Tussenstand.

Mijn meisje ligt lekker naast me te spelen met haar playmobiel. Kleinschalig hebben we het alvast gevierd maar er is groots uitgepakt. En terecht. Vandaag alvast de kaarsjes geblazen van 2 mooie taarten speciaal voor haar gemaakt. Morgenochtend zing ik alleen met en voor Yuna. En openen we al jullie kaarten ;-). En in de middag hopelijk naar huis en weer verder met vieren. 

Maar even over afgelopen week. De hele week heb ik mijzelf voorbereid op "het" telefoontje met de uitslag van het pathologisch onderzoek. Dat telefoontje kwam niet. Ook had ik me voorgenomen het gesprek niet aan te gaan als het op vrijdag zou komen. Ik wil er zijn voor Yuna en wat nu niet weet, deert ook niet. Dan maar na haar verjaardag en na de kuur. 

Vrolijk liep ik de kamer uit met Yuna een ijsje te gaan eten. We botste alleen tegen de oncoloog op. Shit. Ijsje moet dan even wachten. 

De onocoloog klonk vrolijk dus mijn voornemens zette ik overboord. Kamertje in en daar kwam the bullet. Catch. Kort door de bocht en recht door zee werd en (wel medelevend en lief) verteld dat de 90% respons op de chemo niet is gehaald. Kut. Shit. En daar zit je dan. Met een gegeven waaraan je geen drol kan veranderen. 

Voor de duidelijkheid; als je een 90% of meer score hebt dan heb je bij osteosarcoom zeg 75 a 85% kans op overleving of dus geen terugkeer. Misschien nog wel meer. 

Alles daar beneden laat je kans zakken naar zeg 50%. En dat is nu dus het feit. 

Wat kan je ermee? Helemaal niks. 

Weten dat je hier met je staart tussen je benen het pand verlaat als de chemo sessies ten einde komen in plaats van een vlag uit te hangen. Weten dat de angst dagelijks zal blijven de aankomende jaren. Dag in dag uit. 

Maar zou het anders zijn bij een goede respons? Wellicht iets meer zelfverzekerd maar toch......

Toch blijven wij gaan voor overwinning en kunnen en mogen en laten we de moed niet zakken. No f***ing way dat die kanker ons eronder krijgt of ons meisje het leven afneemt. Never!

Wij gaan eens heel goed bedenken hoe en waar ons leven hierna zal worden voortgezet. Wat wordt de invullling? Waar? En hoe?

Eerst morgen wederom genieten van Yuna. Of dit nu in het ziekenhuis is of elders....met 100 man of samen....jarig zijn pakt ook die kut ziekte ons niet af. Yuna rules! Misschien wel de meest intense verjaardag die een moeder met een kind kan hebben. 

Yuna......I love you!!

En Berend.......je hebt zooooo enorm gelijk.....fuck the statistics!!

Foutje bedankt! Belangrijk!

Oh oh een fout in het amc adres! 

Het is niet meiberglaan maar meibergdreef 9! 

Komt vast goed maar toch niet onbelangrijk. 

Zo las ik net ook terug dat Yuna op haar krullen wil lopen ipv op krukken en ben ik ergens 2 woorden in een zin vergeten. 

Enfin, dat heb je met die kleine telefoons en duidelijk waar mijn prio niet ligt. Geen spelling of verhaals check maar gewoon "send" en afsluiten! Weet je in elk geval wel zeker dat ik niets uit mijn duim zuig ;-)

Hulplijn 3

Hey hey, 

Ik ben er weer. Ditmaal met de inschakeling van mijn 3e hulplijn. Daarna zijn ze op maar hoop ze ook niet meer nodig te hebben. 

De eerst keer was de vraag aan jullie Yuna post te sturen met de aanvang van de chemo. De tweede maal was dezelfde vraag maar dan voor haar operatie. 

Nu toch weer dezelfde vraag en ditmaal om haar 8e verjaardag. 

Velen van jullie weten dat Yuna maandag aanstaande jarig is. Voor haar een enorme teleurstelling om dan in het ziekenhuis te zijn. Juist nu omdat er geen plek is op de afdeling is er een dag geschoven waardoor we van vrijdagmiddag tm maandagmiddag opgenomen liggen. Wie weet een dag langer als haar waardes niet goed zijn. Dus het vieren in de klas, met vrienden en familie, alles schuift op. En dan maar zien of ze zich okee zal voelen. 

