zondag 27 april 2014

Dag F8 Zuid

De afgelopen dagen zijn goed verlopen. Vandaag zou het verlossende woord komen.....en ja hoor, om kwart voor drie hoorde we van de verpleegkundige het nieuws dat Yuna haar spiegel goed was. Even daarna belde haar oncoloog met de hartverwarmende woorden dat we huiswaarts konden gaan. Het moment is nu echt daar!
Yuna heeft haar goede dag kraal op de kamer aan de ketting geregen en vervolgens het welverdiende bloemetje, de einde chemo behandeling. 
400 kralen exact. Veel en veels te veel wat er in 10 maanden in gebeurd. 

En toen....spullen pakken, afscheid genomen van onze lieve kamergenootjes en daarna langs alle verpleegkundigen die zoveel voor ons hebben gedaan. Yuna heeft een kussensloop gekregen met lieve teksten. Wat een brok in mijn keel. 
Ongelooflijk moeilijk en een wirwar van emoties om het Amc te verlaten maar de vrijheid roept. De meisjes weer voor altijd samen, bij elkaar. 
Met tranen van verdriet maar vooral blijdschap hebben Yuna en ik het ziekenhuis verlaten, op naar huis!

Onze naaste familie stond te wachten. Het huis super versierd. 

En nu......op naar rust. Op naar toekomst. 
Ongetwijfeld zullen we nog regelmatig terugkeren naar het Amc, zullen we de aankomende jaren leven in angst bij elke controle en is er in alle hoofdjes werk aan de winkel. Maar ik geloof er heilig in, bij iedereen komt alles weer op zijn pootjes terecht. 
LIEFDE OVERWINT ALLES! 

PROOST!

vrijdag 25 april 2014

DONE!!!

Dank je wel chemo casper! Nog 1 dag naspoelen en zondag.....naar HUIS!!



donderdag 24 april 2014

Yuna voor altijd

(Sommige kunnen het filpmje niet openen, probeer het dan door te zoeken op "Yuna voor altijd")

En dan is het moment echt daar. Vandaag voorspoelen, morgen chemo, overmorgen naspoelen en zondag spiegel prikken. En dan....naar huis. Voor altijd. Voor altijd samen!!



vrijdag 18 april 2014

Goede vrijdag?

Goede vrijdag. Slecht is ie niet maar alles kan altijd beter. Woensdag is Yuna thuis geweest en heeft ze voor het eersr geoefend op krukken samen met de fysio. Een ware uitputtingsslag maar met voldoening. Yuna wil graag! 
Helaas helpen haar bloedwaardes nog niet mee waardoor ze bekaf was. 
Donderdag stond er een bezoekje aan het amc gepland voor diverse zaken. Omdat haar hb waarde laag was heeft ze een zakje bloed gekregen. Op het punt van naar huis gaan voelde Yuna zich niet goed. 38 graden verhoging. Het is niet veel en kan goed komen van de transfusie. Voor alle zekerheid zijn we gebleven en vast weer goed voor haar. De hele nacht veel overgegeven. De verhoging leek even weg maar is toch sinds vanmorgen terug. Mijn meisje heeft de hele dag weinig gesproken en heeft enorm veel last van slijmdraden. Ze kan niet slikken en continue komt er slijm uif haar mond. Helaas bestaat er geen medicijn om dit minder te maken en hetgeen ze kan doen is bijv ijsklontjes eten maar laat haar maag nu niks kunnen verdragen....en dus zit ze de hele dag rechtop het slijm eruit te werken. 
Wat nu? Geen idee welke kant het op zal gaan. Bij 38.5 of hoger zal Yuna toch weer aan een 3e antibiotica komen als ze nog in aplasie zit. Het kan ook zomaar zijn dat morgen de koorts weg is en ze uit aplasie aan het klimmen is. Waarschijnlijk worden de klachten dan ook snel minder. 
Nu nog even de vraag of we samen zijn met pasen. 
1 ding is zeker....dit is de laatste keer in aplasie!
Tot snel!


Run for kika

Iedereen die ervoor voelt om iets te doen voor kinderen met kanker, ga naar 
www.runforkika.nl en geef je op voor 1 van de runs. 
Succes!

dinsdag 15 april 2014

15

Vandaag 15 april. Nog 15 dagen te gaan in het leven der chemo's. Op voorheen koninginnedag doen wij de deur van een kamer op afdeling F8 Zuid van het AMC dicht en keren wij daar niet meer terug.....Onze prinses gaat dan niet meer op naar beter maar een levendige toekomst in!

