Uitslagen

Gisteren een lange dag achter de rug dus vandaar mijn wat verlate blog.
Soms is het ook wat moeilijker om een woord op papier te zetten dan een andere keer. Dat komt omdat ik wil dat we met elke keuze die we maken volledige kracht naar Yuna en ook de andere meisjes uitstralen. Natuurlijk zien en weten de meisjes dat wij het ook moeilijk hebben maar het is heel belangrijk om in alle ellende ook te laten zien wat er wel allemaal mogelijk is in plaats van wat er allemaal even niet kan.

Laat ik even beginnen met de laatste mtx chemo. Deze heeft Yuna 3,4, en 5 oktober gekregen haar waardes waren op 6 oktober weer goed waardoor ze lekker aan het einde van de dag weer thuis was.
Het lijkt ditmaal voor ons bijna alsof ze vergeten zijn de chemo aan te hangen want ze gaat als een speer. Ik kwam haar vrijdag morgen opzoeken (Hans heeft deze kuur weer bij haar geslapen) en toen zat ze al naast haar bed aan tafel te spelen. Ook daarna ging ze als een trein. Geen blaren en slechts 1x overgeven.
Of dit nu allemaal goede of slechte tekenen zijn, ik heb geen idee maar het is voor nu heel fijn.

Vorige week hebben we vernomen dat Yuna haar longen nog steeds schoon zijn. Ook haar botscan was goed op uitzondering na van waar de tumor al zichtbaar was.
En afgelopen vrijdag kregen we te horen dat ook de chemo wel laat zien dat het iets doet want haar tumor trekt zich terug op de plaatsen rondom haar zenuw en van de groeischijf af.
Gisteren hebben we hier verder over gesproken met de orthopeed, degene die haar operatie zal gaan doen.
Helaas is het zo dat de tumor in het begin zich bevond vlakbij haar groeischijf (en nu nog steeds). Dit heeft ten gevolge dat het voor Yuna niet mogelijk is om haar beente behouden zoals ie nu is.
We hebben wel vernomen dat dit absoluut het mooiste had geweest maar daaraan hebben we weinig :-(.
Wat er overblijft zijn 2 andere opties. Optie 1 is Yuna haar been te behouden door in haar been een meegroei prothese te plaatsen. Ze zal dan altijd rustiger aan moeten doen en veel sporten niet kunnen beoefenen. Daarbij is er altijd een kans op onstekingen of dat gedeeltes van de prothese zullen loslaten. Ook moet Yuna zeker nog 1 keer onder het mes op latere leeftijd om een volwassen prothese te plaatsen en deze zal ook niet het eeuwige leven hebben. En dan hebben we nog haar diabetes wat mee speelt wat de kans op complicaties misschien iets hoger zal maken. Maarja.....je hebt dan wel je eigen been. Hetgeen er ook nog meespeelt is stel dat het niet goed zal helen of je krijgt infectie dan zal je niet door kunnen gaan met de chemo's. Het lijkt allemaal erg negatief maar het hebben van je eigen been is toch wel iets waar je niet zomaar aan voorbij kan gaan.
De andere optie is een omkeerplastiek. Hierbij wordt bij Yuna haar bovenbeen vervangen door haar onderbeen en zal haar hiel gaan fungeren als knie. Aan haar been komt dan een prothese.
Met deze prothese zal ze wel alles kunnen. Uiteraard is het geen makkelijke weg want een omkeerplastiek ziet er niet fraai uit en ze zal opnieuw moeten leren omgaan met lopen en bewegen en het belangrijkste....Yuna zal zichzelf moeten accepteren zonder een stuk eigen lichaamsdeel.

Morgen hebben we een vervolggesprek met Yuna bij de orthopeed. In de tussentijd en ook na morgen gaan we als de sodeju verder met het zoeken naar informatie om te zien of we werkelijk alle opties hebben gezien en besproken. De informatievoorziening vanuit het ziekenhuis is minimaal. Wij doen ons best Yuna en ook de andere meiden te voorzien van de juiste informatie en het geven ervan. Hans en ik en ook de kinderen hopen dat er alleen maar liefde en kracht naar Yuna (en Indy en Demi) toe zal komen in de vorm van steun. Heb meelij als je dat zo voelt maar uit dit in kracht. Zij hebben er niks aan en kunnen er niks mee om ook het verdriet van een ander nog te moeten dragen.
Yuna is een mega sterk meisje die er met alle juiste en mogelijke begeleiding zeker wel komt. Een positieve instelling geeft daarbij zoveel meer kracht dan het wegkwijnen in verdriet.
Wij zullen er voor ze zijn. Altijd. Wat het ook zal worden. We houden jullie op de hoogte. De keuze zal snel gemaakt moeten worden en de operatie zal binnen nu en 2 weken plaatsvinden.

