Hoofdstuk 314

Om het maar een titel te geven. Want wat moet je anders?

2 dagen leek de stijgende lijn er te zijn. Alles als gepland. Zo gingen wij gisteravond ook als gepland naar huis met de kuur achter de rug. Op naar 2 weken thuis! 

Wij allemaal in volle hiephoi stemming en wat genoot ik gruwelijk van de knuffels en blije bekkies van Indy en Demi toen we thuis kwamen. Nog maar 3 nachten en dan is ook Hans weer terug uit Singapore dus we leken reunited. Leken. Tuurlijk. Leken. Want na nog geen kwartier thuis hielp ik Yuna haar kleding uit te trekken omdat het voor alle meisjes met half 9 op de klok meer dan bedtijd was. 

Broek over haar wondgebied heen en alsof het een slechte film was.....kon ik zien dat haar huidje duidelijk ineens vurig roder was. Wtf??? Wat nu?? En waarom nu net hier thuis?? Omdat er zooooveel onderzoeken en kweken en de hele rambam zijn gedaan twijfelde ik. Wel of niet iets mee doen? We zijn thuis gebleven maar de koffers heb ik opnieuw gepakt..... Regelmatig in de nacht nagekeken bij mijn meisje en alles leek rustig. Wijze raad van mijn moeder en een hamerende orthopeed die in mijn gedachte telkens boven dreef en daarbij toch alle bevindingen van de afgelopen tijd zijn we vanmorgen toch naar het AMC gegaan. Liever een x teveel dan te weinig. 

Eigenlijk blij en opgelucht maar toch met zoveel vraagtekens zit ik nu naast het bed bij Yuna. In het Amc. 

Vanmorgen hebben 2 orthopeden haar wond bekeken. 1 had het vermoeden van alleen een oppervlakkige infectie. De ander wilde ook een abces uitsluiten of toevoegen en daarom is een echo gemaakt. En dus niet voor niets.....

Voor wat ik heb begrepen zijn beide aanwezig. Het 1 kan met antibiotica worden aangepakt. Het ander ook alleen is daarvoor wel een operatie aan vooraf  nodig. En nu is dus het wachten op het moment dat Yuna wordt opgeroepen voor de ok. Hopelijk ergens vanavond. 

Haar eigen orthopeed zal haar opereren (al ben ik ook voorbereid op weer een tegenslag voor Yuna want niet echt alles zit mee). Dat is fijn voor Yuna want inmiddels hebben zij een sterke band en is dat haar vertrouwde gezicht. 

Als de wond van binnen schoon is kan de antiobiotica worden gestart. En omdat Yuna haar hb waarde onder de 5 ligt (mede door de chemo) volgt er daana een bloedtransfusie. Afhankelijk wat er uit de kweek komt wordt bepaald hoe en waar het herstel zal worden voortgezet. 

Inmiddels ben ik weer ingesteld op wederom een week of 2 een gebroken gezin. Maar dat doet pijn. Je meisjes zonder keuze wederom moeten achterlaten is bruut. 

Helaas staat niets in verhouding tot het krijgen van een beter meisje zonder pijn. En dus moeten we met zijn allen slikken. Heeeeeeel veel. 

Ik hou jullie op de hoogte. 

En hulplijn 4 die eigenlijk niet zou bestaan is bij deze ingezet....kaartjes en tekeningen worden door Yuna maar ook door Indy en Demi absoluut gewaardeerd!

Ik moet eerder miepen.

Wellicht helpt het mij voortaan. Soms is het de goden verzoeken toch??

Nu een korte update maar het is echt zo, op het moment dat ik leeg en moedeloos was, niet meer wist wat te doen.....veranderde Yuna haar toestand. 

De goede richting in deze keer!

Zondagmorgen werd ze wakker en kon eindelijk lachen, wat praten, de koorts tikte een 38.8 aan en om het feest compleet te maken at ze zelf. Geen bergen maar hapjes zijn het begin. 

Maandag ging nog beter. 

Vanmorgen nog een check van nieren en ogen gehad en waren allemaal ontstekings en bacterie vrij en voelt ze zich nog beter!

Haar longfoto was goed gekeurd en vandaag is voor het eerst sinds een paar weken dat haar been minder/ geen zeer doet. 

Momenteel hangt de verwachte chemo en gaan we morgenavond verwacht naar huis. 

Allemaal goed nieuws!! Zal het dan écht zo zijn dat ze een bescherm engeltje heeft?

Mijn nieuwe voornemen is dat als het een volgende keer anders loopt, ik heb direct opschrijf. Juist als je het niet verwacht keert het tij! 

Ik dein fijn mee de juiste kant op!

Op naar beterrrrrrr!!!

Jullie allemaal super bedankt voor de geweldige positieve vibes en medeleven. Dat heeft absoluut geholpen!

Xxx

Blij? Nope.

Ik lig in bad en ben gesloopt. Zo overladen met liefde maar eveneens daardoor zo gebroken. Ik begrijp het niet. Ik vat het niet. Waarom? Waarom? Waar moest ons gezin wat elke minuut van de dag genoot van elkaar dit meemaken? Waarom dan niet ik maar mijn meisje van toen 7 jaar oud? Waarom worden de lieverds door kanker (tijdelijk) uit elkaar gerukt? Ik keek gisteren foto's terug van nog geen 8 maanden geleden. Een bruine gloed, blonde haartjes en blauwe oogjes. Stralend. Alle 3 de meisjes. Happy. En nu? Nu maken we er het beste van. Proberen we intens te genieten en plukken de dag. Maar 1 meisje heeft geen stralende oogjes, allemaal geen bruine gloed en 1 geen haar. Geen been. Geen energie. Geen fut. Weinig blij. 

