Op 17 September is Yuna voor haar 5e kuur geweest. Eigenlijk leek het redelijk "smooth" te verlopen. We hielden samen ritme aan en elke ochtend kreeg ze les. Slechts 1 keer had ze een mega bange aanval, wederom zo angstig om dood te gaan. We hebben toen haar kinderbed ingeruild voor een groot bed en ik heb beloofd bij haar te slapen als zij dat wilde en haar te beschermen voor angsten. Dit ging goed. Donderdag hebben we haar hele kralenketting bijgewerkt en de score momenteel is al 97 kralen. Heel wat. Dat vindt Yuna wel leuk maar ze hoopt niet op veel groene.....dit zijn slechte dagen. De middag was een drama met plotseling overgeven waarbij haar sonde draadje er ook uit kwam en zij een nieuwe sonde moest. Ergens ging er ook nog iets mis met haar infuusje waardoor deze open sprong en er allemaal bloed uit kwam lopen. Verdriet en paniek maar jeetje wat deed onze pop het toch goed. Ze heeft als troost een babykliniek uitgezocht en wil van die baby de arts zijn. Ze gaaat volledig op in haar rol als verzorgende die de baby met kanker wel beter komt maken. Zo is ze niet de enige in huis met kanker zegt ze :-(
Zondagavond is Hans met haar nog naar het AMC gereden omdat ze uitslag kreeg op haar benen. Het is gelukkig niets ernstigs en mocht weer mee naar huis.
Dat was ook vandaag het geval. Eigenlijk zou kuur 6 vandaag plaatsvinden.....de laatste voor haar operatie. Eigenlijk waren we al huiverig en hadden we wel verwacht dat het niet door zou gaan. Yuna heeft veel pijn in haar mondje en in haar keel en wederom zit alles onder de blaren. Dit maakt het praten moeilijk en eten onmogelijk. Ook haar billen op de plek waar de stickers zitten van haar insulinepompje zijn helemaal kapot.Wat heb ik met haar te doen....
Inderdaad, ze kwam weer mee naar huis en woensdag 2 oktober moeten we ons melden voor haar dan laatste kuur voor de operatie.
Aanstaande maandag hebben we longfoto, mri en botscan..............de angst proberen we te onderdrukken en uit te gaan van al het positieve. Daar laat ik het nu bij.
Ondertussen genieten we van alles wat mogelijk is. We zijn een dagje naar het Dolfinarium geweest en de meisjes hebben sinds kort een verzorgpaard Ior. Ze gaan er volledig in op. Zo mooi en lief om te zien en tevens een goede afleiding. Ze zien dit echt als een wens die is uitgekomen.
Op naar de volgende wensen om die te verwezenlijken!
Als slot voor nu; mensen en vriendjes uit Singapore die aan het zwemmen zijn uit respect voor Yuna; LIEFFFFFF!!!! DANK JULLIE WEL!!!
dinsdag 24 september 2013
dinsdag 10 september 2013
Wederom storm
Het was heel even stil maar dat wil niet zeggen dat er niets is gebeurd. Alles draaide weer lekker door en hoe :-(. Ik moet echt diep nadenken hoe de afgelopen 10 dagen verlopen zijn. Dat is toch gek?!
Ik zal een poging wagen;
Op vrijdag 30 augustus is Yuna met mij mee naar huis gegaan en we hebben samen geslapen. Zaterdag de 31e kwamen Indy en Demi terug van logeren bij opa en oma in Zoetermeer. Op zondagmorgen was ook Hans weer bij ons en heeft hij met een lach en een traan Singapore achter moeten laten. Het huis is opgeleverd, de meeste lopende zaken zijn nu afgesloten en afgehandeld en we hopen wellicht eens terug te keren........in betere tijden want mennnn, we missen Singapore, de mensen en ons gezin. Toen waren we nog samen en leek alles oke.....
