zondag 27 april 2014

Dag F8 Zuid

De afgelopen dagen zijn goed verlopen. Vandaag zou het verlossende woord komen.....en ja hoor, om kwart voor drie hoorde we van de verpleegkundige het nieuws dat Yuna haar spiegel goed was. Even daarna belde haar oncoloog met de hartverwarmende woorden dat we huiswaarts konden gaan. Het moment is nu echt daar!
Yuna heeft haar goede dag kraal op de kamer aan de ketting geregen en vervolgens het welverdiende bloemetje, de einde chemo behandeling. 
400 kralen exact. Veel en veels te veel wat er in 10 maanden in gebeurd. 

En toen....spullen pakken, afscheid genomen van onze lieve kamergenootjes en daarna langs alle verpleegkundigen die zoveel voor ons hebben gedaan. Yuna heeft een kussensloop gekregen met lieve teksten. Wat een brok in mijn keel. 
Ongelooflijk moeilijk en een wirwar van emoties om het Amc te verlaten maar de vrijheid roept. De meisjes weer voor altijd samen, bij elkaar. 
Met tranen van verdriet maar vooral blijdschap hebben Yuna en ik het ziekenhuis verlaten, op naar huis!

Onze naaste familie stond te wachten. Het huis super versierd. 

En nu......op naar rust. Op naar toekomst. 
Ongetwijfeld zullen we nog regelmatig terugkeren naar het Amc, zullen we de aankomende jaren leven in angst bij elke controle en is er in alle hoofdjes werk aan de winkel. Maar ik geloof er heilig in, bij iedereen komt alles weer op zijn pootjes terecht. 
LIEFDE OVERWINT ALLES! 

PROOST!

vrijdag 25 april 2014

DONE!!!

Dank je wel chemo casper! Nog 1 dag naspoelen en zondag.....naar HUIS!!



donderdag 24 april 2014

Yuna voor altijd

(Sommige kunnen het filpmje niet openen, probeer het dan door te zoeken op "Yuna voor altijd")

En dan is het moment echt daar. Vandaag voorspoelen, morgen chemo, overmorgen naspoelen en zondag spiegel prikken. En dan....naar huis. Voor altijd. Voor altijd samen!!



vrijdag 18 april 2014

Goede vrijdag?

Goede vrijdag. Slecht is ie niet maar alles kan altijd beter. Woensdag is Yuna thuis geweest en heeft ze voor het eersr geoefend op krukken samen met de fysio. Een ware uitputtingsslag maar met voldoening. Yuna wil graag! 
Helaas helpen haar bloedwaardes nog niet mee waardoor ze bekaf was. 
Donderdag stond er een bezoekje aan het amc gepland voor diverse zaken. Omdat haar hb waarde laag was heeft ze een zakje bloed gekregen. Op het punt van naar huis gaan voelde Yuna zich niet goed. 38 graden verhoging. Het is niet veel en kan goed komen van de transfusie. Voor alle zekerheid zijn we gebleven en vast weer goed voor haar. De hele nacht veel overgegeven. De verhoging leek even weg maar is toch sinds vanmorgen terug. Mijn meisje heeft de hele dag weinig gesproken en heeft enorm veel last van slijmdraden. Ze kan niet slikken en continue komt er slijm uif haar mond. Helaas bestaat er geen medicijn om dit minder te maken en hetgeen ze kan doen is bijv ijsklontjes eten maar laat haar maag nu niks kunnen verdragen....en dus zit ze de hele dag rechtop het slijm eruit te werken. 
Wat nu? Geen idee welke kant het op zal gaan. Bij 38.5 of hoger zal Yuna toch weer aan een 3e antibiotica komen als ze nog in aplasie zit. Het kan ook zomaar zijn dat morgen de koorts weg is en ze uit aplasie aan het klimmen is. Waarschijnlijk worden de klachten dan ook snel minder. 
Nu nog even de vraag of we samen zijn met pasen. 
1 ding is zeker....dit is de laatste keer in aplasie!
Tot snel!


Run for kika

Iedereen die ervoor voelt om iets te doen voor kinderen met kanker, ga naar 
www.runforkika.nl en geef je op voor 1 van de runs. 
Succes!

dinsdag 15 april 2014

15

Vandaag 15 april. Nog 15 dagen te gaan in het leven der chemo's. Op voorheen koninginnedag doen wij de deur van een kamer op afdeling F8 Zuid van het AMC dicht en keren wij daar niet meer terug.....Onze prinses gaat dan niet meer op naar beter maar een levendige toekomst in!

F8 Zuid. De plek wat de afgelopen 10 maanden meer het onderkomen of het huisje van Yuna is geweest dan het huis wat we huren. Gek om dat te beseffen maar het was er goed. Dat klinkt raar! Het is er eigenlijk vre-se-lijk natuurlijk want niemand maar dan ook niemand zit er voor zijn lol. Wat we hier zelf hebben meegemaakt en ook hebben moeten zien bij andere kinderen zal ons nooit maar dan ook nooit meer loslaten. Het besef moet misschien zelfs nog allemaal komen hoe heftig deze periode is geweest. En toch, op het moment dat je geen keuze hebt moet je berusten en blij zijn dat er een plek als deze bestaat. Een veilige haven waar we chemo Casper hebben ontmoet, een vriend is geworden en hand in hand met Yuna is gegaan om de kanker te vermorzelen. Wat heeft ons meiske moeten lijden onder de bijwerkingen van haar "vriend" chemo Casper. Maar zonder hem.........hadden we niet gekund. Dat ie ook zijn lelijke kanten heeft is een feit en ook dat zullen we misschien later pas beseffen. Toch focus ik mij liever op alle goede dingen en op wat chemo Casper samen met Yuna voor elkaar heeft gebokst.

