat de kuur niet door zou gaan vanwege de blaren in haar mond. Dit klopte..haar mondje was helemaal kapot en ze sprak ook nauwelijks. Maar mega Yuna laat zichzelf niet snel kennen en geeft niet aan wanneer de pijn er echt is. We hebben de pijnstiller gegeven zodra het nodig was op op dinsdag 13 aug moesten we er zijn om het wederom te proberen. De blaren waren weg dus kon de kuur zijn doorgang vinden.
Eerst is Hans nog wel met haar bij de orthopeed langs geweest en is er een echo gemaakt van haar knie. Deze was namelijk aanzienlijk dikker dan voorheen en ook pijnlijker en je voelt een bult. De echo wees uit dat de tumor niet was gegroeid (fjiew) en er was (nog) geen ontsteking te zien. Geen reden om nog langer te wachten. De kuur is wederom goed verlopen.  De  blaren zijn een stuk minder dan de vorige keer (deze kuur staat erom bekend je slijmvlies aan te tasten dus je geheel van mond via slokdarm en ook je darmen etc kunnen hierdoor open liggen) maar op vrijdag was haar spiegel nog te hoog en hier door mocht ze niet naar huis. Met deze kuur worden haar nieren eerst voorgespoeld en als het ware beschermd voor de hoge dosis mtx chemo die ze naar binnen krijgt. Deze chemo moet in principe binnen 48 uur weer beneden een bepaalde waarde zijn (500) omdat het anders schade kan berokkenen aan je organen. Bij Yuna lag de waarde op vrijdag ditmaal nog op 1000. Omdat ze vervolgens het zekere voor het onzekere nemen moet de spiegel beneden de 80 zijn voor ontslag. Dit was zondag geval, hij was 40. Bij deze kuur heeft ze een paar keer last gehad van
bloedneuzen en ze begon met overgeven vanaf het moment dat ze naar huis ging.




-   Woensdag 28 augustus moesten we ons weer melden voor de AP kuur, de kuur die ze als eerste heeft doorlopen en tot nu toe is het 100% anders dan de eerste keer. Wordt vervolgd......

En dan buiten de kuren om proberen we er toch het beste van te maken. De vakantie is niet verlopen als gehoopt. Toch zijn Indy en Demi nog naar ponyparkcity geweest. We hebben de lineaushof bezocht, een rondvaart door de grachten van Amsterdam gemaakt, kinderboerderijen zijn favoriet bij de meisjes. In België zijn we naar Plopsaland geweest en verder spelen de meiden in de tuin op het nieuwe klimrek, rijden op hun nieuwe fiets en lopen ze regelmatig naar de paarden vlakbij het huis om ze te voeren en hebben ze een leuke nieuwe school en peuterspeelzaal. Langzaam aan worden er nieuwe vriendjes en vriendinnetje gemaakt en de meiden worden telkens weer warm en lief onthaald door de kindjes op school, de ouders en de leraren. Bijv thuiskomst wordt er gretig gespeeld met de cavia's want ook deze zijn afgelopen week heelhuids gearriveerd vanuit Singapore. Wat geeft dat een goed gevoel!!
Afgelopen vrijdag is Hans naar Singapore gevlogen. Voor hem net zo vreemd als voor ons. We missen elkaar gruwelijk en kijken uit naar dat hij weer bij ons is. Dan gaan we spoedig de verjaardag van Indy nog eens met papa vieren. Afgelopen dinsdag was ze jarig en ook wel echt jarig. Indy heeft op school uitgedeeld en in de middag had ze een partijtje voor haar vertrouwde vriendinnetjes uit Singapore en wat vrienden uit Nederland en natuurlijk haar zusjes en ooms. Helaas konden opa en oma er plots ook niet bij zijn. Snel dus een nieuwe datum zoeken voor een mega feest.
Eerst eens het ziekenhuis verlaten en weer met de meisjes herenigen. Er staat genoeg op de planning volgende week. Maar eerst het gevoel een plekje proberen te geven dat onze lieve oma en omi gisteren is overleden. Iedereen mag weten hoe trots wij op haar zijn en dat zij een geweldige oma en omi is geweest. Voor altijd in onze harten gesloten! En hiermee sluit ik af voor nu. Ik zal de website opleuken en meer vorm geven. Maar alles stap voor stap! Vanaf nu hier dus de updates en jullie lieve medeleven en berichtjes zijn hier meer dan welkom. Tot snel.....