Natuurlijk laten wij haar echt niet ongemerkt jarig zijn en komen die feestjes er. Maar voor nu is mijn vraag Yuna weer te helpen aan de aandacht due elk kind verdient. Dus aub, stuur weer kaartjes naar het Amc. Het openen van de post is toch iets magisch voor haar. Al die lieve woorden en mooie kaarten doen haar telkens zo goed! Overigens bewaren we elk ding wat is opgestuurd, groot of klein. Later zullen we eens zien wat we kunnen doen met de verzameling kaarten. 

Het adres nog een keer:

AMc

Afdeling F8 Zuid

Tav Yuna van der Meer

Meiberglaan 9

1105 AZ Amsterdam

Of anders ons thuis adres. 

Bedankt alvast! Ik weet dat jullie altijd gretig helpen!

Verder gaat het goed thuis! Zo relaxed even samen te zijn. Elke nacht slaapt er een klein meisje bij mij in bed. We maken er een schema met wie er aan de beurt is :-) Heerlijk om kleine lijfjes dichtbij je te hebben. 

Natuurlijk is er wel het gemis van Hans. Zaterdag komt hij weer thuis en lost ie mij direct af voor 1 nacht. Kan ik met de meiden naar de sint intocht. Yuna wil dat ik zondag weer bij haar slaap dus dan doe ik dat. Kan ik maandag mijn zangkunsten inzetten en papa even thuis zijn. Het zou toch wat zijn als we maandag echt naar huis kunnen en ik ook weer eens naast mijn andere liefde kan liggen. Zal gek zijn mijn man weer eens te zien!

Helaas voor korte duur want de kuur begint wellicht weer snel erna en na sinterklaas moet Hans weer 2 weken weg. Maar wij kunnen dat. Wij zijn sterk!

De meisjes zijn ook allemaal beresterk maar aan alles is te merken dat de afgelopen weken net te heftig zijn geweest. Ik te lang weg, yuna te lang weg en nu ook onze man in huis weg. 

Indytje hangt elke morgen aan mijn been en wil school niet in. Als ze er eenmaal is dan gaat het wel. Demi die weer overal naartoe getild wil worden. 

Mijn ouders hebben gezorgd voor super veel vervanging en geven de stabilliteit. Dat waardeer ik enorm! Toch is het moeilijk te zien wat het met je hele gezin doet. Maar.....ook daarmee....als we gaan zitten kniezen kom je helemaal nergens. Je kan in zo een situatie maar 1 ding doen en dat is positief zijn. Inspelen op de vraag en aandacht en genieten. Van alles!

Intussen speelt er ook door ons hoofd dat we de uitslag van de patholoog elk moment kunnen horen. Als ik Hans voor de gezelligheid bel moet ie eerst 6 minuten bijkomen voor ie weer beseft dat ik echt zomaar bel. Het speelt bij hem meer dan bij mij. Ik snap het. Hij is ver weg. Ik wil het ook weten maar het is een gegeven. Een gegeven waar we nog steeds niks anders mee kunnen dan dat we nu doen. Positief blijven en gaan naar beterschap. Of die kans nu 90% is of 30%, wij zitten bij de survivors. Klaar uit. 

Terwijl ik deze woorden allemaal opschrijf krijg ik een draai in mijn buik. Het is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan. Als je stilstaat wat die kanker en die chemo allemaal kapot maakt dan is het veel. Maar ik kan er mag er niet teveel aan denken. Ik ben op dit moment de man en de vrouw in huis voor de meisjes. Hun bescherming die warmte en vertrouwen geeft. Als zij mijn zwakte voelen is het einde zoek. 

Maar eerlijk; bijna de hele week voel ik me ook echt sterk. Bij de pakken neerzitten heb ik nooit gedaan. 

Nog even over Yuna.

Ze is maandag naar school geweest en werd daar door de hele school onthaald in een erehaag. Aan 2 kanten stonden rijen kinderen. Yuna werd door Indy in haar rolstoel er doorheen geduwd. Het was heel hartverwarmend en mooi!

Deze week donderdag en vrijdag ochtend nog een paar uur naar school. 

Ik kijk net in haar mond en zie een blaar. Zachtjes ondergaat ze dus weer de pijn. 