In mijn gedachte spelen er een miljoen dingen meer die ik zou kunnen schrijven, zowel positief als negatief. Over de afgelopen periode, de intense pijn en het verdriet, de blijdschap van dat Yuna dit achter de rug heeft, de angsten of de zin in de toekomst. Over nog 4 mensen binnen dit gezin. Over angst wat geen meester mag worden en over gevoel wat we volgen. Over leuke dingen die we nu plannen of stomme dingen die we hebben meegemaakt. Over alles wat ik nog niet heb gedeeld en zeker de moeite waard is. Maar zoals ik voorheen er alles zo uitgooide op papier, zoveel moeite heb ik er nu mee. Niet alleen schrijvend trouwens. Ik neem al maanden nauwelijks tot geen telefoon meer op. Ik what's up wel. Ik vergeet letterlijk alles wat er om ons heen gebeurd. Kortom....ik ben in een redelijk gesloten fase beland. Niet grappig voor jullie want jeetje mina wat zijn jullie stuk voor stuk helden om ons zo bij te staan. Er is eigenlijk niemand die ons op welke manier dan ook verkeerd heeft behandeld aangesproken of heeft laten vallen. De steun van dichtbij en veraf, het respect naar ons om ons te laten waar nodig, post te sturen, ons bij te staan soms met woorden of een glimlach en soms met een schouder, een biertje of juist niets.....alles is goed geweest. Ongelooflijk! Of het nu vanuit Singapore, Londen, Hongarije, de Joseph school, Lisse of wat dan ook kwam......alles was goed! Voor ons is dat bijzonder veel waard.
Ik kom ook wel weer los. Ongetwijfeld. En dan schrijf ik het op. Maar voor het moment zijn er teveel emoties en angsten die door elkaar heen lopen. Die moet ik eerst loskoppelen. Ik hou van feiten en ware gebeurtenissen. Die zal ik delen zodra die er zijn.

Zo is de waarheid dat Yuna bijna klaar is. De waarheid dat we zullen leven met en in angst. Maar de waarheid is ook dat wij die angst de meester zullen zijn. Diep in mijn gevoel kan ik zeggen dat ik weet dat het goed komt. Goed gaat en goed blijft gaan. DAT KAN NIET ANDERS!

Feit is dat Yuna nu in aplasie zit. Down to zero. Alle afgelopen kuren waarbij haar weerstand naar nul ging kwam ze in het AMC terecht (of ze was er al) met koorts en gingen we aan de antibiotica. Ditmaal zijn we nog thuis :-)
Vandaag zijn we even in het ziekenhuis beland omdat een spontane bloedneus te spontaan bleef lopen. Een zak met trombocyten is via Yuna haar infuus toegediend en daarna zijn we naar huis gegaan.
De aankomende dagen zijn spannend. Ik hou haar nauwlettend in de gaten en als ik of zij het niet vertrouwd gaan we naar de afdeling. Donderdag zijn we er sowieso. Daarna update ik weer.

Tot dan!

woensdag 9 april 2014

Een mega vette update

Met super vet nieuws en dat is dat ik eigenlijk niet veel te melden heb. Hoe vet is dat? In ons geval té vet!
Alle dingen die niet goed gaan draaien eigenlijk rondom Yuna maar niet om Yuna en zijn absoluut te doen. 
Verder is het vet te vertellen dat over 2 uur de op 1 na laatste kuur erin zit. 
Morgen naar huis, volgende week nog 1 keer down to zero, nog 1 keer aplasie.  De laatste paar dagen van april .......de laatste kuur. 
ONLY ONE TO GO. HOE MEGA VET IS DAT??
Volgende week reken ik nog op een wat minder weekje en een minder leuk blog. Maar ach....met alles wat we achter de rug hebben moet dit ook te doen zijn. 
Op....naar beter!

maandag 24 maart 2014

3 to go (ja nog steeds)

