Daar zijn we weer met een update. Als ik zou zeggen dat alles goed gaat dan zou ik liegen.
Het gaat niet slecht, dat niet. Maar bijstergoed is ook een ander verhaal.
De pijn na de operatie is in elk geval heel erg meegevallen. Dat is een pluspunt want daar keek ze zelf enorm tegenop omdat de pijn na het biopt 3 maanden geleden ondraagbaar was voor haar.
De longonsteking is ook onder controle.De dag na de eerste longfoto is er nogmaals een foto gemaakt. Hierop zag de radioloog een mogelijke ontsteking zitten. Antibiotica was al gestart omdat Yuna ook binnen een uur tijd ruim 40 graden koorts kreeg. Gelukkig is er snel gehandeld (klopje op mijn eigen schouder :-) en loopt de kuur nu bijna af. Het fijne hieraan was dat we de longen weer even hebben kunnen bekijken en die zijn nog steeds mooi schoon en dat houden we zo.
En dan de rest...
De afgelopen dagen is ze enorm gepest door kriebel. Eerst kriebel op haar lijf die aanhield. Uren lang. Ze kon er niet van slapen. Drankje hier en pilletje daar en dat hielp zo nu en dan.
Vervolgens is de kriebel omgeslagen naar kriebel van binnen. Haar voet van buiten is super sensitive.
Van binnen voelt het alsof er heet water vanuit haar voet naar boven loopt naar haar heup, richting haar rug en dan naar haar andere been. Dit is voor haar zo irritant dat ze de afgelopen 30 uur mega gespannen heeft gezeten en werkelijk elke seconde zenuwscheuten of kriebel had. Ze werd er gek van. Men zegt wel eens dat kriebel erger is dan pijn. Ik vind het zo shit voor haar. Probeer met alle fantasie en spelletjes haar af te leiden, knutselen, filmpjes kijken en soms wat visite, school en naar de speelkamer maar niets helpt. Kanker weg en kriebel ervoor terug was voor haar niet de afspraak zei ze. Die kriebel moet gaan!
Gelukkig heeft ze nu weer even een dosis aan medicamenten gekregen en ligt ze met mijn 2 gele oordoppen in nu eindelijk te slapen.
Dan nog die voet.....die hangt er en doet niets. Buiten TE gevoelig wezen. Hopelijk gaat dat TE er heel snel van af en doet ie weer wat ie moet doen. Voorlopig ligt die zenuw nog plat, iets waarop we niet hadden gerekend.
Aan iedereen die het vraagt hoe het gaat zegt ze "goed hoor". Ze houdt zich kranig. Soms kan ze ook zeker lachen en heeft ze de situatie onder controle. Maar vandaag was echt een offday.
Ook Yuna huilt. Ook Yuna heeft heimwee naar huis. Naar Singsapore. Naar haar verzorgpaard. Naar haar vriendinnen op haar oude en nieuwe school. Wil haar eigen juf en niet alleen een laptop (wat ook niet hoeft). Wil naar groep 5 zonder dat ze achter loopt. Wil nu op eigen benen staan....figuurlijk dan. Wil zelf lopen. Wil gewoon spelen en niet op bed zitten. Wil ook 2 benen hebben en niet een voet andersom. Wil zichzelf zijn wat ze nu niet is. Wil ook later trouwen. Wil een dansbeen, een paardrijbeen, een skiebeen en een gewoon been en niet dadelijk alleen maar een oefenbeen (dat moet eerst om er 1 aan te meten) en niet alleen maar een rolstoel. Wil ook geen slangetje in haar neus maar dat moet dadelijk weer. Wil ook haar haren kammen. Wil niet bij haar zusjes en papa en mama weg zijn want dan moet ze altijd iemand missen in het ziekenhuis.
En dat is maar een selectie van wat de kleine dame allemaal voelt en zegt.
Met 1 ding kan je als ouder slechts blij zijn....dat is dat ze zich in elk geval uit en het niet opkropt.
Met de rest kunnen wij haar alleen maar helpen en bijstaan en laten zien dat er echt een mooie toekomst aan komt. Ook met nepbeen. En dat ze heus naar groep 5 mag. En dat iedereen haar lief zal vinden.....enzovoorts. Kortom....onze kleine mega held is zo gevoelig, zo mooi, zo sterk en eigenlijk nog sterker door haar onzekerheden te tonen. Ze komt er wel, 100% zeker maar we hebben nog een lange weg te gaan. En daar heeft zij iedereen kei en dan ook keihard bij nodig.
Morgen weer verder met oefenen. De rolstoel is al aan de beurt geweest, op bed zitten en haar voetje laten hangen ook. De volgende stap is het looprek. Dan nog even dat irritante gevoel plaatsen, een foto maken van haar been om te zien of alles nog netjes op zijn plek zit, krukjes oefenen en dan hopelijk voor het weekend even lekker naar huis. Daar waar ze hoort. En dan, als alles volgens planning verloopt, wellicht volgende week ergens weer terug naar het AMC voor de volgende reeks chemo. Op naar beter!
