Hoe het gaat.

Daar zijn we weer  met een update. Als ik zou zeggen dat  alles goed gaat dan zou ik liegen.
Het gaat niet slecht, dat niet. Maar bijstergoed is ook een ander verhaal.
De pijn na de operatie is in elk geval heel erg meegevallen. Dat is een pluspunt want daar keek ze zelf enorm tegenop omdat de pijn na het biopt 3 maanden geleden ondraagbaar was voor haar.
De longonsteking is ook onder controle.De dag na de eerste longfoto is er nogmaals een foto gemaakt. Hierop zag de radioloog een mogelijke ontsteking zitten. Antibiotica was al gestart omdat Yuna ook binnen een uur tijd ruim 40 graden koorts kreeg. Gelukkig is er snel gehandeld (klopje op mijn eigen schouder :-) en loopt de kuur nu bijna af. Het fijne hieraan was dat we de longen weer even hebben kunnen bekijken en die zijn nog steeds mooi schoon en dat houden we zo.
En dan de rest...
De afgelopen dagen is ze enorm gepest door kriebel. Eerst kriebel op haar lijf die aanhield. Uren lang. Ze kon er niet van slapen. Drankje hier en pilletje daar en dat hielp zo nu en dan.
Vervolgens is de kriebel omgeslagen naar kriebel van binnen. Haar voet van buiten is super sensitive.
Van binnen voelt het alsof er heet water vanuit haar voet naar boven loopt naar haar heup, richting haar rug en dan naar haar andere been. Dit is voor haar zo irritant dat ze de afgelopen 30 uur mega gespannen heeft gezeten en werkelijk elke seconde zenuwscheuten of kriebel had. Ze werd er gek van. Men zegt wel eens dat kriebel erger is dan pijn. Ik vind het zo shit voor haar. Probeer met alle fantasie en spelletjes haar af te leiden, knutselen, filmpjes kijken en soms wat visite, school en naar de speelkamer maar niets helpt. Kanker weg en kriebel ervoor terug was voor haar niet de afspraak zei ze. Die kriebel moet gaan!
Gelukkig heeft ze nu weer even een dosis aan medicamenten gekregen en  ligt ze met mijn 2 gele oordoppen in nu eindelijk te slapen.
Dan nog die voet.....die hangt er en doet niets. Buiten TE gevoelig wezen. Hopelijk gaat dat TE er heel snel van af en doet ie weer wat ie moet doen. Voorlopig ligt die zenuw nog plat, iets waarop we niet hadden gerekend.
Aan iedereen die het vraagt hoe het gaat zegt ze "goed hoor". Ze houdt zich kranig. Soms kan ze ook zeker lachen en heeft ze de situatie onder controle. Maar vandaag was echt een offday.
Ook Yuna huilt. Ook Yuna heeft heimwee naar huis. Naar Singsapore. Naar haar verzorgpaard. Naar haar vriendinnen op haar oude en nieuwe school. Wil haar eigen juf en niet alleen een laptop (wat ook niet hoeft). Wil naar groep 5 zonder dat ze achter loopt. Wil nu op eigen benen staan....figuurlijk dan. Wil zelf lopen. Wil gewoon spelen en niet op bed zitten. Wil ook 2 benen hebben en niet een voet andersom. Wil zichzelf zijn wat ze nu niet is. Wil ook later trouwen. Wil een dansbeen, een paardrijbeen, een skiebeen en een gewoon been en niet dadelijk alleen maar een oefenbeen (dat moet eerst om er 1 aan te meten) en niet alleen maar een rolstoel. Wil ook geen slangetje in haar neus maar dat moet dadelijk weer. Wil ook haar haren kammen. Wil niet bij haar zusjes en papa en mama weg zijn want dan moet ze altijd iemand missen in het ziekenhuis.
En dat is maar een selectie van wat de kleine dame allemaal voelt en zegt.
Met 1 ding kan je als ouder slechts blij zijn....dat is dat ze zich in elk geval uit en het niet opkropt.
Met de rest kunnen wij haar alleen maar helpen en bijstaan en laten zien dat er echt een mooie toekomst aan komt. Ook met nepbeen. En dat ze heus naar groep 5 mag. En dat iedereen haar lief zal vinden.....enzovoorts. Kortom....onze kleine mega held is zo gevoelig, zo mooi, zo sterk en eigenlijk nog sterker door haar onzekerheden te tonen. Ze komt er wel, 100% zeker maar we hebben nog een lange weg te gaan. En daar heeft zij iedereen kei en dan ook keihard bij nodig.