Eigenlijk DURF ik geen woord meer te schrijven. Alles maar werkelijk alles gaat altijd anders. 
De laatste keer schreef ik dat alles goed ging en de bijwerkingen wegbleven. Uiteraard gaat dit anders zodra ik het benoem. Arme Yuna ging sinds die woensdag 11 maart van de glijbaan naar beneden. De aplasie (weinig tot geen weerstand) sloeg in als een klein bommetje en weer moest onze kleine dappere held alles doorstaan. Vechten kan ze! Sinds woensdag ook al koorts maar niet gigantisch hoog. Op zondag had madam een mega dip en ben ik behoorlijk geschrokken. Haar hartslag snel, bloeddruk laag. Gelukkig knapte ze na het geven van extra vocht direct op. Betekende alleen wel toch ook een aantal dagen extra antibiotica waardoor we niet naar huis toe konden. Het plan wat we erna hoopte te volgen werd 'm helaas ook niet. Had dat wel gelukt konden we de chemoteller nu op 2 zetten maar door te lage bloedwaardes was de chemo nog niet mogelijk. 
Maaarrrrrr.....rapa rapapa.....ZE KOMT MORGEN WEL NAAR HUIS!!
12 weken sinds de problemen begonnen. Inmiddels 6 operatietjes verder en ??? chemo's tussendoor zijn we nu op een punt dat de bacterie geheel onder c......
Weet je, ik ga het niet schrijven ook. Ooit maak ik de zin (mocht je het niet kunnen raden) af maar voor nu is het zo dat Yuna weer thuis komt!!
Hoeveel dagen? No idea! Wel met 2 soorten antibiotica waarvan er 1 door een infuus gegeven wordt en dus komt de thuiszorg om hierbij te helpen. 
Chemo 1 van 3 zal ongetwijfeld snel volgen en dan slapen we weer een nachtje of wat in het Amc. Maar voor nu.....HOME!!!!!

Afgelopen donderdag is haar been nog recht gezet en zit er weer een andere externe fixateur op. Deze ziet het er acceptabel uit. Niet voor jaren maar zo komen we een aantal maanden vast door. Al blijft het natuurlijk verre van ideaal maar helaas...soms is er geen keus. 

Wie we erg zullen missen zijn Puck en haar moeder Jeanette. Lieve dames.....we zullen elkaar ongetwijfeld blijven spreken en hopelijk ook zien. 1 ding is zeker...Yuna en Puck zijn ongelooflijke meiden. Bijzonder....en hoe!
Jeanette...Puck kan zich geen betere moeder wensen. Jij bent werkelijk een fantastisch mens! Dank je wel voor alle praatjes. Dat er nog maar veel buiten het Amc zullen volgen!
Morgen kom ik nog een Ah koffietje brengen ;-)

Nu op naar dromenland en vol energie de rest van de week tegemoet!

maandag 10 maart 2014

Yeaha!

Het gaat goed met Yuna! Vorige week maandag heeft ze haar laatste zware kuur toegediend gekregen. De afgelopen maanden was ze  elke kuur moe, misselijk, geen energie, veel bloedneuzen, kapotte slijmvliezen en ga zo door. Dan was het wachten op koorts en dan op naar het AMC voor antibiotica. Het verschil ditmaal is dat we al in het ziekenhuis zijn en antibiotica al wordt toegediend. De bijwerkingen blijven ditmaal weg! Al een week gaat het eigenlijk top en zien we weer onze Yuna die kan genieten van alles wat ze meemaakt. Vanmorgen sprak ik kort de oncoloog en het kan goed zijn dat Yuna door het continue krijgen van vocht een stuk beter door de kuur komt. 
Er komt vast en zeker een lage weerstand aan maar de bedoeling is om daarna huiswaarts te keren en dan de laatste 3 kuren van huis uit te doen (met de "normale" overnachtingen die bij het kuren horen). Nu houden we nog even ons geduld en genieten we van elkaar rondom het AMC. We oefenen en bereiden alles voor om richting huis te gaan. Vanaf nu gaat alles vast alleen nog maar beter!

Vanavond is Yuna op Ned 2 te zien in Man bijt hond om 18.55 uur. Kijken dus!



maandag 3 maart 2014

MEGA YUNA!

Omdat jullie allemaal zo super meeleven deel ik voor een keer een foto van Yuna. Kijk maar goed hoe knap onze wijffie is. Zo bruut. Zo sterk. Zo mooi. Zo krachtig. Zo....MEGA. ZO ALLES. 

Yuna is nog steeds in het AMC waar ze aan het herstellen is. Wel is er een akkoord gegeven voor de kuur. 
Vandaag start dus de op 4 na laatste. 
3 dagen bende dat lijfje in sturen om korte metten te maken met de misschien nog laatste zwevende klote cellen. 
De kuren die ze eerder van deze soort heeft gehad vielen altijd zwaar. Nu lachen we nog. Hopelijk blijft dat maar ook al zou het nu niet, dan is dat voor korte duur. Onze lach even naar de achtergrond om vervolgens dan het laatste, het hardste en het langste te lachen. 

Waarschijnlijk blijft Yuna nog wel wat weken hier en stel dat ze naar huis kan zal zij niet tot veel in staat zijn. Zoveel als kan de tijd aan haar been geven om te helen.
Echt...de tijd dat je ook haar weer in real life zal zien komt steeds dichterbij. 