F8 Zuid. De plek wat de afgelopen 10 maanden meer het onderkomen of het huisje van Yuna is geweest dan het huis wat we huren. Gek om dat te beseffen maar het was er goed. Dat klinkt raar! Het is er eigenlijk vre-se-lijk natuurlijk want niemand maar dan ook niemand zit er voor zijn lol. Wat we hier zelf hebben meegemaakt en ook hebben moeten zien bij andere kinderen zal ons nooit maar dan ook nooit meer loslaten. Het besef moet misschien zelfs nog allemaal komen hoe heftig deze periode is geweest. En toch, op het moment dat je geen keuze hebt moet je berusten en blij zijn dat er een plek als deze bestaat. Een veilige haven waar we chemo Casper hebben ontmoet, een vriend is geworden en hand in hand met Yuna is gegaan om de kanker te vermorzelen. Wat heeft ons meiske moeten lijden onder de bijwerkingen van haar "vriend" chemo Casper. Maar zonder hem.........hadden we niet gekund. Dat ie ook zijn lelijke kanten heeft is een feit en ook dat zullen we misschien later pas beseffen. Toch focus ik mij liever op alle goede dingen en op wat chemo Casper samen met Yuna voor elkaar heeft gebokst.

In mijn gedachte spelen er een miljoen dingen meer die ik zou kunnen schrijven, zowel positief als negatief. Over de afgelopen periode, de intense pijn en het verdriet, de blijdschap van dat Yuna dit achter de rug heeft, de angsten of de zin in de toekomst. Over nog 4 mensen binnen dit gezin. Over angst wat geen meester mag worden en over gevoel wat we volgen. Over leuke dingen die we nu plannen of stomme dingen die we hebben meegemaakt. Over alles wat ik nog niet heb gedeeld en zeker de moeite waard is. Maar zoals ik voorheen er alles zo uitgooide op papier, zoveel moeite heb ik er nu mee. Niet alleen schrijvend trouwens. Ik neem al maanden nauwelijks tot geen telefoon meer op. Ik what's up wel. Ik vergeet letterlijk alles wat er om ons heen gebeurd. Kortom....ik ben in een redelijk gesloten fase beland. Niet grappig voor jullie want jeetje mina wat zijn jullie stuk voor stuk helden om ons zo bij te staan. Er is eigenlijk niemand die ons op welke manier dan ook verkeerd heeft behandeld aangesproken of heeft laten vallen. De steun van dichtbij en veraf, het respect naar ons om ons te laten waar nodig, post te sturen, ons bij te staan soms met woorden of een glimlach en soms met een schouder, een biertje of juist niets.....alles is goed geweest. Ongelooflijk! Of het nu vanuit Singapore, Londen, Hongarije, de Joseph school, Lisse of wat dan ook kwam......alles was goed! Voor ons is dat bijzonder veel waard.
Ik kom ook wel weer los. Ongetwijfeld. En dan schrijf ik het op. Maar voor het moment zijn er teveel emoties en angsten die door elkaar heen lopen. Die moet ik eerst loskoppelen. Ik hou van feiten en ware gebeurtenissen. Die zal ik delen zodra die er zijn.

Zo is de waarheid dat Yuna bijna klaar is. De waarheid dat we zullen leven met en in angst. Maar de waarheid is ook dat wij die angst de meester zullen zijn. Diep in mijn gevoel kan ik zeggen dat ik weet dat het goed komt. Goed gaat en goed blijft gaan. DAT KAN NIET ANDERS!

Feit is dat Yuna nu in aplasie zit. Down to zero. Alle afgelopen kuren waarbij haar weerstand naar nul ging kwam ze in het AMC terecht (of ze was er al) met koorts en gingen we aan de antibiotica. Ditmaal zijn we nog thuis :-)
Vandaag zijn we even in het ziekenhuis beland omdat een spontane bloedneus te spontaan bleef lopen. Een zak met trombocyten is via Yuna haar infuus toegediend en daarna zijn we naar huis gegaan.
De aankomende dagen zijn spannend. Ik hou haar nauwlettend in de gaten en als ik of zij het niet vertrouwd gaan we naar de afdeling. Donderdag zijn we er sowieso. Daarna update ik weer.

Tot dan!

woensdag 9 april 2014

Een mega vette update

Met super vet nieuws en dat is dat ik eigenlijk niet veel te melden heb. Hoe vet is dat? In ons geval té vet!
Alle dingen die niet goed gaan draaien eigenlijk rondom Yuna maar niet om Yuna en zijn absoluut te doen. 
Verder is het vet te vertellen dat over 2 uur de op 1 na laatste kuur erin zit. 
Morgen naar huis, volgende week nog 1 keer down to zero, nog 1 keer aplasie.  De laatste paar dagen van april .......de laatste kuur. 
ONLY ONE TO GO. HOE MEGA VET IS DAT??
Volgende week reken ik nog op een wat minder weekje en een minder leuk blog. Maar ach....met alles wat we achter de rug hebben moet dit ook te doen zijn. 
Op....naar beter!