Happy bday to my precious little girl

Lieve lieve Demi, 

Nog maar een half nachtje slapen en dan kom ik naar huis met Yuna. Dan kan ik je in mijn armen nemen en je knuffelen tot je er gek van wordt! En reken maar lieffie dat we dat gaan doen. Toch ben ik nu niet bij je. En dat voelt stom. Je bent jarig. Mijn kleinste liefste boef 3 jaar en ik kan niet in de ochtend aan je bedje zingen. Geen blij koppie voor mij. Je beseft maar al te goed dat je verjaardag is als je wakker wordt dus het verplaatsen had geen zin. Wijs meisje! 

Geniet lieve pop van de zangkunsten van papa en Indy en van oma. Morgen uitdelen op je schooltje. Ik wil je trotse koppie zien :-((

Mag Indy mee om je weg te brengen en je op te halen? Geef je haar ook een kus van mij?

In de middag feest en in de avond zing ik thuis heel hard voor je. En krijg je onze kadootjes. En overload van liefde. Wat mis ik je kleine armpjes.  Ik hou van jou Demi! Gefeliciflapstaart!

Een miljoen zoenen, je mama. 

Never a dull moment

Ik hou niet van blogs schrijven die niet leuk zijn. Ik meld dan drama en wat kunnen we daarmee? Het vervolg daarop vind ik veel leuker. Want dat zijn de momenten waarop er weer pieken zijn. Die vind ik veel cooler. Ik ben geen drama queen en Yuna ook niet. Maar okee, ook de downside hoort erbij. Dus ik zal het omschrijven. 

Afgelopen di en woe heeft ze vooral thuis liggen slapen. Hele dagen en hele nachten. Donderdag kreeg Yuna in de middag spontaan bloedneuzen die niet stopte en spuugde ze bloed. Als je naar haar keek dan was het een hoopje niks. We zijn naar het ziekenhuis gereden en ondanks dat de trombocyten 154 waren (redelijk normaal) heeft ze deze wel toegediend gekregen omdat de bloedingen niet zelf stopte. Ze heeft er weinig van gemerkt omdat ze zichzelf in haar bedje heeft genesteld en pas een beetje wakker werd toen we in de avond thuis aankwamen. Ineens had ik een moment een zingend meisje in de auto. Een kleine piek dus ik hoopte dat die voort zou zetten.

Vrijdagochtend moesten we weer bijtijds in het ziekenhuis zijn voor een filmpje van haar hart en een gehoortest. Dit is een check omdat de chemo die Yuna krijgt schade zou kunnen aanbrengen. 

Haar hart functioneert gelukkig nog naar behoren. 

De hoge tonen in haar gehoor zijn kennelijk aangetast. Wat dit als gevolg heeft (aanpassing kuur oid) dat vernemen we nog. 

Ook nog snel haar medicatie  en een prik in het ziekenhuis gehaald en zo waren we om 2 uur weer thuis. 

Weekend! De bloedneuzen bleven wel komen en gaan. Ondanks dat zijn we nog wel even naar Heemstede geweest. 

Zaterdag heeft mijn meissie weer de halve dag geslapen. Ik ben in de ochtend met Indy en Demi op pad geweest en afgesloten om de auto door de wasstraat ta gaan halen. Wel bizar eigenlijk dat dit de eerste keer was voor ze. In Singapore gebeurde dat niet (hoe wel dat zeg ik niet....schaam schaam) en dus nu door zo'n ding heen rijden was een hele happening! 

De middag hebben we doorgebracht met Lau en haar meiden en zijn we nog met zijn allen naar Ior het paard geweest. Dit allemaal kost haar wel bergen energie en regelmatig het bloeden stelpen behoorde erbij. 

En nu dus vandaag. Vandaag was de druppel. De koorts begon en ik heb nog even gewacht om te bellen maar als je Yuna zag dan wist je dat er geen ontkomen aan was. Wederom waren de bloedneuzen en het spugen van bloed zo heftig dat het dweilen is met de kraan open. Een wit meisje die niet meer kan praten van de blaren en pijn in haar mond. En dus weer genoeg reden om te bellen en een ritje naar het AMC.  Daar liggen we weer. Wederom heeft ze een zak trombo's gekregen en hangt er nu een zak bloed aan omdat ook haar hb waarde naar beneden de 5 is gezakt. 

Tussendoor moest er een nieuwe sonde worden geplaatst want deze kwam er thuis uit bij het overgeven. Ook krijgt ze extra vocht. 

Straks worden de antibiotica's gestart en zijn we dus zeker van een verblijf van 5 dagen.

Welkom kanker. Welkom chemo. 

En Yuna.....ze ondergaat het allemaal. Ze ligt het merendeel op apegapen maar als er iets moet gebeuren door een verpleegkundige of arts is ze in totale controle. Niet normaal. Bruut meisje. Ik hou van haar. 