Hold on! Just like we do! Op naar beter!

maandag 24 februari 2014

Korte update

Soms weet ik niet meer hoe gedetailleerd ik wel of niet iets zal schrijven. Soms is het allemaal teveel. 
Nu even redelijk kort. Yuna haar stellage begon aardig te wennen. De kuur van Yuna heeft plaats gevonden en alles werd in gereedheid gesteld om huiswaarts te keren. Niet voor lang en niet zonder bagage maar dat maakte niet uit (ik zal de details aan medicatie, wondzorg, verzorging etc voor me houden). De volgende kuren stonden gepland en het leek erop alsof we het chemopad konden bewandelen zonder (al te veel) uit te wijken. Natuurlijk ging het anders. Natuurlijk zag de wond er 1 dag voor het naar huis gaan ineens onrustig uit. Ik kreeg er de kriebels van. De roodheid kwam en ging en zo begon het allemaal ook.
Er zijn geen afwachtende houdingen getoond wat op zich fijn is. Alle zekerheden die we moeten hebben worden genomen. Met haar been en ook met de chemo's. 
En dus kon Yuna afgelopen vrijdag wederom de ok in. Wederom een stap terug om hopelijk hierna stappen voorwaarts te maken. De eerste dag na de ok erg groggy. Geef haar eens ongelijk. Inmiddels zitten er 6 pennen in haar been met 800 gram aan gewicht (warvan 2 nwe pennen dichter in haar oude geinfecteerde gebied.......I won't say a word....) moet ze wederom opnieuw herstellen en verwerken maar tegelijk denken dat dit het beste voor haar is! Redelijk onmogelijk maar toch doet ze het.  Wat een wereldwijf is het toch!
Sinds ik zaterdagavond weg ben is het allemaal redelijk stabiel. Yuna lacht, eet, heeft geen koorts, is de beste in haar wondverzorging en knuffelt zich gek met papa. 
En ze leeft nog mee met ons ook....
Ik ben met Indy en Demi vertrokken. Een week tijd voor ons 3-en. Dit hadden wij ons al enige tijd voorgenomen. Dit moest en zou gebeuren. Het is bizar moeilijk niet met zijn 5-en te zijn, voelt totaal incompleet maar toch....dit moest en dit wilden wij. En zo gezegd....dus ook gedaan. Met enige vertraging op naar Dubai waar we bij een vriendinnetje van mij logeren. Het voelt fijn, rustig, relaxed en intens. Mijn vriendinnetje is lief, mijn meiden kunnen het prima vinden met haar jongens. 
Wij hebben dit verdiend. Yuna ook :-(
maar zij kon nu onmogelijk mee. Ik denk met elke stap die ik zet aan haar maar ben een intens gelukkig mens met de liefde die ik ook voel voor de meiden en het gevoel dat Yuna in goede handen en stabiel is helpt mee. Indy en Demi hebben dit dubbel en dwars verdiend. 
De volgende keer hopelijk als gezin weg....naar Singapore. Nu eerst op naar de laatste pak 'm beet 8(?) weken ziekenhuis. 
Wanneer en of Yuna naar huis komt tussen de kuren door is nog niet te zeggen. Het maakt ook niet meer zoveel uit. Alles voor Yuna haar gezondheid. Hierna hebben we nog 100 jaar als gezin samen. Nu proberen we voor ieder van ons het beste eruit te halen. 
Ik zeg maar weer: op naar het beste beter! 


woensdag 12 februari 2014

Geen mooi pink maar zwaar geschut

Sorry voor een wat late update maar het is soms zo veel allemaal. 
Fjieuw, waar waren we gebleven en waar staan we nu?
Yuna heeft afgelopen donderdag haar operatie ondergaan. De gipsen broek waar we eigenlijk een beetje vanuit gingen werd het dus niet (hoe kan het ook anders). Tijdens het uithalen van de plaat in Yuna haar been kon de orthopeed zien dat haar botten nog helemaal niet aan elkaar waren gegroeid en met die infectie had dit ook in de toekomst waarschijnlijk niet gebeurd. De plaat eruit halen was dus op alle vlakken een must om vooruit te kunnen met zowel chemo, lichamelijk herstel en beterschap. Een bittere pil was het alleen wel voor haar om wakker te worden met een mega externe fixateur ipv gips (gips is misschien voor elk kind wel iets "stoers") en dat niet alleen maar ze verging.....ze verging van de pijn in haar botten. Yuna zelf was heel erg duidelijk geweest voor de ok met haar wens géén catheter te willen en dus geen ruggeprik. Of we daar goed aan hebben gedaan is een 2e want de weg naar het onder controle hebben van pijn was hel voor mij om te zien en hebben van die pijn hel voor haar. Uiteindelijk na nog 2 maal een kleine narcose te hebben gekregen was de pijn onder controle. ....Met uiteindelijk toch een soort ruggeprik (blok dat haar zenuw in haar beentje blokkeerd) en een batterij aan pijnstilling en een morfinepomp ging het goed. 
De dagen die volgde zijn heftig geweest vanwege eerst de minimale weerstand die er was, de koorts die volgde na de ok in die minimale weerstand en vervolgens krabbelde zij op qua bloedwaardes maar ook haar infectiewaardes ook dus heeft de orthopeed besloten Yuna haar been nogmaals open te maken en te reinigen (uiteraard onder narcose). Een brede en gerichte Antibiotica hangt natuurlijk aan het proces en zal nog even worden voortgezet. 
En nu....staan we op het punt dat alles onder controle lijkt te zijn. De pijn, de infectie, de koorts, yuna....even rust. Als je het zo kan noemen dan want rust tijdens ziek zijn is er nooit. 
Ik kan het niet uitleggen maar het was veel. Heel veel. Voor haar en ons allemaal. Dus deze "rust" heeft ze wel even nodig zodat we volgende week weer kunnen kuren. 
Even wennen aan het hebben van een pin aan de buitenkant van je been, energie opbouwen want sinds 3 januari was ze al dubbel aan het vechten. Even geestelijk verwerken dat ze in 1 week 3x naar een operatiekamer moest. 
Yuna blijft deze tijd in het AmC. Ik ben sinds gisteravond thuis bij Indy en Demi en Hans bij Yuna. Zaterdag wisselen we af en maandag gaan we op naar een chemo en dan wellicht een paar dagen thuis. Hoe de toekomst verder zal gaan....we zullen het zien. Stapje voor stapje de chemo's veilig door maar 1x is zeker.....op naar beter!!