Morgen weer verder met oefenen. De rolstoel is al aan de beurt geweest, op bed zitten en haar voetje laten hangen ook. De volgende stap is het looprek. Dan nog even dat irritante gevoel plaatsen, een foto maken van haar been om te zien of alles nog netjes op zijn plek zit, krukjes oefenen en dan hopelijk voor het weekend even lekker naar huis. Daar waar ze hoort. En dan, als alles volgens planning verloopt, wellicht volgende week ergens weer terug naar het AMC voor de volgende reeks chemo. Op naar beter!

Morgen ga ik naar huis en kan ik mijn andere meisjes weer even volledig aandacht geven. Moeilijk om niet bij Yuna te zijn maar ik hunker naar de 2 andere poppetjes. Hans doet het hier ook fantastisch, dat weet ik zeker. Maar bij de meisjes zijn betekent dat ik er echt even voor ze wil zijn. En dan dus even niet continue over Yuna wil praten. Zij verdienen ook aandacht, liefde, een oor, een moeder, warmte en genegenheid. Dus ook al weet ik dat iedereen met alle goede bedoelingen mij wil spreken, zien, bellen en ga zo door..........deze tijd heb ik met en voor de meiden. Natuurlijk sta ik open voor een praatje prut maar juist als de meisjes erbij zijn moet ik minder over Yuna praten. In mijn gevoel zit ze toch wel. Altijd. Wij negeren de situatie thuis absoluut niet maar om deze 2 poppetjes ook een goed gevoel te (blijven) geven moet de focus naar hun gaan op het moment dat we leven in het AMC en thuis. Zijn we met zijn allen thuis dan ligt de aandacht op ons allemaal en wachten we op elkaars beurt. En juist daarom is dit blog. Zodat iedereen zo nu en dan op de hoogte is van de belangrijke dingen.

Yuna komt ook snel weer thuis. En op school. Iets wat voor haar maar voor iedereen misschien spannend of raar is. Natuurlijk kan je haar dan alles vragen. Yuna praat open. Indy is ook meer open als Yuna er is. Haar grote zus. Samen zijn zij sterk. En Demi speelt er vrolijk omheen. Gek is ze niet maar gelukkig wel jong om niet alles zo zwaar te voelen.

En dan nog het bezoek. Dat is zo een moeilijk dingetje. Ze heeft zoveel lieve mensen om zich heen. Dat is top! Zo fijn! En we zouden misschien wel willen dat ze ook iedereen kan ontvangen maar dat lukt gewoon niet. Om het feit dat zij zich in het ziekenhuis ook aan schema moet houden met van alles en nog niks. Om het feit dat ze het eerst nog niet aan kon. Ook om het feit dat we soms niet weten hoe zij zich voelt. En om het feit dat de tijd vliegt. Weet dus allemaal dat we echt maar minimaal bezoek hebben toegelaten en konden hebben tot nu aan toe. De chemo's sloegen voorheen in als een bom. Met continue een spuugbakje, een misselijk gevoel of een po onder je wil je ook geen bezoek aan je bed. Dan schaamt zij zich. Dan zijn wij als ouder al blij dat het uurtje school of een beetje knutselen wel door kan gaan. Er zijn ook momenten dat ze absoluut speelafspraakjes wil! Ook wel bezoek wil. En dan trommel ik zo snel als ik kan weer iemand op die graag wil komen en die ook kan. Ik begrijp het als geen ander als de andere agenda het dan soms ook niet toelaat. Maar blijf dus vooral gewoon vragen om langs te komen en voel het niet als een afwijzing wanneer het niet kan. Wij zullen ook blijven vragen en zullen het ook begrijpen als het niet uitkomt.
Weet dus dat het absoluut van ons geen onwil is. Juist niet. Wel onmacht.... Wij kijken met zijn allen uit naar de tijd dat Yuna ook weer als elk kind kan spelen op elk gewenst moment.
Gewoon gewoon zijn. Pfff.....op naar dat moment. Op naar beter!