Morgen ga ik naar huis en kan ik mijn andere meisjes weer even volledig aandacht geven. Moeilijk om niet bij Yuna te zijn maar ik hunker naar de 2 andere poppetjes. Hans doet het hier ook fantastisch, dat weet ik zeker. Maar bij de meisjes zijn betekent dat ik er echt even voor ze wil zijn. En dan dus even niet continue over Yuna wil praten. Zij verdienen ook aandacht, liefde, een oor, een moeder, warmte en genegenheid. Dus ook al weet ik dat iedereen met alle goede bedoelingen mij wil spreken, zien, bellen en ga zo door..........deze tijd heb ik met en voor de meiden. Natuurlijk sta ik open voor een praatje prut maar juist als de meisjes erbij zijn moet ik minder over Yuna praten. In mijn gevoel zit ze toch wel. Altijd. Wij negeren de situatie thuis absoluut niet maar om deze 2 poppetjes ook een goed gevoel te (blijven) geven moet de focus naar hun gaan op het moment dat we leven in het AMC en thuis. Zijn we met zijn allen thuis dan ligt de aandacht op ons allemaal en wachten we op elkaars beurt. En juist daarom is dit blog. Zodat iedereen zo nu en dan op de hoogte is van de belangrijke dingen.
Yuna komt ook snel weer thuis. En op school. Iets wat voor haar maar voor iedereen misschien spannend of raar is. Natuurlijk kan je haar dan alles vragen. Yuna praat open. Indy is ook meer open als Yuna er is. Haar grote zus. Samen zijn zij sterk. En Demi speelt er vrolijk omheen. Gek is ze niet maar gelukkig wel jong om niet alles zo zwaar te voelen.
En dan nog het bezoek. Dat is zo een moeilijk dingetje. Ze heeft zoveel lieve mensen om zich heen. Dat is top! Zo fijn! En we zouden misschien wel willen dat ze ook iedereen kan ontvangen maar dat lukt gewoon niet. Om het feit dat zij zich in het ziekenhuis ook aan schema moet houden met van alles en nog niks. Om het feit dat ze het eerst nog niet aan kon. Ook om het feit dat we soms niet weten hoe zij zich voelt. En om het feit dat de tijd vliegt. Weet dus allemaal dat we echt maar minimaal bezoek hebben toegelaten en konden hebben tot nu aan toe. De chemo's sloegen voorheen in als een bom. Met continue een spuugbakje, een misselijk gevoel of een po onder je wil je ook geen bezoek aan je bed. Dan schaamt zij zich. Dan zijn wij als ouder al blij dat het uurtje school of een beetje knutselen wel door kan gaan. Er zijn ook momenten dat ze absoluut speelafspraakjes wil! Ook wel bezoek wil. En dan trommel ik zo snel als ik kan weer iemand op die graag wil komen en die ook kan. Ik begrijp het als geen ander als de andere agenda het dan soms ook niet toelaat. Maar blijf dus vooral gewoon vragen om langs te komen en voel het niet als een afwijzing wanneer het niet kan. Wij zullen ook blijven vragen en zullen het ook begrijpen als het niet uitkomt.
Weet dus dat het absoluut van ons geen onwil is. Juist niet. Wel onmacht.... Wij kijken met zijn allen uit naar de tijd dat Yuna ook weer als elk kind kan spelen op elk gewenst moment.
Gewoon gewoon zijn. Pfff.....op naar dat moment. Op naar beter!
dinsdag 29 oktober 2013
woensdag 23 oktober 2013
Op naar beter
Meisje......mijn meisje, ons meisje.......de knapste dochter om het feit wat jij allemaal doorstaat en het stilletjes ondergaat. Mennn wat houden wij gruwelijk maar dan ook gruwelijk veel van je (en meteen denk ik natuurlijk ook aan Indy en Demi......droppies we houden ook gruwelijk veel van jullie)! Maar nu even over jou....
Jij vroeg ons foto´s te maken en een verhaaltje te bewaren over hoe de dagen rondom de operatie gingen.. Dat hebben we gedaan.
Op zondag gingen we naar het ziekenhuis en eigenlijk hoefden we weinig anders dan zorgen voor de juiste stabiele waardes op het glucose en insuline infuus ter voorbereiding op de operatie.
Jij hebt nog heerlijk geslapen tot half 8 maandagmorgen. Jij had je zenuwen duidelijk beter onder controle dan dat ik ze had.
Te vroeg reden we naar de ok, om 10 voor 8. Super fijn! Liever dat dan wachten want dat moeten we vandaag al lang genoeg.
Vlak voor de operatiekamer moest je eigenlijk kiezen wie er mee mocht naar binnen maar jouw
orthopeed vond dat geen keuze en liet papa ook een pak aantrekken. Wat een relaxte vent is hij toch.
Met zijn allen in een smurfen pak hebben we je naar de operatietafel begeleid en daar kon je wel aan je koppie aflezen dat je toen wel heeeeel zenuwachtig was. Ik geef je geen ongelijk.
Nog net voor je in slap werd gebracht werd het je even teveel en liet je je traantjes gaan en rijkte je je armpjes uit naar papa om hem te omhelzen terwijl ik voor je zong. Pfffff....... je bent ons zoveel waard.
In slaap lieten wij je achter. Op naar het wachten tot we je weer konden zien. De tijd zijn we doorgekomen met voor ons uit te staren, met niksen en even met Syts die ons kwam afleiden.
Rond een uur of 3 kregen we een korte update vanuit de OK. Alles ging goed. Wat fijn!
Om iets voor 5-en werd je naar de kinder ic gereden en toen wij daarheen lopen zagen wij een heel groot bed met een heel klein meisje en een theedoek (?!) op haar hoofd voorbij komen. Jij! Onze meid! En toen besefte ik het.....die vuile kanker is nu je lijf uit. Weer op naar een volgende fase, op naar beter! Wat een emotie....
De minuten die we nog moesten wachten terwijl de verpleging jou installeerden leken uren en toen we doorkregen dat we naar je toe mochten leek het alsof we de hoofdprijs konden winnen als we zo snel mogelijk bij de finish waren. En geef ons eens ongelijk!