Het is zo bijzonder samen te zijn. Gek eigenlijk dat dat besef er die momenten ook zeker is maar toch nog niet voldoende. Hans en ik gingen nauwelijks op stap, waren liever samen of met de kinderen. En toch voelde dat als niet genoeg. Tijd ontbrak dachten wij. Nu pas zie ik hoe de tijd voor elkaar echt kan ontbreken. Dus mensen....koester je gezin!
Anywayssss (knipoog aan Mariekje :-).........op zondag zodra Hans thuis was zijn we naar Zoetermeer gereden om nog 1 maal oma/ omi te kunnen zien. De meisjes wilden dit perse en achteraf heb ik hier geen spijt van. De meisjes waren zo lief, zo waakzaam en het was helemaal niet eng, juist fijn.
Indy is naar school geweest op maandag maar voor Yuna was dat teveel van het goede dus zij is thuis gebleven. Demi heeft een ochtend gespeeld bij haar psz.
Op dinsdag hebben we de uitvaart gehad van omi waar ik heb gesproken met onze 3 meiden ook achter de speaker en aan mijn zijde. Wat zijn zij toch ongelooflijk knap!
Woensdag zaten we klaar om te verhuizen ware het niet dat daar ff iets mis ging. De verhuizing stond op woensdag 5 September en laat dat nou net niet bestaan dit jaar.....
Daar zit je dan. Klaar en zonder spullen en dan kan je niets. Het leek wel een mop :-)
Ook dat kunnen we hebben. We hebben de tijd nuttig anders gebruikt zullen we maar zeggen en donderdag en vrijdag zijn we er wel vol tegenaan gegaan en zaterdagochtend was het dan ook "klaar". We zitten er fijn bij.
Helaas hebben we al die dagen dus zoveel gerend en weinig tijd gehad voor de meisjes en elkaar. We keken er zo naar uit om eindelijk allemaal bij elkaar te zijn, met onze eigen spulletjes in een "normale" situatie. Dit was natuurlijk te mooi om waar te zijn. Yuna had de dagen ervoor al veel last van pijn in haar oortje en pijn in haar keel en ze had continue 38 graden koorts. In ons achterhoofd wisten wij dus eigenlijk al dat het wachten was op verhoging van de koorts en omdat zij door deze kuur weer in een 0 weerstandsfase terecht zou komen betekent het opname in het ziekenhuis voor 5 dagen wanneer de koorts 38,5 of hoger is. Dit was dus zaterdagnacht. Omdat Yuna ook al een aantal bloedneuzen had en zij in de nacht na het overgeven ook bloed spuugde hebben we gebeld en volgde er een opname. Wederom heeft Yuna een transfusie gekregen van de bloedplaatjes omdat deze op 15 lagen (bij een gezond iemand tussen de 150 en 450 en beneden de 20 is in principe transfusie) dn krijgt ze 5 dagen antibiotic.
Dag 3 is inmiddels achter de rug. Ze heeft al minder pijn al kan ze nog niet voluit praten. Hans is deze hele week bij haar en ik ben vanmiddag bij haar geweest. Mijn hele alles hunkerd om continue bij haar te zijn maar dat geldt net zo goed voor het gevoel naar de andere meisjes en naar Hans toe.
We moeten keuzes maken dus volgende week ben ik met kuren bij haar. Overigens is bezoek welkom! Tekst mij even op mijn mobile en dan kunnen we dat plannen.
Als alles goed gaat dan zijn Yuna en Hans vrijdag weer thuis en kunnen we echt een weekend hebben zoals het hoort. Ik kijk er naar uit.......
Ik zal een poging wagen;
Op vrijdag 30 augustus is Yuna met mij mee naar huis gegaan en we hebben samen geslapen. Zaterdag de 31e kwamen Indy en Demi terug van logeren bij opa en oma in Zoetermeer. Op zondagmorgen was ook Hans weer bij ons en heeft hij met een lach en een traan Singapore achter moeten laten. Het huis is opgeleverd, de meeste lopende zaken zijn nu afgesloten en afgehandeld en we hopen wellicht eens terug te keren........in betere tijden want mennnn, we missen Singapore, de mensen en ons gezin. Toen waren we nog samen en leek alles oke.....