maandag 3 februari 2014

Mijn andere wondertjes

Lieve Indy en lieve Demi, 
Zodra ik mij in openheid richt tot Yuna dan is hetgeen wat gelijkertijd in mijn hoofd volgt....Mijn andere meissies. Ik mis jullieeeee! Ook het houden van is er niet minder om. Integendeel!! Mijn god meiden.....zowel van Yuna maar ook van jullie houden ik en ook papa (en ik ook van papa en papa van mij!!) toch wel zoooooo superduper veel dat is niet normaal meer.
Het zijn ongelooflijk oneerlijke en moeilijke tijden waarin ik niet altijd bij jullie kan zijn. Dat vinden jullie moeilijk maar ik lieverds....ikke net zo goed. Op een dag denk ik wel 100x aan jullie. Gelukkig is oma zo'n fijne en lieve opvang en zijn er ook tijden dat we wel met zijn allen bij elkaar zijn of dat papa in het ziekenhuis is en ik bij jullie. Zoals nu. Links van mij lig jij kleine ondeugende Indy. Rechts van mij lig jij....mijn kleinste meissie. Ik voel me rijk. Jullie maken mij tot wat ik ben. Door jullie kan ik zo sterk zijn en blijven stralen. 3 prinsessen.....
Meissies....na regen komt zonneschijn zeggen ze en echt waar....onze tijd die we samen hebben moeten missen halen we in.
Weet dat ik mega maar dan ook mega trots ben op de mooie tekeningen die ik krijg, hoe goed jullie luisteren, hoe jullie het doen op school en gewoon op jullie hele alles. Dank je wel.....jullie zijn mijn aller aller aller grootste bezit!!
LOVE YOU GIRLS!!!
Dikke knuf...mama. 



Heet dat zo? Een open brief?

