Korte update

Soms weet ik niet meer hoe gedetailleerd ik wel of niet iets zal schrijven. Soms is het allemaal teveel. 

Nu even redelijk kort. Yuna haar stellage begon aardig te wennen. De kuur van Yuna heeft plaats gevonden en alles werd in gereedheid gesteld om huiswaarts te keren. Niet voor lang en niet zonder bagage maar dat maakte niet uit (ik zal de details aan medicatie, wondzorg, verzorging etc voor me houden). De volgende kuren stonden gepland en het leek erop alsof we het chemopad konden bewandelen zonder (al te veel) uit te wijken. Natuurlijk ging het anders. Natuurlijk zag de wond er 1 dag voor het naar huis gaan ineens onrustig uit. Ik kreeg er de kriebels van. De roodheid kwam en ging en zo begon het allemaal ook.

Er zijn geen afwachtende houdingen getoond wat op zich fijn is. Alle zekerheden die we moeten hebben worden genomen. Met haar been en ook met de chemo's. 

En dus kon Yuna afgelopen vrijdag wederom de ok in. Wederom een stap terug om hopelijk hierna stappen voorwaarts te maken. De eerste dag na de ok erg groggy. Geef haar eens ongelijk. Inmiddels zitten er 6 pennen in haar been met 800 gram aan gewicht (warvan 2 nwe pennen dichter in haar oude geinfecteerde gebied.......I won't say a word....) moet ze wederom opnieuw herstellen en verwerken maar tegelijk denken dat dit het beste voor haar is! Redelijk onmogelijk maar toch doet ze het.  Wat een wereldwijf is het toch!

Sinds ik zaterdagavond weg ben is het allemaal redelijk stabiel. Yuna lacht, eet, heeft geen koorts, is de beste in haar wondverzorging en knuffelt zich gek met papa. 

En ze leeft nog mee met ons ook....

Ik ben met Indy en Demi vertrokken. Een week tijd voor ons 3-en. Dit hadden wij ons al enige tijd voorgenomen. Dit moest en zou gebeuren. Het is bizar moeilijk niet met zijn 5-en te zijn, voelt totaal incompleet maar toch....dit moest en dit wilden wij. En zo gezegd....dus ook gedaan. Met enige vertraging op naar Dubai waar we bij een vriendinnetje van mij logeren. Het voelt fijn, rustig, relaxed en intens. Mijn vriendinnetje is lief, mijn meiden kunnen het prima vinden met haar jongens. 

Wij hebben dit verdiend. Yuna ook :-(

maar zij kon nu onmogelijk mee. Ik denk met elke stap die ik zet aan haar maar ben een intens gelukkig mens met de liefde die ik ook voel voor de meiden en het gevoel dat Yuna in goede handen en stabiel is helpt mee. Indy en Demi hebben dit dubbel en dwars verdiend. 

De volgende keer hopelijk als gezin weg....naar Singapore. Nu eerst op naar de laatste pak 'm beet 8(?) weken ziekenhuis. 

Wanneer en of Yuna naar huis komt tussen de kuren door is nog niet te zeggen. Het maakt ook niet meer zoveel uit. Alles voor Yuna haar gezondheid. Hierna hebben we nog 100 jaar als gezin samen. Nu proberen we voor ieder van ons het beste eruit te halen. 

Ik zeg maar weer: op naar het beste beter! 

Geen mooi pink maar zwaar geschut

Sorry voor een wat late update maar het is soms zo veel allemaal. 

Fjieuw, waar waren we gebleven en waar staan we nu?

Yuna heeft afgelopen donderdag haar operatie ondergaan. De gipsen broek waar we eigenlijk een beetje vanuit gingen werd het dus niet (hoe kan het ook anders). Tijdens het uithalen van de plaat in Yuna haar been kon de orthopeed zien dat haar botten nog helemaal niet aan elkaar waren gegroeid en met die infectie had dit ook in de toekomst waarschijnlijk niet gebeurd. De plaat eruit halen was dus op alle vlakken een must om vooruit te kunnen met zowel chemo, lichamelijk herstel en beterschap. Een bittere pil was het alleen wel voor haar om wakker te worden met een mega externe fixateur ipv gips (gips is misschien voor elk kind wel iets "stoers") en dat niet alleen maar ze verging.....ze verging van de pijn in haar botten. Yuna zelf was heel erg duidelijk geweest voor de ok met haar wens géén catheter te willen en dus geen ruggeprik. Of we daar goed aan hebben gedaan is een 2e want de weg naar het onder controle hebben van pijn was hel voor mij om te zien en hebben van die pijn hel voor haar. Uiteindelijk na nog 2 maal een kleine narcose te hebben gekregen was de pijn onder controle. ....Met uiteindelijk toch een soort ruggeprik (blok dat haar zenuw in haar beentje blokkeerd) en een batterij aan pijnstilling en een morfinepomp ging het goed. 