Ik kon het goed handelen en ook Yuna had zeker haar opleef momentjes. Dan kon ze echt genieten van haar speelgoed, haar zusjes, vrienden, muziek en ga zo door. Maar al 3 weken is ze op. Er is iets. Er is koorts. Boven de 39 graden als we haar geen paracetamol geven. En die koorts komt ergens vandaan. Zoveel onderzoeken, kweken, foto's en rambam zijn er gedaan en niets wordt er gevonden. We zouden het moeten vieren maar dat kan niet. Want de uitslag maakt Yuna niet blij. De uitslag maakt dat er niets gedaan wordt aan hoe zij zich voelt en de kuren indien mogelijk doorgaan. Tevens nog een aantal onderzoeken. Maar Yuna knapt er niet van op. De koorts verdwijnt niet. De pijn in haar been die sinds een week of 3 wel degelijk is veranderd en erger wordt, verdwijnt niet. Haar energie komt niet terug. En zij voelt zich alsof ze niet serieus wordt genomen want alles klopt toch? Ze huilt en vraagt me zo af en toe: "help me mama".....Imagine my feelings. 

Ik vraag me gek, denk me suf. Ik weet het niet. Het enige dat ik weet is dat dit niet veel langer zo door kan gaan. Er moet iets veranderen. Het feit dat wij genieten wanneer zij een half uur vrolijk praat vanuit haar bed of heel soms even speelt is belachelijk. Het feit dat zij daarna volledig kapot is en haar lijfje niet meer opgewarmd krijgt zonder 3 dekens is belachelijk. Het feit dat ze zich anders voelt, weet dat er iéts is maar kan niet zeggen wat....is belachelijk. 

Het leven in een wereld van en met een ziek kindje is al hels. Maar deze onzekerheid en niet kunnen werken naar een doel, niet kunnen oplossen of niet kunnen helpen is killing. 

Mijn moederhart breekt. 

Ik spreek nog niet over wat ik voel naar de andere 2 poppetjes toe. Dat komt een andere keer. 

Zo goed en zo kwaad als ik kan probeer ik thuis te blijven met Yuna. Maar ik trek het ook niet lang meer om toe te kijken en niks te doen. Dinsdag worden we weer verwacht in het AMC en ik kan je nu al vertellen.....dit zal anders lopen dan gepland. Ik zit niet langer achterover. Ik kan niet langer toezien hoe Yuna dit draagt. Mijn positiveit en liefde is wat sterk houdt. Vooruitzichten op goede dingen blijven houden. Maar soms is de toekomst nog té ver weg. Snap je wat ik bedoel? 3 maanden vooruit denken duurt te lang. Er moet iets gebeuren. En wel snel. Zodat mijn popje weer kan beseffen dat 3 maanden echt niet meer zo lang is. Dan is het kuren achter de rug. In de tussentijd hebben we echt nog wat leuke dingen staan maar met Yuna is dit nu onmogelijk. Een rit in de auto voelt als een marathon. Lopen naar de wc als 10 km in de Syberische kou. Alleen ons gezin om haar heen ervaart ze als het bijwonen van een concert. En heel soms....heel soms geniet ze. En nog doorstaat ze alles....

Ze is zo een kei. Het leven is oneerlijk. GRUWELIJK oneerlijk.

Laat er aub snel een wonder gebeuren en laat deze nare bijwerking/ onsteking/ chemokoorts of what the fuck het ook is weggaan of openbaren zodat we wat kunnen doen aub. Aub. Ik smeek voor mijn Yuna. :-(

Zo. Dank voor het luisteren naar mijn tirade. Ook ik ben soms minder sterk dan je denkt. Xx en tot snel. 

Het vervolg

Het was een gedoetje vandaag en ik had echt heel erg met mijn kleine boef te doen. Ze was zo enorm misselijk en voelde continue dat ze moest overgeven. Dat staat haaks op het stil liggen tijdens de scan en ook ervoor. 

En ja hoor, zowel voor, tijdens en na de scan moest ze overgeven. Gedwongen zo stil mogelijk dat te doen en over zichzelf heen. Werkelijk te sneu en bijna onmenselijk!

Goed.....dat ze zowel misselijk is als nog steeds koorts heeft is een feit. Maar waar het vandaan komt blijft een vraag. Ook op de scan is niets maar dan ook niets geks gevonden. Top! Beter konden we eigenlijk niet horen! Nog meer zekerheid dat er geen gekke dingen in het lijf zijn te vinden. 

Dus het duimen heeft geholpen! 

Het blijft voor ons heel gek. Yuna is wel degelijk anders. Ze ligt al dik 2 weken op bed en vind dat prima. Zij en stil zitten? Normaal niet!

Toch berusten wij ons nu in hoe de zaken ervoor staan en gaan we morgen naar huis! De kuren die nog komen zullen wel op de situatie worden aangepast. Sneu voor Yuna want dat houdt in dat haar laatste zware kuur nog op een ander moment zal volgen. Dat wederom haar haartjes zullen uitvallen juist als er net millimeters gaan groeien. Voor de 1 misschien totaal niet belangrijk. Voor een meisje van 8 van degelijk belang. Haar haren zijn lang genoeg weg geweest. Maar goed....risicomijdend werken staat momenteel voorop. 

Feit is dat er alles is gedaan om de bron op te sporen en er niets is gevonden. Nu op naar huis, op naar de toekomst. Steeds een beetje dichterbij een leven zonder ziektes??? Ik ben er klaar voor!

Voor degene die iets missen....ik mis het ook! Heb zojuist per ongeluk het voorgaande bericht gewist. Sorry. Om een lang verhaal kort te maken was geen nieuws goed nieuws!