8 juli 2013 tot nu

En dan ineens zit je in Nederland. Op de nieuwe school van Yuna en Indy. Op de gang te wachten zodat de meisjes een veilig en vertrouwd gevoel hebben. En ben ik niet bij Demi thuis maar is zij aan het spelen met papa en oma en zit ik een blog in elkaar te flansen.
Ik zal even terug gaan naar het begin.....

Wij, Hans en Bianca hebben 3 geweldig lieve dochters. Yuna van 7, Indy van bijna 6 en Demi van 2. Dik 4 en een half jaar woonden wij in Singapore en vertrokken op 28 juni voor onze welverdiende vakantie naar Nederland. Top! Papa zou 1 week later dan aankomen en dan na 1 week doorvliegen naar Houston voor zijn werk. Dat liep allemaal nét even anders.
Nog op de laatste schooldag in Singapore (21juni) had Yuna haar beentje gestoten tegen haar vriendinnetje Noenie en had wat last maar de pijn verdween snel. Wel kwam dezelfde pijn weer opzetten toen zij op 3 juli haar vriendinnetje Tess in Nederland aan het spelen was. De dagen daarna wilde ze niet meer spelen, trok zich terug en was stilletjes. Aan de buitenkant van haar beentje was niet echt iets te zien, hij was ietsje dikker. Toch besloten we om op zondag 7 juli naar de huisarstenpost te gaan. Daar werden wij weg gestuurd en op maandagmorgen 8 juli nam Hans haar mee naar de EBHO.
Ook zij constateerden in eerste instantie niets vreemds tot de arts Yuna kneep boven haar knie. Dat deed erg veel zeer en dus werd er besloten een foto te maken. Binnen een kwartier kreeg Hans te horen dat er een witte plek te zien was op de foto en in het beste geval was dit een ontsteking, in het ergste geval een tumor......
Met dit nieuws belde Hans mij. Ik was op ons logeeradres met Indy en Demi. Ik weet dat de wereld om mij heen stil stond. Alles werd wazig.....van het minst erge geval kon ik niet meer uit gaan, ik wist het. Toen ik in het ziekenhuis aankwam zag ik de angst in Hans zijn ogen......hij wist het ook.
Onze dappere meid was nog rustig. Wat een mega knap kind is het toch.
Om te bevestigen wat er nu daadwerlijk zat werd er een MRI van haar knie en bovenbeen gemaakt. Na een dik uur vertelde de dienstdoende orthopeed ons de uitslag; Yuna had hoogstwaarschijnlijk het osteosarcoom, een kwaadaardig gezwel net boven haar knie.....oftwel, botkanker.
Tja en dan? Dan stort je wereld in......ons meisje. Ons gezin. Aangetast in de diepste zin van het woord. Zoveel pijn is bijna ondraaglijk. Waarom zij? Yuna heeft sinds 06-06-2011 al diabetes type 1 waarmee zij moet omgaan. Waarom wij? Indy en Demi hebben al genoeg moeten meemaken.....

Dit nieuws moet gaan landen en dat heeft best even nodig. Ineens zit je in een molen van onderzoeken, second opinion, biopt afnemen en er nog een beslissing te nemen over waar we behandelen. Singapore is het thuis van de meisjes. Daar hebben ze alles en wij ook. Toch hebben we eigenlijk de keuze snel gemaakt om hier te behandelen. Kanker in combinatie met diabetes type 1 voelt meer vertrouwd in een omgeving waar type 1 meer voorkomt, al zijn die keren kennelijk op 1 hand te tellen.
Deze keuze betekent alleen dat we dus ook nog even een huis moeten zoeken, ons weer in moeten schrijven, een auto moeten aanschaffen, kleding voor iedereen moeten aanschaffen want zelfs de simpelste dingen als sokken hebben we niet, een peuterspeelzaal moeten regelen en ga zo maar door. Ook het huis in Singapore moet worden verhuurd en de spullen moeten hierheen komen en om over alle zaken die moeten worden afgemeld ed. nog maar niet te spreken.  Kortom, a hell of a job.
Toch hebben we in een hele korte tijd heel veel voor elkaar gekregen en wil daarbij even stilstaan. We hebben van een aantal personen zo enorm veel hulp gekregen dat is niet normaal. Niets was teveel en door al die hulp zijn wij mede gekomen tot waar we nu zijn.  Later komt er zeker nog een welverdiend bedankje! Ook de vele kaarten, sms'jes, persoonlijke berichten en ga zo maar door zijn overweldigend en hebben ons mega geholpen om sterk te worden. Dank jullie wel!