Daar lag je dan....volledig in de war van de narcose, zittend in bed en jij liet de orthopeed je been zien in plaats van andersom. Dat is grappig zou Demi zeggen! Weer bewees je dat jij zo een mega sterk meisje bent. Ongelooflijk wat heb ik respect voor jou.
Op dinsdag kon je rond een uur of 1 terug naar je kamer en hebben we in de middag je zussies even op bezoek gehad. Ook daar was jij alweer kadootjes onder je dekbed aan het verstoppen voor ze. Weer denkend aan een ander......
Daarna kakte je in. Deze avond verliep onrustig. Je kreeg het benauwd, je ging hoesten, je zuurstof zakte en je had moeite met ademen. De artsen hebben je nog even negekeken en hoorde een geborrel rechtsboven. Al dit kan te maken hebben met de operatie, wat ook zo is. Maar het feit dat je sondevoeding werd aangesloten en ik je insuline daarop aanpaste maar je in plaats van omhoog, omlaag ging met je suikers bedacht ik mij ineens dat je sonde wel eens in je longen zou kunnen liggen. Ik zou mijzelf niet zijn als we niet direct actie zouden nemen dus de sonde is gestopt. Bij controle uit je maag kregen we ook geen voeding teruggezogen. Er is een longfoto gemaakt waarop zij kennelijk niets vreemds zagen. Je kan mij nog meer vertellen maar die sonde zat echt verkeerd. Die avond kreeg je ook in no time 40 graden koorts en is er toch meer antibiotica in werking gezet. Daarna leek het rustiger te gaan, op je ademhaling na. Deze was heel langzaam.
Vandaag heb je weer een longfoto gehad ter controle omdat kennelijk rontgen soms achterloopt. Ik ben benieuwd naar de uitslag....
En topper als je bent heb je vandaag ook gekeken naar je wond. Eerst gillend met je handjes voor je oogjes en roepen dat je niet kijkt. Vervolgens toen het verband eraf was toch stiekem kijken. Tot nu toe is ziet het er goed uit! Je bent zo mooi!
Ook heb je oefeningen gedaan met je beentje onder begeleiding. Uiteraard allemaal nog op bed want je ligt nog aan een ruggeprik om je pijn onder controle te houden.
Mega, mega, mega Yuna....mega meis.......mijn dochter. Onze dochter. En wat voor 1. We hebben
nog een lange weg te gaan maar jij kan het. Wij kunnen het. Weet dat we zo gruwelijk veel van jou
houden YUNA. OUR GIRL! xxxxx mama en papa
Wederom.............iedereen namens Yuna en onszelf zo mega bedankt voor alle steun op welke manier dan ook. Elke dag stromen de kaarten binnen, vliegen de smsjes om onze oren, worden pakketjes over de hele wereld verzonden, horen we warme woorden in een mail, ballonnen met lieve groeten, krijgen we prachtige zelf gemaakte tekeningen van kinderen, boekwerken van de nieuwe school die onbetaalbaar zijn en ga zo maar door. Yuna verdient al die aandacht gewoon ook maar het is super om te zien dat jullie haar dat geven. DANK JULLIE WEL!
De update is wat later dan gehoopt maar de zorg voor Yuna is momenteel heel intens waardoor er weinig tijd overblijft om te schrijven. Weet wel dat wij ook continue aan jullie denken!
Jij vroeg ons foto´s te maken en een verhaaltje te bewaren over hoe de dagen rondom de operatie gingen.. Dat hebben we gedaan.
Op zondag gingen we naar het ziekenhuis en eigenlijk hoefden we weinig anders dan zorgen voor de juiste stabiele waardes op het glucose en insuline infuus ter voorbereiding op de operatie.
Jij hebt nog heerlijk geslapen tot half 8 maandagmorgen. Jij had je zenuwen duidelijk beter onder controle dan dat ik ze had.
Te vroeg reden we naar de ok, om 10 voor 8. Super fijn! Liever dat dan wachten want dat moeten we vandaag al lang genoeg.
Vlak voor de operatiekamer moest je eigenlijk kiezen wie er mee mocht naar binnen maar jouw
orthopeed vond dat geen keuze en liet papa ook een pak aantrekken. Wat een relaxte vent is hij toch.
Met zijn allen in een smurfen pak hebben we je naar de operatietafel begeleid en daar kon je wel aan je koppie aflezen dat je toen wel heeeeel zenuwachtig was. Ik geef je geen ongelijk.
Nog net voor je in slap werd gebracht werd het je even teveel en liet je je traantjes gaan en rijkte je je armpjes uit naar papa om hem te omhelzen terwijl ik voor je zong. Pfffff....... je bent ons zoveel waard.
In slaap lieten wij je achter. Op naar het wachten tot we je weer konden zien. De tijd zijn we doorgekomen met voor ons uit te staren, met niksen en even met Syts die ons kwam afleiden.
Rond een uur of 3 kregen we een korte update vanuit de OK. Alles ging goed. Wat fijn!
Om iets voor 5-en werd je naar de kinder ic gereden en toen wij daarheen lopen zagen wij een heel groot bed met een heel klein meisje en een theedoek (?!) op haar hoofd voorbij komen. Jij! Onze meid! En toen besefte ik het.....die vuile kanker is nu je lijf uit. Weer op naar een volgende fase, op naar beter! Wat een emotie....
De minuten die we nog moesten wachten terwijl de verpleging jou installeerden leken uren en toen we doorkregen dat we naar je toe mochten leek het alsof we de hoofdprijs konden winnen als we zo snel mogelijk bij de finish waren. En geef ons eens ongelijk!