Lieve Yuna, je weet, dit blog gaat over jou, is om de mensen bij te praten over jou maar is in de toekomst ook voor jou. Zodat we, later als je groot bent nog eens samen na kunnen gaan wat er allemaal is gebeurd. 
Ik richt me in de openheid tot jou. Vanmorgen heb ik je even laten liggen in een heerlijke slaap. Ik ben een ontbijtje gaan halen en de dag leek mooi te beginnen. Ik kwam boven en de gordijnen waren open. Jij zat op je bed, de zon scheen op je maar jij straalde meer dan de zon voor elkaar krijgt.  Ik had een foto moeten maken maar het deert niet, die foto staat op mijn netvlies gebrand. Overdonderd verliefd ben ik op je. En zooo trots. Ik wil dat je dat nooit maar dan ook nooit vergeet. 
Ik moet je ook even vertellen dat het bizar knap het is hoe jij met "nieuws" omgaat. 
Jij hebt maar 1 doel voor ogen. Gelukkig is dat dezelfde als de mijne en die van papa en van iedereen uiteraard en dat is leven. Blijven leven en bij ons blijven. Wauw!!! 
De afgelopen dagen na de kleine operatie ga je top. Je bent weer terug en kan weer lachen. Dat verdien je!! Vanmorgen had je door dat er wat meer nieuws was over wat de koorts veroorzaakte. 
Dat klopt. Ik ging even met de artsen zitten en wat jij niet door hebt gehad is dat mama toen heeft geluisterd, haar grootste angst op tafel heeft gegooid, heeft gejankt en gescholden en toen alles weer bijeen heeft gepakt om er te zijn voor jou. 
Wij zijn het wonderteam met zijn allen en het komt goed. Maar wederom is er een dalletje die jij door moet om daarna weer een topje van de berg te bereiken. En daar blijven we dan gvd!
Laat ik het even kort uitleggen aan alle mensen die jou zo lief vinden. 
Het vinden en behandelen van de infectie heeft zeker zin gehad. Yuna was direct van zowel de pijn en koorts af. 
Vandaag kwam de uitslag dat er een positieve kweek was gedaan met een bepaalde bacterie. Op zich al heel wat dat er een oorzaak is gevonden want Yuns heeft al 100en kweken gehad en deze zijn altijd negatief. Fijne is dat er nu een hele gerichte antibiotica gegeven kan worden. Er is alleen 1 nadeel, de bacterie die gevonden is krijg je alleen met wat er nu gedaan is in Yuna haar situatie (lees: diabetes + chemo + lage weerstand) niet weg. Wel onder controle. Feit is dat deze bacterie gaat zitten op niet lichaams eigen  plekken zoals een plaat in haar been. Laat Yuna nu net een plaat in haar been hebben omdat het bot ook vanwege de situatie niet volledig aan elkaar kan groeien en dit zorgt voor noodzakelijke ondersteuning. En laat die bacterie nu net daar lokaal blijven zitten. 
Omdat Yuna nog een kuur krijgt waarbij haar weerstand naar nihil wordt gebracht is er een minimale kans dat die bacterie zich zal verspreiden. Let wel, de kans is klein. Maar ALS dit zou gebeuren zijn decgevolgen niet te overzien en kunnen we Yuna verliezen.
Een team van specialisten heeft zich over de situatie gebogen en de conclusie is dat de kuren moeten doorgaan en omdat te kunnen doen moet de plaat uit haar been worden verwijderd. 
Omdat het bot nog niet aan elkaar zit moet Yuna in het gips. Ik heb nog geen daadwerkelijk voorbeeld gezien maar omdat het gips als doel heeft het bot bijeen te houden is het gehele been, haar heupen en een (hopelijk zo klein mogelijk) gedeelte van haar andere been ingepakt. En dus kan ze minimaal bewegen. Zeg een maand of 3....
Niet slapen of je zij, niet douchen, niet lekker zitten, niet zwemmen, niet in singapore op je prothese rondrennen en zo kan ik nog wel even doorgaan. 
Ik kan gaan opsommen wat er voorheen allemaal voor obstakels zijn geweest maar die kunnen jullie allemaal terug lezen. Ik wil en moet het positief zien maar het wordt soms lastig. Weer een ok, weer een vooruitzicht wat we moeten bijstellen, weer een zware periode voor Yuna en het gezin. Weer tot 1000000 tellen en denken aan het doel....het behalen van een mooi en gezond en gelukkig leven hierna. Nog even geduld!
Lieve Yuna, hier ben ik weer. 
Ik vond het zo knap hoe jij omging met de tegenslag van vandaag. Maar je sterkt mij ook door te laten zien dat je mij blindelings vertrouwd. 
Je vroeg mij toen ik de kamer binnen kwam (en ik was "gewoon" vrolijk) of ik nieuws had en of je dood zou gaan. Jezus zeg nee!! 
Jij zei mij dat dan alles alleen maar mee kon vallen. Ik vertelde van de operatie waarop jij zag dat iedereen het erover eens was dat het moest gebeuren alleen ik niet. Jij zei mij toen; "dan ben ik ook nog niet overtuigd hoor". En het volgende wat je zei is dat jij wist dat als ik het zou willen, jij het ook wil. Meer dan dit lieve Yuna kan je mij niet geven. Jij maakt mij de strijder. Het feit dat jij inmiddels met alles wat je meemaakt vertrouwd op je moeder, dat je 100% achter mij staat maakt dat ik dit kan. Jouw vertrouwen in mij. Natuurlijk weten de artsen het als beste. Beter dan ik. Maar ik ga voor gevoel en jij ook. Moeder en dochter.  En ik weet dat wij er komen. Jij bovenal. En natuurlijk kiezen mama en papa dus voor het advies van de artsen en nemen we geen risico. Maar ook meer dan natuurlijk is dat mijn moeder gevoel en bescherming overuren draait en niet blindelings ga voor een advies. Ik wil zelf alles hebben overdacht. Alles voor jou.
Poppie, papa is nu bij jou. Ik ben thuis bij je lieve zusjes en geniet daar even van de aandacht die ik hun kan geven en die ik van ze krijg. Jij maakt daar je lolletje wel. 
Donderdagochtend staat de operatie weer gepland. Meis.....ik ben er voor je. Altijd! Wij kunnen inmiddels samen goed de en rustig de ok in en val je weer in mama's armen in slaap. Wakker worden doe je in een gipsen broek en pink it will be! Your wish is our comment!
3x opereren was helaas geen scheepsrecht maar wederom.....op naar de laatste heftige maanden en daarna meis, ligt de wereld voor ons open. Dan komt onze....JOUW tijd om te genieten. Maken we je dromen waar.
Op....naar beter. 
Weltrusten lieffie....
Een allergrootste mega knuffel van mama. I LOVE YOU!!