Het is zo bijzonder samen te zijn. Gek eigenlijk dat dat besef er die momenten ook zeker is maar toch nog niet voldoende. Hans en ik gingen nauwelijks op stap, waren liever samen of met de kinderen. En toch voelde dat als niet genoeg. Tijd ontbrak dachten wij. Nu pas zie ik hoe de tijd voor elkaar echt kan ontbreken. Dus mensen....koester je gezin!
Anywayssss (knipoog aan Mariekje :-).........op zondag zodra Hans thuis was zijn we naar Zoetermeer gereden om nog 1 maal oma/ omi te kunnen zien. De meisjes wilden dit perse en achteraf heb ik hier geen spijt van. De meisjes waren zo lief, zo waakzaam en het was helemaal niet eng, juist fijn.
Indy is naar school geweest op maandag maar voor Yuna was dat teveel van het goede dus zij is thuis gebleven. Demi heeft een ochtend gespeeld bij haar psz.
Op dinsdag hebben we de uitvaart gehad van omi waar ik heb gesproken met onze 3 meiden ook achter de speaker en aan mijn zijde. Wat zijn zij toch ongelooflijk knap!
Woensdag zaten we klaar om te verhuizen ware het niet dat daar ff iets mis ging. De verhuizing stond op woensdag 5 September en laat dat nou net niet bestaan dit jaar.....
Daar zit je dan. Klaar en zonder spullen en dan kan je niets. Het leek wel een mop :-)
Ook dat kunnen we hebben. We hebben de tijd nuttig anders gebruikt zullen we maar zeggen en donderdag en vrijdag zijn we er wel vol tegenaan gegaan en zaterdagochtend was het dan ook "klaar". We zitten er fijn bij.
Helaas hebben we al die dagen dus zoveel gerend en weinig tijd gehad voor de meisjes en elkaar. We keken er zo naar uit om eindelijk allemaal bij elkaar te zijn, met onze eigen spulletjes in een "normale" situatie. Dit was natuurlijk te mooi om waar te zijn. Yuna had de dagen ervoor al veel last van pijn in haar oortje en pijn in haar keel en ze had continue 38 graden koorts. In ons achterhoofd wisten wij dus eigenlijk al dat het wachten was op verhoging van de koorts en omdat zij door deze kuur weer in een 0 weerstandsfase terecht zou komen betekent het opname in het ziekenhuis voor 5 dagen wanneer de koorts 38,5 of hoger is. Dit was dus zaterdagnacht. Omdat Yuna ook al een aantal bloedneuzen had en zij in de nacht na het overgeven ook bloed spuugde hebben we gebeld en volgde er een opname. Wederom heeft Yuna een transfusie gekregen van de bloedplaatjes omdat deze op 15 lagen (bij een gezond iemand tussen de 150 en 450 en beneden de 20 is in principe transfusie) dn krijgt ze 5 dagen antibiotic.
Dag 3 is inmiddels achter de rug. Ze heeft al minder pijn al kan ze nog niet voluit praten. Hans is deze hele week bij haar en ik ben vanmiddag bij haar geweest. Mijn hele alles hunkerd om continue bij haar te zijn maar dat geldt net zo goed voor het gevoel naar de andere meisjes en naar Hans toe.
We moeten keuzes maken dus volgende week ben ik met kuren bij haar. Overigens is bezoek welkom! Tekst mij even op mijn mobile en dan kunnen we dat plannen.
Als alles goed gaat dan zijn Yuna en Hans vrijdag weer thuis en kunnen we echt een weekend hebben zoals het hoort. Ik kijk er naar uit.......
Abonneren op:
Reacties (Atom)