Daar lag je dan....volledig in de war van de narcose, zittend in bed en jij liet de orthopeed je been zien in plaats van andersom. Dat is grappig zou Demi zeggen! Weer bewees je dat jij zo een mega sterk meisje bent. Ongelooflijk wat heb ik respect voor jou.
Op dinsdag kon je rond een uur of 1 terug naar je kamer en hebben we in de middag je zussies even op bezoek gehad. Ook daar was jij alweer kadootjes onder je dekbed aan het verstoppen voor ze. Weer denkend aan een ander......
Daarna kakte je in. Deze avond verliep onrustig. Je kreeg het benauwd, je ging hoesten, je zuurstof zakte en je had moeite met ademen. De artsen hebben je nog even negekeken en hoorde een geborrel rechtsboven. Al dit kan te maken hebben met de operatie, wat ook zo is. Maar het feit dat je sondevoeding werd aangesloten en ik je insuline daarop aanpaste maar je in plaats van omhoog, omlaag ging met je suikers bedacht ik mij ineens dat je sonde wel eens in je longen zou kunnen liggen. Ik zou mijzelf niet zijn als we niet direct actie zouden nemen dus de sonde is gestopt. Bij controle uit je maag kregen we ook geen voeding teruggezogen. Er is een longfoto gemaakt waarop zij kennelijk niets vreemds zagen. Je kan mij nog meer vertellen maar die sonde zat echt verkeerd. Die avond kreeg je ook in no time 40 graden koorts en is er toch meer antibiotica in werking gezet. Daarna leek het rustiger te gaan, op je ademhaling na. Deze was heel langzaam.
Vandaag heb je weer een longfoto gehad ter controle omdat kennelijk rontgen soms achterloopt. Ik ben benieuwd naar de uitslag....
En topper als je bent heb je vandaag ook gekeken naar je wond. Eerst gillend met je handjes voor je oogjes en roepen dat je niet kijkt. Vervolgens toen het verband eraf was toch stiekem kijken. Tot nu toe is ziet het er goed uit! Je bent zo mooi!
Ook heb je oefeningen gedaan met je beentje onder begeleiding. Uiteraard allemaal nog op bed want je ligt nog aan een ruggeprik om je pijn onder controle te houden.
Mega, mega, mega Yuna....mega meis.......mijn dochter. Onze dochter. En wat voor 1. We hebben
nog een lange weg te gaan maar jij kan het. Wij kunnen het. Weet dat we zo gruwelijk veel van jou
houden YUNA. OUR GIRL! xxxxx mama en papa
Wederom.............iedereen namens Yuna en onszelf zo mega bedankt voor alle steun op welke manier dan ook. Elke dag stromen de kaarten binnen, vliegen de smsjes om onze oren, worden pakketjes over de hele wereld verzonden, horen we warme woorden in een mail, ballonnen met lieve groeten, krijgen we prachtige zelf gemaakte tekeningen van kinderen, boekwerken van de nieuwe school die onbetaalbaar zijn en ga zo maar door. Yuna verdient al die aandacht gewoon ook maar het is super om te zien dat jullie haar dat geven. DANK JULLIE WEL!
De update is wat later dan gehoopt maar de zorg voor Yuna is momenteel heel intens waardoor er weinig tijd overblijft om te schrijven. Weet wel dat wij ook continue aan jullie denken!
woensdag 16 oktober 2013
Thuis en uitstel
Haai! Even een hele korte update omdat we jullie wel op de hoogte willen houden maar we nu weinig tijd hebben.
De twee belangrijkste dingen zullen we even melden en dat is 1, dat we terug zijn en Disney was als gehoopt. De meisjes hebben kunnen genieten en gedachtes kunnen verzetten. Daardoor wij ook. Dat de tranen kwamen op de meest onberekenbare momenten bij mij was dan maar zo. Hoe kan het ook anders.....
Het andere belangrijke nog te laten weten is dat de operatie uit is gesteld naar maandag aanstaande (ipv morgen). Alles leek in kannen en kruiken maar er miste een vaatchirurg voor vrijdag op de ok en die is nodig. Shit maar maandag is nog steeds binnen de acceptabele termijn.
We gaan dus nu vrijdag wel voor onderzoeken naar het AMC en komen daar dan zondag ergens terug voor de operatie op maandag. Iets omslachtiger maar het is niet anders. Vrijdag hopen we in het AMC ook Yuna haar beentje te gipsen zodat we een afdruk hebben voor het leven.....net als een afdruk van haar voet (al blijft de voet wel).
Dit was het even voor nu. Op onze dank weer na voor alle hartverwarmende emails van ouders van school maar ook de tekeningen van kindjes, de teksten, kaarten die we nu al hebben hebben ontvangen.
Yuna gaat donderdag nog een keertje naar school. Nog even leren en iedereen een fijne vakantie wensen. Tot snel!
De twee belangrijkste dingen zullen we even melden en dat is 1, dat we terug zijn en Disney was als gehoopt. De meisjes hebben kunnen genieten en gedachtes kunnen verzetten. Daardoor wij ook. Dat de tranen kwamen op de meest onberekenbare momenten bij mij was dan maar zo. Hoe kan het ook anders.....
Het andere belangrijke nog te laten weten is dat de operatie uit is gesteld naar maandag aanstaande (ipv morgen). Alles leek in kannen en kruiken maar er miste een vaatchirurg voor vrijdag op de ok en die is nodig. Shit maar maandag is nog steeds binnen de acceptabele termijn.
We gaan dus nu vrijdag wel voor onderzoeken naar het AMC en komen daar dan zondag ergens terug voor de operatie op maandag. Iets omslachtiger maar het is niet anders. Vrijdag hopen we in het AMC ook Yuna haar beentje te gipsen zodat we een afdruk hebben voor het leven.....net als een afdruk van haar voet (al blijft de voet wel).