Wat hebben we tot nu toe met Yuna achter de rug?

-   Op 9 juli zaten wij in het LUMC waar naar we zijn doorgestuurd vanuit Zoetermeer. Ook zij bevestigde het vermoeden en stuurde ons door naar het AMC voor definitieve behandeling. Hier heeft
 zij een 1e kennismaking gehad met haar orthopeed dr. Bramer.
-   Op 10 juli vond er een bot onderzoek plaats.
-   Op 11 juli is zij onder narcose gebracht en is er een biopt afgenomen van haar tumor (die net boven haar knie zit,vlakbij de groeischijf) en werd er een port à cath geplaatst. Dit is een onderhuids infusie waaraan zij het aankomende jaar telkens zal worden aangeprikt. Omdat ze erg misselijk was en veel pijn had heeft ze een nacht in het ziekenhuis geslapen. De misselijkheid was mede van het kapje waarmee zij in slaap werd gebracht. Dit gebeurd normaal via het infuus maar omdat zij 3x verkeerd was geprikt en zij zo werd overvallen door alles hebben we besloten haar niet weer te prikken.
-   Op 12 juli was zij even thuis (nou ja...thuis....in een centerparcs huisje in Zandvoort) en op zaterdag 13 juli is Hans in de avond weer naar de EHBO van het AMC gereden omdat ze 39.2 koorts had. Ze hebben haar onderzocht en omdat er niks werd gevonden kon ze naar huis.
-   Op 17 juli begon haar eerste kuur. De AP kuur. Deze staat bekend om de misselijkheid en jawel.....wat sloeg deze in als een bom. Ze begon op donderdagmorgen 18 juli met overgeven en dit is 3 dagen letterlijk onophoudelijk door gegaan. 18 dagen lang heeft het total geduurd voor ze niet meer spuugde. Wat een enorme hel. En welkom....dat is pas het begin.
Omdat ze in korte tijd zoveel afviel hebben we besloten op 20 juli om haar een sonde in te brengen. Zo kreeg zij in elke geval iets aan voeding binnen. Ook dit kon Yuna niet verdragen dus is er een aantal dagen gebruik gemaakt van tpv. voeding dat intraveneus wordt ingebracht, direct in de bloedbaan.
-   Op vrijdag 26 juli hebben we een poging gedaan om Yuna mee naar huis te nemen. Ze leek er klaar voor.  Helaas kreeg ze op zaterdag 27 juli koorts en omdat ze in aplasie verkeerde betekent dat wederom een opname in het ziekenhuis. Uiteraard ging dit ook niet zonder slag of stoot want in eerste instantie hebben we moeten bedelen om haar naar het ziekenhuis te krijgen. Dit omdat wij pas 1 maal koorts gemeten hadden en dit volgens hun protocol 2 maal moet. Ik heb aangegeven dat Yuna
haar algemene toestand alleen maar achteruit ging en ze bijna niet meer bij kennis was maar ook dat
was niet voldoende. Toen Yuna echt alleen nog maar kon spugen en slapen is Hans met mijn vader
gaan rijden en heb ik de EBHO gebeld dat ze haar direct moeten helpen. Toen ze haar zagen hadden
ze door dat ze inderdaad uitgedroogd was.  Daarbij had ze koorts waarvoor ze bloed afnemen om te
zien of het een infectie of een bacterie is maar helaas zijn deze buisjes bloed kwijt geraakt. Er komt kennelijk niet altijd wat uit het onderzoek maar toch was het feit dat zoiets gebeurd wel balen.
Na 5 dagen antibiotica (standaard wanneer je koorts hebt en aplasie) en een transfusie van trombocyten (zijn bloedplaatjes, deze zijn bij een gezond mens tussen de 150 en 450, bij Yuna waren ze door de chemocgedaald naar 30 en daardoor kan je interne bloedingen krijgen. Bij Yuna zagen we het doordat ze bloedneuzen kreeg. Uiteraard houden ze deze waardes in de gaten met bloedafname), konden we op 2 augustus naar huis.
-   Op 6 augustus moesten wij ons melden voor de MTX kuur. Deze kuur heeft ze redelijk goed doorlopen. Ze is gelukkig totaal niet misselijk geweest en heeft ze niet overgegeven. Dezelfde kuur zou ze een week later weer krijgen maar op de afdeling aangekomen hoorde wij al snel dat de kuur niet door zou gaan vanwege de blaren in haar mond. Dit klopte..haar mondje was helemaal kapot en ze sprak ook nauwelijks. Maar mega Yuna laat zichzelf niet snel kennen en geeft niet aan wanneer de pijn er echt is. We hebben de pijnstiller gegeven zodra het nodig was op op dinsdag 13 aug moesten we er zijn om het wederom te proberen. De blaren waren weg dus kon de kuur zijn doorgang vinden.
Eerst is Hans nog wel met haar bij de orthopeed langs geweest en is er een echo gemaakt van haar knie. Deze was namelijk aanzienlijk dikker dan voorheen en ook pijnlijker en je voelt een bult. De echo wees uit dat de tumor niet was gegroeid (fjiew) en er was (nog) geen ontsteking te zien. Geen reden om nog langer te wachten. De kuur is wederom goed verlopen.  De  blaren zijn een stuk minder dan de vorige keer (deze kuur staat erom bekend je slijmvlies aan te tasten dus je geheel van mond via slokdarm en ook je darmen etc kunnen hierdoor open liggen) maar op vrijdag was haar spiegel nog te hoog en hier door mocht ze niet naar huis. Met deze kuur worden haar nieren eerst voorgespoeld en als het ware beschermd voor de hoge dosis mtx chemo die ze naar binnen krijgt. Deze chemo moet in principe binnen 48 uur weer beneden een bepaalde waarde zijn (500) omdat het anders schade kan berokkenen aan je organen. Bij Yuna lag de waarde op vrijdag ditmaal nog op 1000. Omdat ze vervolgens het zekere voor het onzekere nemen moet de spiegel beneden de 80 zijn voor ontslag. Dit was zondag geval, hij was 40. Bij deze kuur heeft ze een paar keer last gehad van
bloedneuzen en ze begon met overgeven vanaf het moment dat ze naar huis ging.