donderdag 30 januari 2014

Hoofdstuk 314

Om het maar een titel te geven. Want wat moet je anders?
2 dagen leek de stijgende lijn er te zijn. Alles als gepland. Zo gingen wij gisteravond ook als gepland naar huis met de kuur achter de rug. Op naar 2 weken thuis! 
Wij allemaal in volle hiephoi stemming en wat genoot ik gruwelijk van de knuffels en blije bekkies van Indy en Demi toen we thuis kwamen. Nog maar 3 nachten en dan is ook Hans weer terug uit Singapore dus we leken reunited. Leken. Tuurlijk. Leken. Want na nog geen kwartier thuis hielp ik Yuna haar kleding uit te trekken omdat het voor alle meisjes met half 9 op de klok meer dan bedtijd was. 
Broek over haar wondgebied heen en alsof het een slechte film was.....kon ik zien dat haar huidje duidelijk ineens vurig roder was. Wtf??? Wat nu?? En waarom nu net hier thuis?? Omdat er zooooveel onderzoeken en kweken en de hele rambam zijn gedaan twijfelde ik. Wel of niet iets mee doen? We zijn thuis gebleven maar de koffers heb ik opnieuw gepakt..... Regelmatig in de nacht nagekeken bij mijn meisje en alles leek rustig. Wijze raad van mijn moeder en een hamerende orthopeed die in mijn gedachte telkens boven dreef en daarbij toch alle bevindingen van de afgelopen tijd zijn we vanmorgen toch naar het AMC gegaan. Liever een x teveel dan te weinig. 
Eigenlijk blij en opgelucht maar toch met zoveel vraagtekens zit ik nu naast het bed bij Yuna. In het Amc. 
Vanmorgen hebben 2 orthopeden haar wond bekeken. 1 had het vermoeden van alleen een oppervlakkige infectie. De ander wilde ook een abces uitsluiten of toevoegen en daarom is een echo gemaakt. En dus niet voor niets.....
Voor wat ik heb begrepen zijn beide aanwezig. Het 1 kan met antibiotica worden aangepakt. Het ander ook alleen is daarvoor wel een operatie aan vooraf  nodig. En nu is dus het wachten op het moment dat Yuna wordt opgeroepen voor de ok. Hopelijk ergens vanavond. 
Haar eigen orthopeed zal haar opereren (al ben ik ook voorbereid op weer een tegenslag voor Yuna want niet echt alles zit mee). Dat is fijn voor Yuna want inmiddels hebben zij een sterke band en is dat haar vertrouwde gezicht. 
Als de wond van binnen schoon is kan de antiobiotica worden gestart. En omdat Yuna haar hb waarde onder de 5 ligt (mede door de chemo) volgt er daana een bloedtransfusie. Afhankelijk wat er uit de kweek komt wordt bepaald hoe en waar het herstel zal worden voortgezet. 
Inmiddels ben ik weer ingesteld op wederom een week of 2 een gebroken gezin. Maar dat doet pijn. Je meisjes zonder keuze wederom moeten achterlaten is bruut. 
Helaas staat niets in verhouding tot het krijgen van een beter meisje zonder pijn. En dus moeten we met zijn allen slikken. Heeeeeeel veel. 

Ik hou jullie op de hoogte. 
En hulplijn 4 die eigenlijk niet zou bestaan is bij deze ingezet....kaartjes en tekeningen worden door Yuna maar ook door Indy en Demi absoluut gewaardeerd!


dinsdag 28 januari 2014

Ik moet eerder miepen.

Wellicht helpt het mij voortaan. Soms is het de goden verzoeken toch??
Nu een korte update maar het is echt zo, op het moment dat ik leeg en moedeloos was, niet meer wist wat te doen.....veranderde Yuna haar toestand. 
De goede richting in deze keer!
Zondagmorgen werd ze wakker en kon eindelijk lachen, wat praten, de koorts tikte een 38.8 aan en om het feest compleet te maken at ze zelf. Geen bergen maar hapjes zijn het begin. 
Maandag ging nog beter. 
Vanmorgen nog een check van nieren en ogen gehad en waren allemaal ontstekings en bacterie vrij en voelt ze zich nog beter!
Haar longfoto was goed gekeurd en vandaag is voor het eerst sinds een paar weken dat haar been minder/ geen zeer doet. 
Momenteel hangt de verwachte chemo en gaan we morgenavond verwacht naar huis. 
Allemaal goed nieuws!! Zal het dan écht zo zijn dat ze een bescherm engeltje heeft?
Mijn nieuwe voornemen is dat als het een volgende keer anders loopt, ik heb direct opschrijf. Juist als je het niet verwacht keert het tij! 
Ik dein fijn mee de juiste kant op!
Op naar beterrrrrrr!!!

Jullie allemaal super bedankt voor de geweldige positieve vibes en medeleven. Dat heeft absoluut geholpen!


Xxx

zaterdag 25 januari 2014

Blij? Nope.