Tegelijkertijd baal ik natuurlijk ook maar ik geef er niet aan toe. Ik was aan het wachten op dit moment. Ik wist dat het zou gaan komen. Daarom neem ik alles extra in mij op op de momenten dat we thuis zijn. Dat het normaal is. Maar wéér Indy en Demi achterlaten. Wéér niet met zijn allen thuis. Wéér zijn zij zonder papa of mama. Ik niet bij het kerstdiner van school om Indy weg te brengen. Uitdelen voor Demi haar verjaardag? Zingen aan haar bed? En dat is shit met een hoofdletter S. Ik moet creatief zijn en bedenken hoe ik dat wel ga meemaken. 

Ik heb Demi en Indy beloofd. Dit is de laatste keer voorlopig. 

Vrijdag komt Hans thuis, is Demi jarig en hopelijk Yuna klaar met de antibiotica. Vrijdag kerst vakantie en vrijdag feest. 

De 23e heb ik een week vakantie geboekt. Zoals het er nu uitziet kan Yuna ook even mee. Daarna komt mijn vriendinnetje met haar meisje. 

Hans doet de komende kuren. Ik tank bij met Indy en Demi. Alle aandacht naar deze dames en ook naar Yuna want ook zij moet kunnen genieten tussen de shit momenten door! 

Oud en nieuw vieren we thuis. 

En Hans en ik...je ziet het. Zeeën van tijd voor elkaar.....not! Maar husband is vrij tot 20 januari. Dus ik weet zeker, ook hij en ik komen weer aan elkaar toe.

Zie....never a dull moment. Ik kan nog meer details geven maar het geeft een aardig idee van hoe de downside van een ziek iemand impact heeft op het hele gezin. 

Dus boodschap van de dag: verspil geen moment van je leven door niet te genieten!

Allemaal een fijne week. Ik ga uitkijken naar het moment dat Yuna weer opknapt en in de tussentijd overlaad ik haar gewoon met liefde. Ik kijk uit naar de dag ik weer bij mijn lieffies thuis ben en dat het niet meer zo wordt als nu!

We houden contact ;-)

11-12-13

Studiedag betekent de kids thuis. Wat ben ik dankbaar dat de studiedag vandaag is! Ik voel me rijk. Heel rijk. Ons bed is omgetoverd tot een zuurstok roze paradijs met daarin 3 parels. Hans is in Amerika maar zijn plek in de slaapkamer is opgevuld door mijn meest waardevolle bezit. Ze hebben vannacht alle 3 bij mij geslapen en dat blijft nog even zo. 

Waar zal ik beginnen? Ik heb jullie verwaarloosd. Jullie en mezelf. Ik merk dat mijn leven in en om het ziekenhuis draaide. Het kon niet anders. Yuna haar tijd van de operatie duurde 4 weken en dan laat je haar als moeder niet veel alleen. Sindsdien heeft ze 3 kuren gehad waarbij Hans en ik de tijd hebben verdeeld bij haar. Alleen is Hans ook 2 weken naar Amerika geweest en is hij daar nu weer voor 2 weken en dan komt er toch veel op mij (en mijn moeder, mam....ik hou van jou!!!) aan. Ik kan het hebben maar moet ik mezelf even in 8 nemen. Ik ben verziekenhuisd!  Op zich niet erg want ga na wat het met mijn prinses doet. Daarover zo meer. Maar tussen de muren zitten is niks voor mij. Gelukkig is het bijna vakantie tijd. Als het even meezit is Yuna met kerst en oud en nieuw thuis en kuurt ze ervoor en erna. In die tijd ga ik een paar dagen weg met de meisjes en hopelijk in gezelschap van lieve en dierbare vriendjes. We zien wel hoe het loopt maar als het even meezit zoeken we de sneeuw op. Zo kan ik volop intens moeder zijn van de andere 2 en als Hans in januari weer moet reizen dan kunnen de andere 2 het ook weer hebben als ik bij Yuna wil of moet zijn. 

Je leest het dus al tussen de regels door. Het is voor iedereen té veel en té heftig geweest. Té lange periodes zonder elkaar. We hadden weinig behoefte aan anderen omdat de focus nu eenmaal op thuis ligt. Maar dat is totaal niet hoe wij zijn en je anders voordoen dan je bent breekt op. En dus gaan we weer lekker sociaal doen. Met elkaar maar ook met jullie!

Maar goed....nog even over wat er allemaal is gebeurd. De eerste 2 kuren na de operatie zijn redelijk gegaan. Dat ze veel moet verwerken en we daar volop mee aan de slag gaan moge duidelijk zijn. Ze verloor een deel van haar lijf en vervolgens is het ingewikkeld je plek weer te vinden in deze wereld. Alleen rechtop staan is nog een no go, met krukken lopen kan ze nog niet en de prothese aantrekken en ermee weg lopen dat is niet hoe het werkt. Alles moet weer worden opgebouwd. Je moet veel en kan weinig. Dan nog je energie die ver te vinden is. En ook zij heeft last van het ziekenhuis syndroom. Wat erg je kind zo te zien veranderen naar een depressief kind die niet weet wat ze met zichzelf aan moet. Af en toe krijg je haar uit haar dalletje. Maar over het algemeen vindt ze iedereen in het ziekenhuis stom. Verder is niks om te doen leuk en kruipt ze in een volledig dal. Ik laat haar meestal ook maar. Ik word af en toe ook debiel van de hoeveelheid mensen die op een dag je kamer daar inlopen. En dat zonder bezoek!  