Dit was het even voor nu. Op onze dank weer na voor alle hartverwarmende emails van ouders van school maar ook de tekeningen van kindjes, de teksten, kaarten die we nu al hebben hebben ontvangen.
Yuna gaat donderdag nog een keertje naar school. Nog even leren en iedereen een fijne vakantie wensen. Tot snel!
donderdag 10 oktober 2013
Toekomst
De keuze is gemaakt, de beslissing staat vast en de datum is gepland. We kunnen niet meer terug.
Vanmorgen zijn we met Yuna naar het AMC gereden voor een gesprek met de revalidatie arts en de orthopeed. Yuna vond het allemaal wat saai en langdradig. Al het gepraat doet haar niet veel. Het werd alleen maar pijnlijker om te horen dat ze met haar eigen beentje eigenlijk niks zou kunnen, de kansen die er allemaal niet zouden zijn etc etc. Ze werd heel weemoedig. Tot ze haar eigen zaken duidelijk kon maken. Tot ze de prothese kon zien van een andere jongen. Toen ineens bloeide ze op. Dat ding was eigenlijk zo lelijk nog niet. En toen ze de gymzaal zag waar de fysiotherapeut de revalidaties uitvoert zag je haar ook weer kind worden. Actie! Hoop! Volgende fase!
Met het nep been onder de arm vertrokken we met de revalidatie arts naar de orthopeed waar Yuna grappend naar binnen ging met het nieuwe been voor haar oude been. Wat is ze toch een heerlijk kind! Aldaar werd ons nogmaals duidelijk dat er eigenlijk geen keuze is. Een meegroei prothese is er niet in haar maat dus zou het custom made moeten worden. Met maar een klein stukje waaraan de arts het zou kunnen bevestigen is het een groot risico. En dan de spieren die in haar bovenbeen niet in tact kunnen blijven. Kortom....een keuze dat eigenlijk geen keuze was maar toch ook wel want Yuna heeft zelf de keuze gemaakt voor een prothese. Natuurlijk is ze ook verdrietig, steekt de twijfel weer op en zegt ze dat ze weer moet nadenken. Maar het volgende moment staat ze met 1 been naar achteren gebogen om te oefenen op krukken te lopen die we alvast bij de thuishulp hebben gehaald.
Een keuze dus waar we allemaal achter staan. Een keuze die moet. Een keuze omdat we haar willen houden en omdat zij weer kind moet kunnen zijn. Dat is waarvoor we gaan. En daaruit was dus eigenlijk dan nog de beste optie. Een beste keuze dus die geen keuze is.
Angst maar ook heel veel kracht is wat ik voel. Kracht om Yuna te helpen haar weer zo mobiel, zeker en sterk te maken. Angst voor hierna.. Angst dat je als bedankje van deze kut kanker over een maand te horen zal krijgen dat er nog levende cellen gevonden zijn. dat je nog langer en anders moet kuren dan we nu denken. Maar het mag en kan gewoon niet. Ze heeft het verdient hierna te gaan naar de eindstreep. Herstel, geen complicaties na de operatie en dan door met nog 22 weken chemo. En dan......de vlag uit. Wij zullen dan telkens in angst zitten of het weg zal blijven. Maar zie........nu word ik geleefd door angsten. En dat laat ik verdorie niet toe!
Vanmiddag is madam al met Hans naar de prothese maker geweest. Onze orthopeed houdt ook van actie net als wij en heeft ervoor gezorgd dat er dus al een mooie afdruk is gemaakt van haar voetje. Daarmee gaan ze een oefen prothese maken.
En om meteen maar voorwaarts te gaan heeft hij de operatie gepland. Op 17 oktober worden we verwacht in het ziekenhuis. Die dag zal alles worden voorbereid voor de dag erna. Ook gaan we die dag in het teken zetten van haar been. We gaan er afscheid van nemen en een aandenken maken om te houden.......snik....
Om 8 uur zullen we op vrijdag dan richting ok gaan en dat wordt een lange dag voor Hans en mij kan ik je vertellen....
Om die gedachte nog maar even weg te stoppen en nog even goed van elkaar te genieten gaan we
morgen naar euro disney. Even naar het land van de roze straten en de mooie prinsessen. Ongetwijfeld zullen we daar heeeeel veel foto's maken en herinneringen hebben aan en met elkaar. En met been. Van ons hoor je dus even niks meer.
Mocht je Yuna post willen sturen dan kan dat :-)
AMC
Afdeling F8 Zuid
Tav Yuna van der Meer
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Naar huis sturen kan ook maar mocht je ons adres niet hebben, vraag het dan even in een sms aan mij of via facebook.
Tot snel en aub.....allemaal duimen op voor Yuna.
En Yuna.....meisje.............wat houden we toch gruwelijk veel van je. xxxx
En Yuna.....meisje.............wat houden we toch gruwelijk veel van je. xxxx
woensdag 9 oktober 2013
Uitslagen
Gisteren een lange dag achter de rug dus vandaar mijn wat verlate blog.
Soms is het ook wat moeilijker om een woord op papier te zetten dan een andere keer. Dat komt omdat ik wil dat we met elke keuze die we maken volledige kracht naar Yuna en ook de andere meisjes uitstralen. Natuurlijk zien en weten de meisjes dat wij het ook moeilijk hebben maar het is heel belangrijk om in alle ellende ook te laten zien wat er wel allemaal mogelijk is in plaats van wat er allemaal even niet kan.
Laat ik even beginnen met de laatste mtx chemo. Deze heeft Yuna 3,4, en 5 oktober gekregen haar waardes waren op 6 oktober weer goed waardoor ze lekker aan het einde van de dag weer thuis was.