Eten zit er niet meer bij de laatste dagen. Toch lacht ze niet minder. Juist meer als ze thuis is!

De wond ziet er mooi uit. Ze wil zoooo graag lopen met haar looprek, de krullen en/of haar prothese. Ze wil door! En ze heeft gelijk! Maar ze mag nog niet. Ze zijn nog voorzichtig omdat het revalideren weer met stapjes moet worden opgebouwd. Alleen of ik haar helemaal kan tegenhouden?? I'll keep my mouth shut :-)

Nog even over de run for hope. Maar liefst een dikke 1000 foto's ontvangen van iedereen die er voor Yuna liep. Met dank aan Mita voor de prachtige plaatjes. En dank nogmaals aan iedereen die heeft gelopen voor Yuna. Het gaf echt een kick om te beseffen dat er zoveel mensen voor haar liepen. 

En dan sluit ik toch weer af met een bedankje aan iedereen. Jullie zijn zo geweldig. De telefoon staat roodgloeiend, de smsen en mails blijven binnen stromen en maar een enkele keer reageer ik. Normaal was ik zo open naar alles en iedereen. Ik beloof, dat komt terug in quadraat. Nu beseffen dat wij vooral  nemen in plaats van geven is tegen mijn natuur in. Toch kan ik nu niet anders. De wereld blijft groot en jullie zitten stuk voor stuk in mijn hoofd maar praten kan ik nu niet. De focus is op thuis. En in de avond, als alle meisjes slapen is er weer ruimte in mijn hoofd voor jullie. Maar geloof en ik weet dat de meeste van jullie het ook weten, dat ik eens een verjaardag vergeet, soms afspreek maak maar niet nakom is geen onwil. Het loopt nu eenmaal soms anders. Toch zie ik dat zelfs mijn social life weer een heel klein beetje in een lift zit :-)

Een enkele keer een vriendin bellen, een bezoekje her of der, een praatje over niks en zelfs de stad van Haarlem om weer even aan een neut te zitten is mogelijk geweest. De tijd dat ik ook weer bel komt. Dat ik ook weer aan andere denk volgt. En ik weet 't, ik doe het nog steeds wel maar zo nu en dan. En dat terwijl het zoveel malen meer was. 

Anyway, genoeg excuses nu! Toch??!

Ik meen het oprecht!

Tot snel weer en vergeet vooral niet de kaarten te sturen! Mijn dank is groot!

Xxx

Team Yuna :-)))

Home!

Na 4 weken BINNEN te hebben gezeten hebben we heel wat bereikt in het stappenplan richting beter worden. Dat ik zoveel geduld heb en ook stil kan zitten en niks kan doen is totaal nieuw voor mij. Ik leer mezelf van een andere kant kennen. Ook leuk :-)

Yuna is helemaal bruut. Die heeft geduld. Af en toe een klaagzang maar ach. Wat een knap wijffie :-)). 

En nu, yes! Wat ben ik rete blij dat Yuna haar waardes nu na haar eerste chemokuur na de operatie meteen goed zijn. Op naar huis, naar buiten. Weer even "gewoon" de kids naar school brengen. Wie weet kan Yuna zich nog even laten zien. Tijd maken om weer eens te rennen op 't strand? Misschien tennissen? En weer eens naar Ior om met de meiden te rijden en poep te scheppen :-), kijken bij Indy haar schaatslessen en turnen of whatever. Zoveel mogelijk normaal! En buiten!

Morgen horen we of ze zich weer kan melden voor de volgende kuur maar nu is 3 1/2dag thuis meer dan niks! 

Run!

Dear Singapore friends. Nearly 11pm for me. Almost time to go to sleep (what else can I do here)while knowing most of you will be awake by now, take a light breakfast and wake the kids to do a fantastic job for Yuna. Only 1.30 hours to go until the start!

If I would have had the opportunity to be there at the sideline to engourage all of you I would have done it. Or even better, I was probably running with you. Now the only thing I can do is close my eyes and be fit tomorrow in another meaning of the word. Please all of you....do realise how super super special this evening for me, for all of us feels. Even with 12000km in between my heartbeat rises to a high level and the adrenalin is rushing through my body. All beceause of what you do for Yuna! Please send us all the pictures, stories, movies and so on. We can't wait to hear and see all of your red faces and proud smiles. MANY HUGS AND KISSES FROM YUNA! Just think of her when you have a moment of difficulty.....she is a fighter and never gives up. Chemo has started again since of yesterday. Feeling sick but smiles the moment she can. Think about how she was. Think about her smile! Powerrrrrrrrrrr!! Xxxx

Alvast succes voor Run for Yuna!