Ik lig in bad en ben gesloopt. Zo overladen met liefde maar eveneens daardoor zo gebroken. Ik begrijp het niet. Ik vat het niet. Waarom? Waarom? Waar moest ons gezin wat elke minuut van de dag genoot van elkaar dit meemaken? Waarom dan niet ik maar mijn meisje van toen 7 jaar oud? Waarom worden de lieverds door kanker (tijdelijk) uit elkaar gerukt? Ik keek gisteren foto's terug van nog geen 8 maanden geleden. Een bruine gloed, blonde haartjes en blauwe oogjes. Stralend. Alle 3 de meisjes. Happy. En nu? Nu maken we er het beste van. Proberen we intens te genieten en plukken de dag. Maar 1 meisje heeft geen stralende oogjes, allemaal geen bruine gloed en 1 geen haar. Geen been. Geen energie. Geen fut. Weinig blij. 
Ik kon het goed handelen en ook Yuna had zeker haar opleef momentjes. Dan kon ze echt genieten van haar speelgoed, haar zusjes, vrienden, muziek en ga zo door. Maar al 3 weken is ze op. Er is iets. Er is koorts. Boven de 39 graden als we haar geen paracetamol geven. En die koorts komt ergens vandaan. Zoveel onderzoeken, kweken, foto's en rambam zijn er gedaan en niets wordt er gevonden. We zouden het moeten vieren maar dat kan niet. Want de uitslag maakt Yuna niet blij. De uitslag maakt dat er niets gedaan wordt aan hoe zij zich voelt en de kuren indien mogelijk doorgaan. Tevens nog een aantal onderzoeken. Maar Yuna knapt er niet van op. De koorts verdwijnt niet. De pijn in haar been die sinds een week of 3 wel degelijk is veranderd en erger wordt, verdwijnt niet. Haar energie komt niet terug. En zij voelt zich alsof ze niet serieus wordt genomen want alles klopt toch? Ze huilt en vraagt me zo af en toe: "help me mama".....Imagine my feelings. 
Ik vraag me gek, denk me suf. Ik weet het niet. Het enige dat ik weet is dat dit niet veel langer zo door kan gaan. Er moet iets veranderen. Het feit dat wij genieten wanneer zij een half uur vrolijk praat vanuit haar bed of heel soms even speelt is belachelijk. Het feit dat zij daarna volledig kapot is en haar lijfje niet meer opgewarmd krijgt zonder 3 dekens is belachelijk. Het feit dat ze zich anders voelt, weet dat er iéts is maar kan niet zeggen wat....is belachelijk. 
Het leven in een wereld van en met een ziek kindje is al hels. Maar deze onzekerheid en niet kunnen werken naar een doel, niet kunnen oplossen of niet kunnen helpen is killing. 
Mijn moederhart breekt. 
Ik spreek nog niet over wat ik voel naar de andere 2 poppetjes toe. Dat komt een andere keer. 
Zo goed en zo kwaad als ik kan probeer ik thuis te blijven met Yuna. Maar ik trek het ook niet lang meer om toe te kijken en niks te doen. Dinsdag worden we weer verwacht in het AMC en ik kan je nu al vertellen.....dit zal anders lopen dan gepland. Ik zit niet langer achterover. Ik kan niet langer toezien hoe Yuna dit draagt. Mijn positiveit en liefde is wat sterk houdt. Vooruitzichten op goede dingen blijven houden. Maar soms is de toekomst nog té ver weg. Snap je wat ik bedoel? 3 maanden vooruit denken duurt te lang. Er moet iets gebeuren. En wel snel. Zodat mijn popje weer kan beseffen dat 3 maanden echt niet meer zo lang is. Dan is het kuren achter de rug. In de tussentijd hebben we echt nog wat leuke dingen staan maar met Yuna is dit nu onmogelijk. Een rit in de auto voelt als een marathon. Lopen naar de wc als 10 km in de Syberische kou. Alleen ons gezin om haar heen ervaart ze als het bijwonen van een concert. En heel soms....heel soms geniet ze. En nog doorstaat ze alles....
Ze is zo een kei. Het leven is oneerlijk. GRUWELIJK oneerlijk.
Laat er aub snel een wonder gebeuren en laat deze nare bijwerking/ onsteking/ chemokoorts of what the fuck het ook is weggaan of openbaren zodat we wat kunnen doen aub. Aub. Ik smeek voor mijn Yuna. :-(

Zo. Dank voor het luisteren naar mijn tirade. Ook ik ben soms minder sterk dan je denkt. Xx en tot snel. 

dinsdag 21 januari 2014

Het vervolg

Het was een gedoetje vandaag en ik had echt heel erg met mijn kleine boef te doen. Ze was zo enorm misselijk en voelde continue dat ze moest overgeven. Dat staat haaks op het stil liggen tijdens de scan en ook ervoor. 
En ja hoor, zowel voor, tijdens en na de scan moest ze overgeven. Gedwongen zo stil mogelijk dat te doen en over zichzelf heen. Werkelijk te sneu en bijna onmenselijk!
Goed.....dat ze zowel misselijk is als nog steeds koorts heeft is een feit. Maar waar het vandaan komt blijft een vraag. Ook op de scan is niets maar dan ook niets geks gevonden. Top! Beter konden we eigenlijk niet horen! Nog meer zekerheid dat er geen gekke dingen in het lijf zijn te vinden. 
Dus het duimen heeft geholpen! 
Het blijft voor ons heel gek. Yuna is wel degelijk anders. Ze ligt al dik 2 weken op bed en vind dat prima. Zij en stil zitten? Normaal niet!
Toch berusten wij ons nu in hoe de zaken ervoor staan en gaan we morgen naar huis! De kuren die nog komen zullen wel op de situatie worden aangepast. Sneu voor Yuna want dat houdt in dat haar laatste zware kuur nog op een ander moment zal volgen. Dat wederom haar haartjes zullen uitvallen juist als er net millimeters gaan groeien. Voor de 1 misschien totaal niet belangrijk. Voor een meisje van 8 van degelijk belang. Haar haren zijn lang genoeg weg geweest. Maar goed....risicomijdend werken staat momenteel voorop. 
Feit is dat er alles is gedaan om de bron op te sporen en er niets is gevonden. Nu op naar huis, op naar de toekomst. Steeds een beetje dichterbij een leven zonder ziektes??? Ik ben er klaar voor!

Voor degene die iets missen....ik mis het ook! Heb zojuist per ongeluk het voorgaande bericht gewist. Sorry. Om een lang verhaal kort te maken was geen nieuws goed nieuws!