Het lijkt ditmaal voor ons bijna alsof ze vergeten zijn de chemo aan te hangen want ze gaat als een speer. Ik kwam haar vrijdag morgen opzoeken (Hans heeft deze kuur weer bij haar geslapen) en toen zat ze al naast haar bed aan tafel te spelen. Ook daarna ging ze als een trein. Geen blaren en slechts 1x overgeven.
Of dit nu allemaal goede of slechte tekenen zijn, ik heb geen idee maar het is voor nu heel fijn.
Vorige week hebben we vernomen dat Yuna haar longen nog steeds schoon zijn. Ook haar botscan was goed op uitzondering na van waar de tumor al zichtbaar was.
En afgelopen vrijdag kregen we te horen dat ook de chemo wel laat zien dat het iets doet want haar tumor trekt zich terug op de plaatsen rondom haar zenuw en van de groeischijf af.
Gisteren hebben we hier verder over gesproken met de orthopeed, degene die haar operatie zal gaan doen.
Helaas is het zo dat de tumor in het begin zich bevond vlakbij haar groeischijf (en nu nog steeds). Dit heeft ten gevolge dat het voor Yuna niet mogelijk is om haar beente behouden zoals ie nu is.
We hebben wel vernomen dat dit absoluut het mooiste had geweest maar daaraan hebben we weinig :-(.
Wat er overblijft zijn 2 andere opties. Optie 1 is Yuna haar been te behouden door in haar been een meegroei prothese te plaatsen. Ze zal dan altijd rustiger aan moeten doen en veel sporten niet kunnen beoefenen. Daarbij is er altijd een kans op onstekingen of dat gedeeltes van de prothese zullen loslaten. Ook moet Yuna zeker nog 1 keer onder het mes op latere leeftijd om een volwassen prothese te plaatsen en deze zal ook niet het eeuwige leven hebben. En dan hebben we nog haar diabetes wat mee speelt wat de kans op complicaties misschien iets hoger zal maken. Maarja.....je hebt dan wel je eigen been. Hetgeen er ook nog meespeelt is stel dat het niet goed zal helen of je krijgt infectie dan zal je niet door kunnen gaan met de chemo's. Het lijkt allemaal erg negatief maar het hebben van je eigen been is toch wel iets waar je niet zomaar aan voorbij kan gaan.
De andere optie is een omkeerplastiek. Hierbij wordt bij Yuna haar bovenbeen vervangen door haar onderbeen en zal haar hiel gaan fungeren als knie. Aan haar been komt dan een prothese.
Met deze prothese zal ze wel alles kunnen. Uiteraard is het geen makkelijke weg want een omkeerplastiek ziet er niet fraai uit en ze zal opnieuw moeten leren omgaan met lopen en bewegen en het belangrijkste....Yuna zal zichzelf moeten accepteren zonder een stuk eigen lichaamsdeel.
Morgen hebben we een vervolggesprek met Yuna bij de orthopeed. In de tussentijd en ook na morgen gaan we als de sodeju verder met het zoeken naar informatie om te zien of we werkelijk alle opties hebben gezien en besproken. De informatievoorziening vanuit het ziekenhuis is minimaal. Wij doen ons best Yuna en ook de andere meiden te voorzien van de juiste informatie en het geven ervan. Hans en ik en ook de kinderen hopen dat er alleen maar liefde en kracht naar Yuna (en Indy en Demi) toe zal komen in de vorm van steun. Heb meelij als je dat zo voelt maar uit dit in kracht. Zij hebben er niks aan en kunnen er niks mee om ook het verdriet van een ander nog te moeten dragen.
Yuna is een mega sterk meisje die er met alle juiste en mogelijke begeleiding zeker wel komt. Een positieve instelling geeft daarbij zoveel meer kracht dan het wegkwijnen in verdriet.
Wij zullen er voor ze zijn. Altijd. Wat het ook zal worden. We houden jullie op de hoogte. De keuze zal snel gemaakt moeten worden en de operatie zal binnen nu en 2 weken plaatsvinden.
Bij Yuna rijsen er vragen als; vinden mijn vriendinnetjes mij dan nog wel lief? Blijf ik wel zeker weten leven als mijn been eraf gaat? En wat als ik niks doe, ga ik dan dood? Vind Ior (haar verzorgpaard) mij niet stom als ik maar 1 been zou hebben? Kortom.....uiterst angstige en volwassen gedachtes die een kind van 7 nooit zouden moeten bezighouden. Vragen die wij als ouder naar waarheid moeten beantwoorden maar waarbij je het liefste door de grond zakt.
Natuurlijk janken we samen. Natuurlijk laten we de meisjes ook lekker bij ons op de kamer logeren en bieden wij ze alle warmte en genegenheid die we kunnen geven.
Ook heeft ze haar heerlijke kindergedachtes (zoals die over haar verzorgpaard) die ons sterken. Zo zien we dat ons meisje nog steeds kind kan blijven. Nog steeds kinderlijke gedachtes heeft. En zo kunnen we haar volmondig antwoorden dat iedereen die haar kent, haar zal zien en zal blijven zien als Yuna. Als de mooie prinses die ze is. En straks is ze beter en krijgt ze weer haartjes en zal zij de wereld om haar heen laten zien wat je allemaal kan na het overleven van kanker.
Ze kijkt er nog steeds naar uit om weer terug te keren naar Singapore. En ze kijkt er nu al naar uit om te gaan dansen hierna. En springwedstrijden te gaan doen met paarden.
Wij zullen alles eraan doen om dit te verwezenlijken!