De dagen die volgde zijn heftig geweest vanwege eerst de minimale weerstand die er was, de koorts die volgde na de ok in die minimale weerstand en vervolgens krabbelde zij op qua bloedwaardes maar ook haar infectiewaardes ook dus heeft de orthopeed besloten Yuna haar been nogmaals open te maken en te reinigen (uiteraard onder narcose). Een brede en gerichte Antibiotica hangt natuurlijk aan het proces en zal nog even worden voortgezet. 

En nu....staan we op het punt dat alles onder controle lijkt te zijn. De pijn, de infectie, de koorts, yuna....even rust. Als je het zo kan noemen dan want rust tijdens ziek zijn is er nooit. 

Ik kan het niet uitleggen maar het was veel. Heel veel. Voor haar en ons allemaal. Dus deze "rust" heeft ze wel even nodig zodat we volgende week weer kunnen kuren. 

Even wennen aan het hebben van een pin aan de buitenkant van je been, energie opbouwen want sinds 3 januari was ze al dubbel aan het vechten. Even geestelijk verwerken dat ze in 1 week 3x naar een operatiekamer moest. 

Yuna blijft deze tijd in het AmC. Ik ben sinds gisteravond thuis bij Indy en Demi en Hans bij Yuna. Zaterdag wisselen we af en maandag gaan we op naar een chemo en dan wellicht een paar dagen thuis. Hoe de toekomst verder zal gaan....we zullen het zien. Stapje voor stapje de chemo's veilig door maar 1x is zeker.....op naar beter!!

Mijn andere wondertjes

Lieve Indy en lieve Demi, 

Zodra ik mij in openheid richt tot Yuna dan is hetgeen wat gelijkertijd in mijn hoofd volgt....Mijn andere meissies. Ik mis jullieeeee! Ook het houden van is er niet minder om. Integendeel!! Mijn god meiden.....zowel van Yuna maar ook van jullie houden ik en ook papa (en ik ook van papa en papa van mij!!) toch wel zoooooo superduper veel dat is niet normaal meer.

Het zijn ongelooflijk oneerlijke en moeilijke tijden waarin ik niet altijd bij jullie kan zijn. Dat vinden jullie moeilijk maar ik lieverds....ikke net zo goed. Op een dag denk ik wel 100x aan jullie. Gelukkig is oma zo'n fijne en lieve opvang en zijn er ook tijden dat we wel met zijn allen bij elkaar zijn of dat papa in het ziekenhuis is en ik bij jullie. Zoals nu. Links van mij lig jij kleine ondeugende Indy. Rechts van mij lig jij....mijn kleinste meissie. Ik voel me rijk. Jullie maken mij tot wat ik ben. Door jullie kan ik zo sterk zijn en blijven stralen. 3 prinsessen.....

Meissies....na regen komt zonneschijn zeggen ze en echt waar....onze tijd die we samen hebben moeten missen halen we in.

Weet dat ik mega maar dan ook mega trots ben op de mooie tekeningen die ik krijg, hoe goed jullie luisteren, hoe jullie het doen op school en gewoon op jullie hele alles. Dank je wel.....jullie zijn mijn aller aller aller grootste bezit!!

LOVE YOU GIRLS!!!

Dikke knuf...mama. 

Heet dat zo? Een open brief?

Lieve Yuna, je weet, dit blog gaat over jou, is om de mensen bij te praten over jou maar is in de toekomst ook voor jou. Zodat we, later als je groot bent nog eens samen na kunnen gaan wat er allemaal is gebeurd. 

Ik richt me in de openheid tot jou. Vanmorgen heb ik je even laten liggen in een heerlijke slaap. Ik ben een ontbijtje gaan halen en de dag leek mooi te beginnen. Ik kwam boven en de gordijnen waren open. Jij zat op je bed, de zon scheen op je maar jij straalde meer dan de zon voor elkaar krijgt.  Ik had een foto moeten maken maar het deert niet, die foto staat op mijn netvlies gebrand. Overdonderd verliefd ben ik op je. En zooo trots. Ik wil dat je dat nooit maar dan ook nooit vergeet. 

Ik moet je ook even vertellen dat het bizar knap het is hoe jij met "nieuws" omgaat. 

Jij hebt maar 1 doel voor ogen. Gelukkig is dat dezelfde als de mijne en die van papa en van iedereen uiteraard en dat is leven. Blijven leven en bij ons blijven. Wauw!!! 

De afgelopen dagen na de kleine operatie ga je top. Je bent weer terug en kan weer lachen. Dat verdien je!! Vanmorgen had je door dat er wat meer nieuws was over wat de koorts veroorzaakte. 

Dat klopt. Ik ging even met de artsen zitten en wat jij niet door hebt gehad is dat mama toen heeft geluisterd, haar grootste angst op tafel heeft gegooid, heeft gejankt en gescholden en toen alles weer bijeen heeft gepakt om er te zijn voor jou. 

Wij zijn het wonderteam met zijn allen en het komt goed. Maar wederom is er een dalletje die jij door moet om daarna weer een topje van de berg te bereiken. En daar blijven we dan gvd!