Bij Yuna rijsen er vragen als; vinden mijn vriendinnetjes mij dan nog wel lief? Blijf ik wel zeker weten leven als mijn been eraf gaat? En wat als ik niks doe, ga ik dan dood? Vind Ior (haar verzorgpaard) mij niet stom als ik maar 1 been zou hebben? Kortom.....uiterst angstige en volwassen gedachtes die een kind van 7 nooit zouden moeten bezighouden. Vragen die wij als ouder naar waarheid moeten beantwoorden maar waarbij je het liefste door de grond zakt.
Natuurlijk janken we samen. Natuurlijk laten we de meisjes ook lekker bij ons op de kamer logeren en bieden wij ze alle warmte en genegenheid die we kunnen geven.
Ook heeft ze haar heerlijke kindergedachtes (zoals die over haar verzorgpaard) die ons sterken. Zo zien we dat ons meisje nog steeds kind kan blijven. Nog steeds kinderlijke gedachtes heeft. En zo kunnen we haar volmondig antwoorden dat iedereen die haar kent, haar zal zien en zal blijven zien als Yuna. Als de mooie prinses die ze is. En straks is ze beter en krijgt ze weer haartjes en zal zij de wereld om haar heen laten zien wat je allemaal kan na het overleven van kanker.
Ze kijkt er nog steeds naar uit om weer terug te keren naar Singapore. En ze kijkt er nu al naar uit om te gaan dansen hierna. En springwedstrijden te gaan doen met paarden.
Wij zullen alles eraan doen om dit te verwezenlijken!

Gisteren, op deze toch wel gekke dag ontving zij aan het einde van de dag post uit Singapore. Een grote doos van de HSL met daarin allemaal tekeningen,  kaarten en kadootjes voor alle 3 de meisjes.
Er had geen beter moment kunnen zijn om dit te ontvangen. Wat een feest was het voor ze om dit te lezen en te openen. En wat een kracht geeft dit. Dit doet werkelijk zo goed!
Dank jullie wel daarvoor! En ook de kindjes vanuit haar klas op school zijn zo lief. Telkens weer ontvangt ze tekeningen of lieve paardespulletjes of mooie kaarten. Dit doet mega goed!
En voor iedereen die ons berichtjes stuurt alleen via Facebook of wat media.....dit leest Yuna niet. Yuna leest wel elke tekening, kaart of kado dus een kleine tip van ons.......stuur vooral post! Dat is zo een enorme steun voor alle drie de meisjes en dus ook voor ons. Ik heb begrepen dat er op school in Singapore een dropbox staat voor Yuna. Wat een mega idee. Yuna zegt telkens dat ze terug komt hoor!
En wij vinden het heel fijn als jullie je steun en kracht ook uiten op ons blog. Zo kunnen wij de bemoedigende woorden terug lezen. Ook later. Smsjes etcetera zijn ook lief maar die belanden uiteindelijk in de prullenbak van de telefoon. Niet omdat we dat willen maar wel omdat er anders geen ruimte overblijft. Je opmerkingen op een blog blijven en als het blog over een jaar sluit omdat Yuna beter is dan behouden wij jullie opmerkingen. Niet op internet maar wel in een aparte folder.
Uiteraard wel dank voor de steun die jullie geven! Dit is nodig en wordt gewaardeerd!

En dan nog een laatste woordje van nu. Sorry voor alle telefoontjes en smsjes die we niet beantwoorden. Sorry voor het feit dat we ons niet veel laten zien of horen of op andere manieren contact zoeken. Wij weten dat iedereen er voor ons is en wij maken dit later wel weer goed door er ook voor jullie te zijn. Menig ding gaat langs ons heen. Sorry daarvoor. Maar......onze focus ligt nu op thuis. We hopen op ieders begrip en zo niet.....dan begrijpen wij dat ook. Jullie zijn stuk voor stuk fijn door ons te laten zijn wie we zijn. En wacht maar.....als ze beter is gaat het dak eraf!

Ik zal zo wat foto's plaatsen zodat jullie ons achter de schermen toch ook zien :-)
Tot snel!