Gisteren, op deze toch wel gekke dag ontving zij aan het einde van de dag post uit Singapore. Een grote doos van de HSL met daarin allemaal tekeningen, kaarten en kadootjes voor alle 3 de meisjes.
Er had geen beter moment kunnen zijn om dit te ontvangen. Wat een feest was het voor ze om dit te lezen en te openen. En wat een kracht geeft dit. Dit doet werkelijk zo goed!
Dank jullie wel daarvoor! En ook de kindjes vanuit haar klas op school zijn zo lief. Telkens weer ontvangt ze tekeningen of lieve paardespulletjes of mooie kaarten. Dit doet mega goed!
En voor iedereen die ons berichtjes stuurt alleen via Facebook of wat media.....dit leest Yuna niet. Yuna leest wel elke tekening, kaart of kado dus een kleine tip van ons.......stuur vooral post! Dat is zo een enorme steun voor alle drie de meisjes en dus ook voor ons. Ik heb begrepen dat er op school in Singapore een dropbox staat voor Yuna. Wat een mega idee. Yuna zegt telkens dat ze terug komt hoor!
En wij vinden het heel fijn als jullie je steun en kracht ook uiten op ons blog. Zo kunnen wij de bemoedigende woorden terug lezen. Ook later. Smsjes etcetera zijn ook lief maar die belanden uiteindelijk in de prullenbak van de telefoon. Niet omdat we dat willen maar wel omdat er anders geen ruimte overblijft. Je opmerkingen op een blog blijven en als het blog over een jaar sluit omdat Yuna beter is dan behouden wij jullie opmerkingen. Niet op internet maar wel in een aparte folder.
Uiteraard wel dank voor de steun die jullie geven! Dit is nodig en wordt gewaardeerd!
En dan nog een laatste woordje van nu. Sorry voor alle telefoontjes en smsjes die we niet beantwoorden. Sorry voor het feit dat we ons niet veel laten zien of horen of op andere manieren contact zoeken. Wij weten dat iedereen er voor ons is en wij maken dit later wel weer goed door er ook voor jullie te zijn. Menig ding gaat langs ons heen. Sorry daarvoor. Maar......onze focus ligt nu op thuis. We hopen op ieders begrip en zo niet.....dan begrijpen wij dat ook. Jullie zijn stuk voor stuk fijn door ons te laten zijn wie we zijn. En wacht maar.....als ze beter is gaat het dak eraf!
Ik zal zo wat foto's plaatsen zodat jullie ons achter de schermen toch ook zien :-)
Tot snel!
Soms is het ook wat moeilijker om een woord op papier te zetten dan een andere keer. Dat komt omdat ik wil dat we met elke keuze die we maken volledige kracht naar Yuna en ook de andere meisjes uitstralen. Natuurlijk zien en weten de meisjes dat wij het ook moeilijk hebben maar het is heel belangrijk om in alle ellende ook te laten zien wat er wel allemaal mogelijk is in plaats van wat er allemaal even niet kan.
Laat ik even beginnen met de laatste mtx chemo. Deze heeft Yuna 3,4, en 5 oktober gekregen haar waardes waren op 6 oktober weer goed waardoor ze lekker aan het einde van de dag weer thuis was.
Het lijkt ditmaal voor ons bijna alsof ze vergeten zijn de chemo aan te hangen want ze gaat als een speer. Ik kwam haar vrijdag morgen opzoeken (Hans heeft deze kuur weer bij haar geslapen) en toen zat ze al naast haar bed aan tafel te spelen. Ook daarna ging ze als een trein. Geen blaren en slechts 1x overgeven.
Of dit nu allemaal goede of slechte tekenen zijn, ik heb geen idee maar het is voor nu heel fijn.
Vorige week hebben we vernomen dat Yuna haar longen nog steeds schoon zijn. Ook haar botscan was goed op uitzondering na van waar de tumor al zichtbaar was.
En afgelopen vrijdag kregen we te horen dat ook de chemo wel laat zien dat het iets doet want haar tumor trekt zich terug op de plaatsen rondom haar zenuw en van de groeischijf af.
Gisteren hebben we hier verder over gesproken met de orthopeed, degene die haar operatie zal gaan doen.
Helaas is het zo dat de tumor in het begin zich bevond vlakbij haar groeischijf (en nu nog steeds). Dit heeft ten gevolge dat het voor Yuna niet mogelijk is om haar beente behouden zoals ie nu is.
We hebben wel vernomen dat dit absoluut het mooiste had geweest maar daaraan hebben we weinig :-(.
Wat er overblijft zijn 2 andere opties. Optie 1 is Yuna haar been te behouden door in haar been een meegroei prothese te plaatsen. Ze zal dan altijd rustiger aan moeten doen en veel sporten niet kunnen beoefenen. Daarbij is er altijd een kans op onstekingen of dat gedeeltes van de prothese zullen loslaten. Ook moet Yuna zeker nog 1 keer onder het mes op latere leeftijd om een volwassen prothese te plaatsen en deze zal ook niet het eeuwige leven hebben. En dan hebben we nog haar diabetes wat mee speelt wat de kans op complicaties misschien iets hoger zal maken. Maarja.....je hebt dan wel je eigen been. Hetgeen er ook nog meespeelt is stel dat het niet goed zal helen of je krijgt infectie dan zal je niet door kunnen gaan met de chemo's. Het lijkt allemaal erg negatief maar het hebben van je eigen been is toch wel iets waar je niet zomaar aan voorbij kan gaan.
De andere optie is een omkeerplastiek. Hierbij wordt bij Yuna haar bovenbeen vervangen door haar onderbeen en zal haar hiel gaan fungeren als knie. Aan haar been komt dan een prothese.