Ik weet het nog als de dag van gisteren. 

Vorig jaar waren vele van ons in Singapore bezig met het laatste klaar stoom rondje. Nog even oefenen voor vele die daarvoor geen renners waren. Op naar 10km. 

Toen hebben we met een grote groep voor een lieve papa gerend. Een papa met een hele lieve toegewijde  vrouw en 3 kindjes waarvan 1 een vriendinnetje was van Yuna. Hun leven totaal op zijn kop en dan is dit toch het aller aller aller minste wat wij konden doen. Het was mijn eerste "georganiseerde" 10 km en Yuna en Indy stonden mij op te wachten bij de finish. Ik was trotser hun te zien dan te rennen. Dat was een makkie ;-)

Yuna vroeg toen al of zij volgend jaar mocht gaan rennen voor die papa want zij vond zichzelf oud genoeg en als zij  nou ook zou gaan rennen werd hij nog gezonder! Lieve kinder logica. Regelmatig heeft Yuna er nog naar gevraagd. En toen liep alles anders.....

Mijn lieve vriendinnetje in Singapore wist dat. En om Yuna toch bij de run te hebben en nu met een dubbele bedoeling is er een shirt gemaakt. Maar liefst 72 mensen, jong en oud gaan rennen voor Yuna. Met bedrukt tshirt zodat ze er toch bij is. En dan nog de mensen die rennen voor haar zonder shirt (of een ander shirt dan ;-), we zitten zo aan 100 man. Zo lief en hart verwarmend. Zo gaaf! En terwijl ik dit aan Yuna voorlees zegt ze dat ze nog steeds wel wil rennen, ook al is ze ziek. "Oh ja, en zonder been".....mijn mega meiske. 

Mensen in Singapore, nog 1 weekje. Ren er nog even op los en stuur ons je foto's, filmpjes en noem maar op van volgende week aan ons door.

Wij denken aan jullie. En...ik weet dat het ten overvloede is maar vergeet ook die lieve papa niet. En natuurlijk alle andere mensen die te maken hebben met deze f***ing ziekte. Xxx

Wond ziet er goed uit!

Donderdag verliept voorspoedig. Om 9 uur reden we Yuna al richting ok. We hebben er lang moeten wachten maar ze deed het heel goed, dappere girl!

Onze andere 2 dappere meiden gingen tijdens het wachten met oma beneden naar de berenkliniek. Je kon met een beer alles nabootsen van een ziekenhuis. Wondjes verbinden, in een zogenaamde ambulancee, gipsen, opereren en ga zo door. Wij vonden dit pedagogisch een goeie voor (gedeeltelijke) verwerking. Yuna in de ok en de meiden ook op een ok. Het deed ze ook echt mega goed! Ze waren in de buurt en waren zo ook druk bezig met medische zaken. Het was op dat moment een schot in de roos. 

Hans was al eerder bij de meisjes terug en nadat Yuna heel rustig op de ok in slaap viel heb ik ook bij de meisjes gewacht. Zij gingen later wel naar school en wij zijn voor de verkoever gaan wachten. 

Na plm 2 uur konden we weer naar haar toe. Onze held was al wakker toen we haar zagen en ze was rustig, nog steeds! De artsen kwamen vertellen dat de operatie goed gegaan was en mee viel. 1 extra snee om de wond te dichten en geen huidtransplantatie. Ook niet misselijk geweest na de ok en geen jeuk van de morfine. Fijn dat het haar ook "meezit"!

Nu is het kwestie van de dagen liggen doorkomen omdat spanningop de huid niet handig is. Maandag komen de artsen weer maar Hans heeft het al gezien met de controle op vrijdag en hij klonk tevreden en ook de artsen zijn tevreden! Yes!

Yuna heeft tijdens de ok ook een sonde laten inbrengen zodat ze geen medicijnen meer hoeft te slikken. Wat een knap en wijs besluit en wij zijn er blij mee want nu met een beetje extra voeding wordt en een goede bodem gelegd voor de volgende reeks kuren. 