De omslag komt zodra ze thuis is. Dan knapt ze op en speelt ze weer zodra ze niet misselijk is. Haar fantasie krijgt dan weer de vrije loop en haar zusjes worden door haar vermaakt. En dat hou ik me voor. Ik weet dat we dadelijk (en ook nu) werk aan de winkel hebben maar zolang zij en ook de andere meisjes laten zien dat er ook nog veel leuke dingen zijn dan komt het goed. Positief blijven!

Over haar orthopeed praat ze ronduit. Niet daar maar vooral al ze thuis is. Ook nu ligt ze met de fysio te oefenen en vraagt ze of hij al weet dat ze beetjes kan bewegen. Ik vind het mooi ze zien dat zij juist waarde hecht aan degene die haar ook heeft ontdaan van een stuk been. Hoe klein ook, zij ziet het ook in als een bijzonder persoon die haar tumor uit haar lijf heeft gehaald. Haar beter maakt is hoe zij het ziet. 

De derde kuur heeft afgelopen donderdag tm zaterdag gelopen. Op het moment dat we naar huis zouden gaan merkte we wederom koorts bij Yuna. Zekerheid voor alles en ze is tot gisteren in het ziekenhuis gebleven. Nu zijn we thuis en ik hou haar goed in de gaten. Ze is misselijk en heel moe. Logisch. Deze kuur brengt haar bloedwaardes naar beneden. De vorige 2 kuren van deze soort kreeg zij koorts en op het moment dat dat zo is ga je naar het ziekenhuis en krijg je 5 dgn antibiotica. Ik hoop dat deze keer de koorts wegblijft en we hier kunnen blijven. 

Dan nog iets over mijn vriendinnetje. 

De dag dat wij vernamen hoe Yuna haar respons op de chemo is geweest, is de dag dat mijn lieve vriendinnetje te horen kreeg dat ze non hodgkin heeft. Juist mijn vriendinnetje die ik het langste in mijn leven heb als vriendinnetje. Juist zij die er door dik en dun voor Yuna is. Haar moeder net zo goed. En dan nu komen zij in net zo een verschrikkelijke situatie als wij. De angst van wat komen gaat en de pijn als moeder je kind zo te zien. Ik snap het leven soms voor geen fuck. 

Lau, ik ben er voor jou, je meisjes en voor Geor. Jij en ook Yuna komen hier doorheen en gvd wat gaan we na deze klote tijd nóg intenser genieten van het leven en elkaar. Ik kan jullie maar 1 ding meegeven maar dat moet je ondervinden. Ik begon deze strijd in shock en dacht aan de dood. Inmiddels ben ik de opper machtigste tot en over haar ziekte geworden en er is fucking niemand die mijn kind of ons geluk voor de dag maar ook voor de toekomst zal afpakken.  Ik wil dus zeggen; blijf positief. Geniet en maak van elke shit maar een mooi kunstwerk. Geloof in de toekomst en die toekomst begint elke dag. Ook bij narigheid!

Jullie kunnen dat!

Zo. En dan ga ik nu afsluiten om Mariek te bedanken dat ze vAnuit Singapore naar mij is toegekomen om er even te zijn. Het was zo fijn en heeft mij weer doen beseffen dat mensen om je heen nodig blijven. Ik kruip weer uit mijn holletje!

De 20e december hebben we een feestje met wat mensen uit Singapore en Nl (ik ben niet snel dit x maar uitnodiging volgt nog hoor!) Het is de dag waarop onze kleine meid 3 jaar wordt maar het feestje is voor alle 3 onze liefjes. We kijken uit naar die gezelligheid!

Dank ook nog allemaal en iedereen weer voor de overload aan kaarten en steun vanaf Yuna haar verjaardag tot aan nu. Jullie zijn werkelijk van waarde. Als we dat niet zouden hebben werd het wereldje (door eigen toedoen) soms wel heel klein. 

We hebben nu precies nog de helft van het aantal chemo's te gaan. De periode is als het goed is wel korter omdat er geen (geplande!) operatie plaats vindt. Ik zal jullie weer vaker op de hoogte houden. 

Ik hoop dat Yuna ook nu en dan naar school kan gaan maar ik zie aan haar dat het veel energie kost. We zullen zien. 

Vrijdag aanstaande staat er een hartfilmpje en een gehoortest op de planning. We gaan er vanuit dat de chemo nog niets heeft beschadigd. 

Zo. En nu aankleden en genieten met de meiden! Xxxx