Laat ik het even kort uitleggen aan alle mensen die jou zo lief vinden. 

Het vinden en behandelen van de infectie heeft zeker zin gehad. Yuna was direct van zowel de pijn en koorts af. 

Vandaag kwam de uitslag dat er een positieve kweek was gedaan met een bepaalde bacterie. Op zich al heel wat dat er een oorzaak is gevonden want Yuns heeft al 100en kweken gehad en deze zijn altijd negatief. Fijne is dat er nu een hele gerichte antibiotica gegeven kan worden. Er is alleen 1 nadeel, de bacterie die gevonden is krijg je alleen met wat er nu gedaan is in Yuna haar situatie (lees: diabetes + chemo + lage weerstand) niet weg. Wel onder controle. Feit is dat deze bacterie gaat zitten op niet lichaams eigen  plekken zoals een plaat in haar been. Laat Yuna nu net een plaat in haar been hebben omdat het bot ook vanwege de situatie niet volledig aan elkaar kan groeien en dit zorgt voor noodzakelijke ondersteuning. En laat die bacterie nu net daar lokaal blijven zitten. 

Omdat Yuna nog een kuur krijgt waarbij haar weerstand naar nihil wordt gebracht is er een minimale kans dat die bacterie zich zal verspreiden. Let wel, de kans is klein. Maar ALS dit zou gebeuren zijn decgevolgen niet te overzien en kunnen we Yuna verliezen.

Een team van specialisten heeft zich over de situatie gebogen en de conclusie is dat de kuren moeten doorgaan en omdat te kunnen doen moet de plaat uit haar been worden verwijderd. 

Omdat het bot nog niet aan elkaar zit moet Yuna in het gips. Ik heb nog geen daadwerkelijk voorbeeld gezien maar omdat het gips als doel heeft het bot bijeen te houden is het gehele been, haar heupen en een (hopelijk zo klein mogelijk) gedeelte van haar andere been ingepakt. En dus kan ze minimaal bewegen. Zeg een maand of 3....

Niet slapen of je zij, niet douchen, niet lekker zitten, niet zwemmen, niet in singapore op je prothese rondrennen en zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Ik kan gaan opsommen wat er voorheen allemaal voor obstakels zijn geweest maar die kunnen jullie allemaal terug lezen. Ik wil en moet het positief zien maar het wordt soms lastig. Weer een ok, weer een vooruitzicht wat we moeten bijstellen, weer een zware periode voor Yuna en het gezin. Weer tot 1000000 tellen en denken aan het doel....het behalen van een mooi en gezond en gelukkig leven hierna. Nog even geduld!

Lieve Yuna, hier ben ik weer. 

Ik vond het zo knap hoe jij omging met de tegenslag van vandaag. Maar je sterkt mij ook door te laten zien dat je mij blindelings vertrouwd. 

Je vroeg mij toen ik de kamer binnen kwam (en ik was "gewoon" vrolijk) of ik nieuws had en of je dood zou gaan. Jezus zeg nee!! 

Jij zei mij dat dan alles alleen maar mee kon vallen. Ik vertelde van de operatie waarop jij zag dat iedereen het erover eens was dat het moest gebeuren alleen ik niet. Jij zei mij toen; "dan ben ik ook nog niet overtuigd hoor". En het volgende wat je zei is dat jij wist dat als ik het zou willen, jij het ook wil. Meer dan dit lieve Yuna kan je mij niet geven. Jij maakt mij de strijder. Het feit dat jij inmiddels met alles wat je meemaakt vertrouwd op je moeder, dat je 100% achter mij staat maakt dat ik dit kan. Jouw vertrouwen in mij. Natuurlijk weten de artsen het als beste. Beter dan ik. Maar ik ga voor gevoel en jij ook. Moeder en dochter.  En ik weet dat wij er komen. Jij bovenal. En natuurlijk kiezen mama en papa dus voor het advies van de artsen en nemen we geen risico. Maar ook meer dan natuurlijk is dat mijn moeder gevoel en bescherming overuren draait en niet blindelings ga voor een advies. Ik wil zelf alles hebben overdacht. Alles voor jou.

Poppie, papa is nu bij jou. Ik ben thuis bij je lieve zusjes en geniet daar even van de aandacht die ik hun kan geven en die ik van ze krijg. Jij maakt daar je lolletje wel. 

Donderdagochtend staat de operatie weer gepland. Meis.....ik ben er voor je. Altijd! Wij kunnen inmiddels samen goed de en rustig de ok in en val je weer in mama's armen in slaap. Wakker worden doe je in een gipsen broek en pink it will be! Your wish is our comment!

3x opereren was helaas geen scheepsrecht maar wederom.....op naar de laatste heftige maanden en daarna meis, ligt de wereld voor ons open. Dan komt onze....JOUW tijd om te genieten. Maken we je dromen waar.

Op....naar beter. 

Weltrusten lieffie....

Een allergrootste mega knuffel van mama. I LOVE YOU!!