-   Woensdag 28 augustus moesten we ons weer melden voor de AP kuur, de kuur die ze als eerste heeft doorlopen en tot nu toe is het 100% anders dan de eerste keer. Wordt vervolgd......

En dan buiten de kuren om proberen we er toch het beste van te maken. De vakantie is niet verlopen als gehoopt. Toch zijn Indy en Demi nog naar ponyparkcity geweest. We hebben de lineaushof bezocht, een rondvaart door de grachten van Amsterdam gemaakt, kinderboerderijen zijn favoriet bij de meisjes. In België zijn we naar Plopsaland geweest en verder spelen de meiden in de tuin op het nieuwe klimrek, rijden op hun nieuwe fiets en lopen ze regelmatig naar de paarden vlakbij het huis om ze te voeren en hebben ze een leuke nieuwe school en peuterspeelzaal. Langzaam aan worden er nieuwe vriendjes en vriendinnetje gemaakt en de meiden worden telkens weer warm en lief onthaald door de kindjes op school, de ouders en de leraren. Bijv thuiskomst wordt er gretig gespeeld met de cavia's want ook deze zijn afgelopen week heelhuids gearriveerd vanuit Singapore. Wat geeft dat een goed gevoel!!
Afgelopen vrijdag is Hans naar Singapore gevlogen. Voor hem net zo vreemd als voor ons. We missen elkaar gruwelijk en kijken uit naar dat hij weer bij ons is. Dan gaan we spoedig de verjaardag van Indy nog eens met papa vieren. Afgelopen dinsdag was ze jarig en ook wel echt jarig. Indy heeft op school uitgedeeld en in de middag had ze een partijtje voor haar vertrouwde vriendinnetjes uit Singapore en wat vrienden uit Nederland en natuurlijk haar zusjes en ooms. Helaas konden opa en oma er plots ook niet bij zijn. Snel dus een nieuwe datum zoeken voor een mega feest.
Eerst eens het ziekenhuis verlaten en weer met de meisjes herenigen. Er staat genoeg op de planning volgende week. Maar eerst het gevoel een plekje proberen te geven dat onze lieve oma en omi gisteren is overleden. Iedereen mag weten hoe trots wij op haar zijn en dat zij een geweldige oma en omi is geweest. Voor altijd in onze harten gesloten! En hiermee sluit ik af voor nu. Ik zal de website opleuken en meer vorm geven. Maar alles stap voor stap! Vanaf nu hier dus de updates en jullie lieve medeleven en berichtjes zijn hier meer dan welkom. Tot snel.....