Nu afwachten wanneer we kunnen starten maar wat ons betreft als die wond er goed uit ziet liever vandaag dan morgen! Het zal vast deze week zijn en voor de wondgenezing is er gekozen voor eerst een kuur waarbij haar bloedfabriel niet plat wordt gelegd. Dat brengt mijn hele planning met uitzicht op aankomst van sint en haar verjaardag nog meer in de war maar ach....daar passen we wel een mouw aan. Met ons wordt haar verjaardag toch wel een feestje, daar zorgen we voor! Nu eerst eens zien waar we sint maarten vieren. Thuis of ziekenhuis. Helaas wel zonder hans want die moet binnen nu en einde jaar ook nog eens 2x2 weken naar Houston. Maar ook dat kan ons gezin aan.....wel duimen voor geen hobbels op de weg meer. 

Keep you posted!

bummer

zoals eerder gezegd zijn we zondag terug naar  het AMC gereden omdat we bij de verbandwissel zagen dat de wond open was. Inmiddels  zijn er 2 dagen verstreken en vandaag na de wondverzorging is er besloten de wond opnieuw te dichten op de OK. Dit zal donderdag gebeuren en is nodig omdat de doorbloeding diep van binnen aan de achterzijde niet goed is.
Het betekent nu dus dat morgen de chemo niet zal starten. Dit kan pas op het moment dat de wond rustig is.
100 vragen rijsen nu door ons hoofd. Waarom zat de wond zo strak op een toch al moeilijke plek? Waarom is het gevoel er niet? Is dit de mislukking van het jaar? Wat gebeurd er nu allemaal in dat lijfje? Ik heb allemaal geen idee. Ik focus me nog steeds maar op alle goede kanten, dat de wond straks wel mooi heelt, dat het gevoel in de zenuwen in haar been echt wel weer terugkomt en dat haar lijfje die kut kanker de baas is. Als ik de andere kant op denk dan word ik namelijk niet positief gestemd en daar heeft Yuna geen drol aan....en ik ook niet....en niemand niet. Alles komt gewoon goed, klaar uit!

Verder Yuna heeft medicijnen die haar helpen de verkeerde signalen van de zenuwen te onderdrukken alleen hebben die als rare bijwerking dat je ongecontroleerde bewegingen kan maken. Uiteraard heeft Yuna deze bijwerking maar voor mij in best extreme mate.  Ze zit geen moment stil, maakt continue spastische bewegingen en haar gezicht trekt samen. Ze zit scheef en kriebelt de hele dag.  Dan nog wat onsamenhangende verhalen en je vraagt je af of zij nou gek is of jijzelf ;-)
Grapje tussendoor moet kunnen. Ik vind het super vervelend voor haar en het moet haar wel vermoeien om de godganzedag gespannen te zijn.  Medicijnen worden in elk geval per direct gehalveerd dus ik hoop snel wat meer de oude Yuna terug te zien.

Morgen komt Hans weer bij de dappere dame en ga ik naar mijn bikkels thuis. Uiteraard ben ik donderdag ook in het ziekenhuis. En dan weer op naar snel en volledig herstel!

Voorlopig dus nog geen Yuna op school of thuis maar bezoek is vast en zeker welkom. Sms mij maar voor een mogelijke date.

Hasta la Vista!

Mooie herinneringen!

www.youtube.com/watch?v=0WfvtabEUd8

Zie de link hierboven.  De klm reclame.....hij draait weer volop (kennelijk) op alle nederlandse zenders. En dan de tekst...."naar welke nieuwe herinneringen kunnen we jou brengen?"  Ik weet daar wel wat antwoorden op!
Het leuke nu van de reclame (ik heb hem pas 1x gezien) is dat je nu aan het einde ons nogmaals ziet....ons....Yuna"! Toen was alles nog goed.......heftig om te zien :-( maar....ook mooi.

En dan nog een kleine update. Yuna gaat als een trein.  Gisteren kwam ze eindelijk thuis en de bedoeling was om woensdag weer te kuren. Helaas is de wond opengegaan en ben ik dus met Yuna weer terug in het AMC. Ze kreeg al antibiotica  dus gelukkig zag de wond er niet ontstoken uit. Morgen komt haar eigen orthopeed kijken. Ben benieuwd wat hij zal zeggen.  Zodra we meer nieuws hebben stuur ik een update. Tot dan!