Met deze prothese zal ze wel alles kunnen. Uiteraard is het geen makkelijke weg want een omkeerplastiek ziet er niet fraai uit en ze zal opnieuw moeten leren omgaan met lopen en bewegen en het belangrijkste....Yuna zal zichzelf moeten accepteren zonder een stuk eigen lichaamsdeel.
Morgen hebben we een vervolggesprek met Yuna bij de orthopeed. In de tussentijd en ook na morgen gaan we als de sodeju verder met het zoeken naar informatie om te zien of we werkelijk alle opties hebben gezien en besproken. De informatievoorziening vanuit het ziekenhuis is minimaal. Wij doen ons best Yuna en ook de andere meiden te voorzien van de juiste informatie en het geven ervan. Hans en ik en ook de kinderen hopen dat er alleen maar liefde en kracht naar Yuna (en Indy en Demi) toe zal komen in de vorm van steun. Heb meelij als je dat zo voelt maar uit dit in kracht. Zij hebben er niks aan en kunnen er niks mee om ook het verdriet van een ander nog te moeten dragen.
Yuna is een mega sterk meisje die er met alle juiste en mogelijke begeleiding zeker wel komt. Een positieve instelling geeft daarbij zoveel meer kracht dan het wegkwijnen in verdriet.
Wij zullen er voor ze zijn. Altijd. Wat het ook zal worden. We houden jullie op de hoogte. De keuze zal snel gemaakt moeten worden en de operatie zal binnen nu en 2 weken plaatsvinden.
Bij Yuna rijsen er vragen als; vinden mijn vriendinnetjes mij dan nog wel lief? Blijf ik wel zeker weten leven als mijn been eraf gaat? En wat als ik niks doe, ga ik dan dood? Vind Ior (haar verzorgpaard) mij niet stom als ik maar 1 been zou hebben? Kortom.....uiterst angstige en volwassen gedachtes die een kind van 7 nooit zouden moeten bezighouden. Vragen die wij als ouder naar waarheid moeten beantwoorden maar waarbij je het liefste door de grond zakt.
Natuurlijk janken we samen. Natuurlijk laten we de meisjes ook lekker bij ons op de kamer logeren en bieden wij ze alle warmte en genegenheid die we kunnen geven.
Ook heeft ze haar heerlijke kindergedachtes (zoals die over haar verzorgpaard) die ons sterken. Zo zien we dat ons meisje nog steeds kind kan blijven. Nog steeds kinderlijke gedachtes heeft. En zo kunnen we haar volmondig antwoorden dat iedereen die haar kent, haar zal zien en zal blijven zien als Yuna. Als de mooie prinses die ze is. En straks is ze beter en krijgt ze weer haartjes en zal zij de wereld om haar heen laten zien wat je allemaal kan na het overleven van kanker.
Ze kijkt er nog steeds naar uit om weer terug te keren naar Singapore. En ze kijkt er nu al naar uit om te gaan dansen hierna. En springwedstrijden te gaan doen met paarden.
Wij zullen alles eraan doen om dit te verwezenlijken!
Gisteren, op deze toch wel gekke dag ontving zij aan het einde van de dag post uit Singapore. Een grote doos van de HSL met daarin allemaal tekeningen, kaarten en kadootjes voor alle 3 de meisjes.
Er had geen beter moment kunnen zijn om dit te ontvangen. Wat een feest was het voor ze om dit te lezen en te openen. En wat een kracht geeft dit. Dit doet werkelijk zo goed!
Dank jullie wel daarvoor! En ook de kindjes vanuit haar klas op school zijn zo lief. Telkens weer ontvangt ze tekeningen of lieve paardespulletjes of mooie kaarten. Dit doet mega goed!
En voor iedereen die ons berichtjes stuurt alleen via Facebook of wat media.....dit leest Yuna niet. Yuna leest wel elke tekening, kaart of kado dus een kleine tip van ons.......stuur vooral post! Dat is zo een enorme steun voor alle drie de meisjes en dus ook voor ons. Ik heb begrepen dat er op school in Singapore een dropbox staat voor Yuna. Wat een mega idee. Yuna zegt telkens dat ze terug komt hoor!
En wij vinden het heel fijn als jullie je steun en kracht ook uiten op ons blog. Zo kunnen wij de bemoedigende woorden terug lezen. Ook later. Smsjes etcetera zijn ook lief maar die belanden uiteindelijk in de prullenbak van de telefoon. Niet omdat we dat willen maar wel omdat er anders geen ruimte overblijft. Je opmerkingen op een blog blijven en als het blog over een jaar sluit omdat Yuna beter is dan behouden wij jullie opmerkingen. Niet op internet maar wel in een aparte folder.
Uiteraard wel dank voor de steun die jullie geven! Dit is nodig en wordt gewaardeerd!
En dan nog een laatste woordje van nu. Sorry voor alle telefoontjes en smsjes die we niet beantwoorden. Sorry voor het feit dat we ons niet veel laten zien of horen of op andere manieren contact zoeken. Wij weten dat iedereen er voor ons is en wij maken dit later wel weer goed door er ook voor jullie te zijn. Menig ding gaat langs ons heen. Sorry daarvoor. Maar......onze focus ligt nu op thuis. We hopen op ieders begrip en zo niet.....dan begrijpen wij dat ook. Jullie zijn stuk voor stuk fijn door ons te laten zijn wie we zijn. En wacht maar.....als ze beter is gaat het dak eraf!
Ik zal zo wat foto's plaatsen zodat jullie ons achter de schermen toch ook zien :-)
Tot snel!
Abonneren op:
Reacties (Atom)